上海慧靈十年回顧（一）｜ 緣起

“經(jīng)過了蜿蜒曲折的過程，婧劼又出現(xiàn)在了我們慧靈當(dāng)中……”，臺上，陳戎東正在他的壓軸演講中如此介紹。

“婧劼回歸了？”坐在臺下的孟維娜打斷了他的話頭，傾身向前，語帶驚喜地問到。

“沒有沒有，她是作為獨立策劃人統(tǒng)籌了我們今天的這場活動。”陳戎東解釋道。臉上的欣喜褪去，孟維娜向后靠回了椅背。

而對話的主角陳婧劼已被邀請上臺，她的目光在陳戎東和孟維娜間來回一番，笑笑著沒有插話。

這一幕發(fā)生在去年底「上海慧靈」10周年慶祝會的現(xiàn)場。

孟維娜，中國慧靈的創(chuàng)始人，也是上海慧靈的理事會成員；陳婧劼，2014年開辦上海慧靈的創(chuàng)始負(fù)責(zé)人，也是2024年這場上海慧靈10周年慶祝活動的總策劃；陳戎東，上海慧靈現(xiàn)任法人、理事長兼服務(wù)主任。

一問一答間三人同框，這間大齡心智障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)十年里的起承轉(zhuǎn)與合，仿佛在此刻定格。

上海特奧會，慧靈百人團(tuán)勇闖上海灘

1985年，被00后心青年戲稱為“慧靈老祖孟奶奶”的孟維娜剛過而立，受德蘭修女事跡感召的她決心投身慈善服務(wù)，和志同道合的朋友一道在廣州創(chuàng)辦了「至靈學(xué)校」并任創(chuàng)校校長。這是中國第一家專門收養(yǎng)“弱智兒童”（創(chuàng)辦時用語）的民辦特殊教育學(xué)校，院墻上的校名由曾任殘聯(lián)主席的鄧樸方親筆揮就。1990年，孟維娜又創(chuàng)辦了服務(wù)16歲以上大齡心智障礙人士的職業(yè)培訓(xùn)中心和托養(yǎng)中心，也即「廣州慧靈」。經(jīng)過20余年的發(fā)展，廣州慧靈已有了將近10間日間服務(wù)中心，服務(wù)內(nèi)容覆蓋障礙者全生命階段。直到2010年左右，慧靈已在北京、西安、重慶等10余個城市孵化實體服務(wù)，一線城市中唯有上海遲遲沒有尋到適合的機(jī)會。

2007年10月2日-11日，上海舉辦了世界夏季特殊奧林匹克運動會（簡稱“特奧會”）。孟維娜和張武娟（時任廣州慧靈法人，慧靈基金會首任秘書長，已退休）認(rèn)為這是中國心智障礙人士難得與世界交流、歡慶的節(jié)日，面向全國慧靈招募了大約110名心智障礙者和家長，赴上海旅行看特奧。“當(dāng)時我們得到了許多志愿者的支持，他們陪同我們跑了好多場館看比賽，我們坐公交車都不用付錢，還有一家外資企業(yè)捐了兩張閉幕式門票給我們，”說起這次出行，張武娟仍然記憶猶新。在閉幕式前一天，孟張二人和北京慧靈藝術(shù)教員“方爹”商量，要到舉辦閉幕式的江灣體育場的廣場上即興表演、敲鑼打鼓，向世界展示中國民間心智障礙人士的風(fēng)貌。

戲劇性的是，10月12日下午3點，孟維娜給正在南京西路逛街的張武娟發(fā)了條短信，大意是讓她抓緊時間歸隊準(zhǔn)備晚上和團(tuán)隊一起出行。也許是短信中的“活動”二字寫成了“行動”，觸發(fā)安保警戒，當(dāng)?shù)毓埠蜌埪?lián)理事長很快到達(dá)他們所在賓館。在初步的交流中，孟維娜感受到了和民間志愿者一樣的熱情，她還向殘聯(lián)提出可否提供大巴車載大家去閉幕式現(xiàn)場。大家看到十來輛大巴車緩緩開來，特別興奮，向?qū)Ψ奖硎靖兄x。張武娟特別記得一位坐在輪椅上的腦癱男孩還說：“不用謝，人民警察為人民。”

大巴車開到跟前，下來一群“志愿者”讓現(xiàn)場氛圍陡然緊張起來。“志愿者”一對一走到學(xué)員和家長身邊，勸說大家不要去閉幕式現(xiàn)場，到附近安排的酒店看電視轉(zhuǎn)播。有的學(xué)員發(fā)現(xiàn)行程被更改、接受受不了，直接躺在地上打滾。幸而閉幕式后慧靈百人團(tuán)也已訂好了第二日返程的車票，這場持續(xù)四五天的旅途才在響徹全球的特奧閉幕式和有驚無險的對話中安穩(wěn)度過。

圖 | 特奧閉幕式現(xiàn)場

地利、天時、人和

2011年夏天，21歲的應(yīng)屆畢業(yè)生陳婧劼一人一箱抵埠廣州。“2008汶川地震之后，看到有媒體人創(chuàng)辦了公益項目、推廣公民社會。我沒有什么職業(yè)規(guī)劃，只想加入NGO”，雖然廣州慧靈開的工資只有1800元（當(dāng)年廣州最低工資標(biāo)準(zhǔn)為1300元），但因為可以包住宿和三餐，她“沒猶豫就去了”。

初到慧靈陳婧劼跟著師傅“阿May”卓葉清一起打理一間小小的藝術(shù)調(diào)理工作室，除了日常為廣州慧靈所有服務(wù)點的學(xué)員教授音樂、舞蹈、戲劇等藝術(shù)課程外，還會帶著學(xué)員進(jìn)行社區(qū)義演、舞臺劇巡演。每次到陌生的城市“走穴”，工作人員都要負(fù)責(zé)支持幾位演員的生活日常，諸如“換衛(wèi)生巾、設(shè)置鬧鈴、洗衣服、坐地鐵、用手機(jī)找人、社交禮儀”等都成了陳婧劼和伙伴們討論的主題。短短一年時間，她們建立了深厚的“戰(zhàn)友情”。

“我第一次見孟（維娜）老師，應(yīng)該是11年底我跟著阿May帶隊去北京演出。她當(dāng)時說我像是阿May的小丫鬟”。當(dāng)2012年底，孟維娜和張武娟來問入職才一年半的陳婧劼，愿不愿意去杭州拓展新的服務(wù)點時，“小丫鬟”多少感到“有些突然”。

自2000年孟維娜親赴北京復(fù)制慧靈模式后，在此后的十多年里，慧靈主要是從廣州總部抽調(diào)人員，以直營模式拓展新的城市，要么是當(dāng)?shù)赜匈Y源邀請慧靈前往，要么是員工想把慧靈帶回自己家鄉(xiāng)。杭州屬于前者，時任江干區(qū)副區(qū)長沈燕俊與區(qū)殘聯(lián)理事長鄒倩在參訪了北京慧靈“旗艦店”后，就積極地促成慧靈落地杭州。對于大齡心智障礙照護(hù)機(jī)構(gòu)而言，政府的資源和背書往往最為關(guān)鍵卻也最為稀缺，因此，杭州的機(jī)會千載難逢。

“孟老師當(dāng)時說，廣州辦公室里就你一個每天每夜不著家的”，話雖如此，跟著慧靈劇團(tuán)四處“走穴”、協(xié)調(diào)溝通各地慧靈人事資源、在一線與學(xué)員和家長打成一片的經(jīng)歷，讓陳婧劼有了些許底氣，“我沒有特別高的物質(zhì)需求，很喜歡冒險、喜歡遇見新鮮的人和事，再加上聽說會有另一位老慧靈人來配合，我就答應(yīng)了。”

2013年初春節(jié)剛過，陳婧劼奔赴杭州注冊慧靈。由于是“政府購買服務(wù)”，在當(dāng)?shù)貧埪?lián)、民政、街道等部門一路綠燈配合下，5月全國助殘日，位于丁橋鎮(zhèn)（現(xiàn)丁蘭街道）600平米臨街的「杭州慧靈」日間服務(wù)中心“長虹愛心家園”正式啟用。

“孟老師一直惦記著慧靈要進(jìn)上海。等杭州慧靈開始張羅，他們每次來杭必會去上海。她也經(jīng)常提，上海一旦找到了啟動資金，就要我過去”，陳婧劼回憶。

2014年，徐家匯光啟社會服務(wù)中心向慧靈捐出50萬元，恩派公益的社會組織孵化項目也給慧靈提供了與本地政府對話的機(jī)會，陳婧劼隨即再度開拔。然而，啟動資金的“天時”與滬杭便利的“地利”齊備，尚缺“人和”。那年3月31日，陳婧劼在朋友圈分享了一條簡訊——《上海市社會組織直接登記管理若干規(guī)定》正式出臺，按其中規(guī)定，上海民非的法人代表必須擁有本地戶籍。

”通過本地家長領(lǐng)袖彩虹媽媽介紹，我們找到了鮑美琴鮑老師，她是當(dāng)時上海慧靈注冊的唯一希望”，陳婧劼說。鮑美琴在圈內(nèi)是個名人。她的兒子徐闖生于1987年，6歲時確診“苯丙酮尿癥”，有中度智力智障，但對體育情有獨鐘，常常在運動場一待就是整天。成為特奧運動員后，徐闖先后成為“中國特奧運動員領(lǐng)袖”與“國際特奧會全球信使”，鮑美琴也成為了“特奧全球家庭領(lǐng)袖”。

圖 | 鮑美琴第一次與孟維娜見面.2015.廣州

10年前，鮑美琴在虹橋火車站第一次見到陳婧劼。面對這個瘦小、年輕的女孩，鮑美琴心生猶疑，“孟老師怎么這么膽大，把上海慧靈這么重要的點，交給一個黃毛丫頭做呢？”那次，兩人同往廣州慧靈考察，這也是鮑美琴頭一回與孟維娜、張武娟見面。同行一路，陳婧劼和廣州慧靈“老戰(zhàn)友”的親密友誼令鮑美琴折服，“小身板里有大能量”。

當(dāng)年6月30日，「上海慧靈」終于以“上海慧靈文體服務(wù)中心”的名字在閔行區(qū)注冊成為民辦非企業(yè)，由鮑美琴擔(dān)任創(chuàng)始法人。稍早些時候，上海慧靈的第一間社區(qū)家庭也在閔行區(qū)外環(huán)路地鐵站附近打點一新，順利開了第一次家長會和第一場暑期夏令營。

圖 | 上海慧靈第一個社區(qū)家庭“光啟之家” ｜ 陳婧劼朋友圈 2014.5.25

俗語道，萬事開頭難。乍看下，上海慧靈恰如杭州慧靈，都順利地開了好頭，余下自也無需過度憂心。因此，首場夏令營7月31日才結(jié)束，陳婧劼次日就飛往日本神奈川縣，開始了為期3個月的公派研習(xí)之旅。此時的她，想的是如何把研習(xí)中見到的新穎的倡導(dǎo)形式、藝術(shù)療愈活動等經(jīng)驗帶到上海，然而，等在前方的卻都是被迫搬家、資金告急等生存攸關(guān)的問題。

九九八十一“捐”

“50萬啟動資金，兩年我們就用完了，之后怎么辦？”在上海慧靈10周年慶祝會上，鮑美琴坦率揭開了機(jī)構(gòu)運作的舉步維艱。翻開上海慧靈的賬本，頭三年都入不敷支——

l 2014年，收入586,429元，支出220,889元；

l 2015年，收入388,772元，支出754,945元；

l 2016年，收入916,499元，支出957,955元……

2016年1月1日，在陳婧劼當(dāng)日的一條朋友圈下，孟維娜質(zhì)問：“上海慧靈解決資金了嗎?上海灘居然有你這樣窮混的？丟人！”陳婧劼回復(fù)：“基本解決了”，跟著一個流淚的表情。

不似杭州“政府購買服務(wù)”，上海慧靈的生存從未得到保障。同時開設(shè)晚間住宿（社區(qū)家庭）和日間中心的上海慧靈是典型的重資產(chǎn)運營，場地租金和照護(hù)人員薪資是雷打不動的成本，而日間照護(hù)中心開張時所定的“1500元/人/月”收費頗為草率，陳婧劼坦誠：“當(dāng)時我們根本不懂運營，還聽說基金會會提供連續(xù)3年的資助，就考慮讓學(xué)員家庭承擔(dān)少一些吧。現(xiàn)在回頭看，還是太嫩。”

為了補(bǔ)上缺口，陳婧劼和伙伴們搞過義賣義演，申過基金會項目，參與各式各樣的籌款活動，也為社區(qū)“陽光之家”提供藝術(shù)課程服務(wù)……但仍然彌補(bǔ)不了赤字。“后來，我們實在撐不下去才在17年把服務(wù)費調(diào)整到2750元，也因此流失了近半學(xué)員。但即便漲了價，我們依舊是虧本運營，四處找錢都是為了填這個窟窿”，朱娟娟說。

圖 | 朱娟娟早期照片

朱娟娟是上海慧靈第二任負(fù)責(zé)人，自詡從“公益小白”在十年里一步步成為了“公益大媽”。最初，朱娟娟甚至不知道什么是孤獨癥（同“自閉癥”），機(jī)緣巧合下，她到閔行區(qū)自閉癥志愿者協(xié)會「星樂家園」服務(wù)時才“第一次接觸到自閉癥群體”。2015年的自閉癥日，朱娟娟記憶猶新。那天她和星樂家園一位母親共同在地鐵站口派發(fā)自閉癥科普卡套，孩子1米75、長得很帥，在地鐵口上躥下跳、一路飛奔，“畫面特別不和諧”。那位母親告訴她，孩子還有兩個月就要從輔讀學(xué)校畢業(yè)，“之后怎么辦，除了在家里蹲，他還可以去哪里？”，說著說著，潸然淚下。

“福利斷崖”是心智障礙群體在成年后所面臨的普遍困境。不論是“陽光寶寶卡”類的康復(fù)補(bǔ)貼，還是6-16歲義務(wù)教育的輔讀學(xué)校、特殊職業(yè)學(xué)校，大多與殘障人群有關(guān)的服務(wù)資源聚焦于小齡階段，“正常化”與“能力提升”是其核心理念。上海可為成年心智障礙人士提供日間服務(wù)的社區(qū)設(shè)施“陽光之家”，由于服務(wù)人手配比及專業(yè)不匹配，也較難接納孤獨癥伙伴；政府為成年殘障人士及其家庭發(fā)放的“重殘無業(yè)”補(bǔ)助金，仿佛已蓋棺定論，將他們的生活鎖進(jìn)了家門，如學(xué)者王向賢和李晶晶在論文中指出，國家和社會目前提供的支持極其有限，使照顧孤獨癥人士的責(zé)任私有化為家庭責(zé)任。

“我也有孩子，但我從不曾擔(dān)心孩子16歲以后要怎么辦”，朱娟娟暗忖，這成為了她涉足大齡心智障礙服務(wù)領(lǐng)域的起點。2015年7月，朱娟娟加入了剛滿周歲的上海慧靈，而那個引領(lǐng)她走上這條使命之路的孩子，后來也成為了慧靈的學(xué)員——終于，他有了地方可去。

剛?cè)肼殨r，朱娟娟單純以為“這是份可以幫助人的工作”，在一線服務(wù)之余，她也跟著陳婧劼做行政工作和項目管理，漸漸切身體會到了擔(dān)子之重。雪上加霜的是，此時50萬元的捐助所剩無幾，陳婧劼又萌生去意：“當(dāng)時談了4年的戀人催著去北京結(jié)婚，上海慧靈初創(chuàng)期大小事無數(shù)，很難做抉擇。”機(jī)構(gòu)的生存壓力、來自孟維娜和戀人的壓力，令喘不過氣的她開始回避，站在朱娟娟的角度，“當(dāng)時婧劼常常失蹤，也不接電話，只要被孟老師批評了就會躲起來。”

2016年秋天，陳婧劼離開上海，走的時候，上海慧靈的賬上只余500多元，會計致電告知年底需繳交1000多元稅款，這讓朱娟娟心焦如焚。她試過向總部求援，孟維娜給她支招——陳婧劼離開時沒有滿足公派赴日研學(xué)所簽訂的服務(wù)協(xié)議，需要償付1萬元。正是這筆錢讓上海慧靈又熬過了年關(guān)。

一萬元徒解燃眉之急，朱娟娟還得找錢。她打了許多基金會的電話，但“大部份項目都是給兒童的，竟然都沒有人知道大齡自閉癥還需要服務(wù)，甚至有工作人員問我“多少歲屬于大齡自閉癥？”以至于朱娟娟抓住每次募款來科普一個“常識”——孤獨癥并非兒童專屬，孤獨癥兒童長大了也還是一個孤獨癥成年人，他們需要持續(xù)的專業(yè)支持。

所幸，上海仁德基金會伸出橄欖枝，給上海慧靈在支付寶上發(fā)起“自閉癥孩子藝術(shù)調(diào)理”項目。為此，朱娟娟還特地買了一本教寫項目書的工具書，照葫蘆畫瓢寫了一個項目書。而為了獲得平臺的流量激勵，她帶著團(tuán)隊使盡渾身解數(shù)搞演出、搞義賣，拉親戚、朋友、家長，東拼西湊先籌到4萬，項目得到首頁推薦，兩周就滿了10萬元，“當(dāng)時我真的是淚如雨下”。

“這還只是我九九八十一‘捐’的第一‘捐’”，多年過后，朱娟娟已然云淡風(fēng)輕，在10周年慶祝會上，她拿自己的名字打趣，“我媽媽應(yīng)該是個先知，在我出生時就知道我未來會投身的事情，給我起名‘娟’（捐），一個不夠還要兩個“娟娟”，看來公益籌款就是我人生使命。”

十年“漫漫”，改變幾何？

上海慧靈在2017-2018和2020-2021年度兩次獲得上海慈善基會“藍(lán)天下的至愛”的項目資助，并與上海聯(lián)勸公益基金會達(dá)成月捐長期資助項目。這些項目的成功申請，離不開朱娟娟“背后的男人”——身在大洋彼岸的陳戎東的默默協(xié)助。

時間撥回2005年，畢業(yè)于上外、已在上汽集團(tuán)總裁辦公室工作八年的陳戎東，決定放棄國企“金飯碗”，前往加拿大頂尖商學(xué)院留學(xué)，鉆研中國入世后方興未艾的“創(chuàng)業(yè)學(xué)”。不過，飽受癮癥困擾的陳戎東，一次次錯過了論文的提交期限（對東哥這段經(jīng)歷感興趣的讀者，請點擊閱讀〈〉，最終肄業(yè)。最困苦的時期，他讀到了荷蘭天主教神父、教授、作家和神學(xué)家亨利·盧雲(yún)（Henri Nouwen）的著作，后者曾在加拿大多倫多方舟團(tuán)體長期照顧心智障礙伙伴直至生命結(jié)束。陳戎東聆聽到了內(nèi)心的呼召，開始試著與自己和解。

2015年夏天，陳戎東發(fā)現(xiàn)自己的城市也有方舟團(tuán)體，便穩(wěn)定地在方舟做起志愿服務(wù)，接觸到形形色色的心智障礙者。秋天，陳戎東回滬探望父母，趁此期間來到與方舟團(tuán)體建立姐妹關(guān)系的慧靈做起志愿者。

緣分這東西當(dāng)真妙不可言。當(dāng)陳戎東正在上海慧靈的藝術(shù)調(diào)理室給學(xué)員排演歌唱節(jié)目《云上太陽》時，不經(jīng)意向窗外的一瞥，看見沐浴在陽光里的娟娟，就讓故事有了序章。兩人約在了徐家匯當(dāng)時很火的“70后飯吧”，邊排隊邊聊天，沒說幾句，朱娟娟就在大庭廣眾下對著剛認(rèn)識的陳戎東失聲痛哭，陳戎東還記得，“她說，這份事工好辛苦，太艱難”。

曾在世界頂尖商學(xué)院攻讀戰(zhàn)略管理博士學(xué)位的陳戎東很清楚，心智障礙服務(wù)本就不是一個有利可圖的領(lǐng)域，“如果用最基礎(chǔ)的PEST（政治、經(jīng)濟(jì)、社會和技術(shù)）方法宏觀分析一下國內(nèi)的心智障礙服務(wù)領(lǐng)域，很容易發(fā)現(xiàn)這根本就不是一個應(yīng)該進(jìn)入的行業(yè)。至少，這是一個生來貧窮的行業(yè)。”在西方，這一領(lǐng)域同樣不是市場化運作的生意，而是由政府衛(wèi)生福利部門和繁榮的公民社會、宗教組織所支撐，而在國內(nèi)“公益元年”的浪潮褪去后，每一步都步履維艱。

紙短情長，陳戎東翻譯了方舟團(tuán)體創(chuàng)始人范尼雲(yún)神父的作品《與陌生人為友》（Befriending the Strangers）留給朱娟娟，便啟程返回加拿大。縱使有12小時時差，兩人的情愫在日夜接壤的幽微里潛滋暗長，而一份份接力寫作的項目書也儼然成為了定情信物。直到2018年9月30日，在加拿大生活了十三年的陳戎東放棄綠卡回國，加入上海慧靈，任服務(wù)主任。次年6月，他與朱娟娟結(jié)為連理。2022年，上海籍的他正式接過法人和理事長職務(wù)，也被孟維娜列為了全國慧靈顧問團(tuán)隊一員。

最終，他在慶祝會上如是說：“大家猜猜看，十年里，上海慧靈的社區(qū)家庭搬了幾次家？足足7次！最先我們是在外環(huán)路的陽城，一年后就搬到了蓮花河畔，然后是望族苑、康城、楓華景苑、塘涇北苑。2020年第一輪疫情期間我們關(guān)閉了所有服務(wù)點，差點就沒活下去。后來在一些捐贈人的幫助下，才在新葉村重啟了這個社區(qū)家庭，我和娟娟也把家搬到了新葉村，這樣我們的家和社區(qū)家庭之間就只有一碗湯的距離。”

圖 | 慧靈服務(wù)點”搬家“地圖

每一次搬家，都肇始于鄰里的投訴，而這所折射的是社會公眾根深蒂固的歧視與隔膜。十年里，上海慧靈不得不在道歉、求助、搬家中度過——

2014年，第一間社區(qū)家庭，致信物業(yè)：“我們這一新型的服務(wù)模式，不是所謂的群租……懇請物業(yè)和鄰居支持我們的慈善服務(wù)。”

2015年，第二間社區(qū)家庭，求助殘聯(lián)：“機(jī)構(gòu)認(rèn)真反省，嘗試與投訴者溝通，希望取得諒解，但是被拒絕……機(jī)構(gòu)可能無法再支持運營，孩子們面臨被迫回家的境地。”

2017年，第三間社區(qū)家庭，公告居民：“他們雖然有時候動作怪異不合時宜，但他們不會傷害別人，請鄰居放心。”

同年，第四間社區(qū)家庭，告知社區(qū)：“在此，我們真誠地向您表示歉意，我們給鄰居們添麻煩了！”

“為什么心智障礙者被隔離出社會？為什么服務(wù)機(jī)構(gòu)這么難？為什么一線人員這么累？不應(yīng)該這樣”，在陳戎東的“苦”的背后，實是無法排遣的憤怒，“在上海這座全球第六大國際化大都市的社區(qū)夾縫中掙扎，僅僅為了活下來，我們就拼盡了全力。”

不論搬幾次，都是那個家

家，從來不只是一個空間概念，它更關(guān)乎人與關(guān)系。

日本導(dǎo)演是枝裕和以電影《小偷家族》提問：“是什么形成了家庭？”，他的回答是“羈絆”。這同樣是上海慧靈的答案。在10周年慶祝會上，陳戎東說：“我們的家雖然一直在搬，但心一直在彼此相伴，上海慧靈想成為一個超越血緣關(guān)系的大家庭。”

因此，當(dāng)“蒙查查”的陳婧劼答應(yīng)了孟維娜去華東拓點，當(dāng)蒙在鼓里的朱娟娟接過了陳婧劼扛不住的擔(dān)子，當(dāng)墜入愛河的陳戎東與朱娟娟一起委身丘壑，這些不計較利益得失、無條件支持的羈絆就構(gòu)成了這個家。

在這個家里同樣“一個都不能少”的是心智障礙伙伴。今年22歲的鄒政，2016年義務(wù)教育畢業(yè)后就成為了慧靈家庭的一員，最近4年還代表上海慧靈參加了4次“一個雞蛋暴走”公益暴走，累計徒步達(dá)到140公里，他說，“上海慧靈就是我的家，我是家庭的一份子，我愿意為它一直走下去。”在這個家里，每一位家人的東奔西走也不過是為了另一些家人能更好、更豐富、更有尊嚴(yán)地生活。

圖 | 鄒政、朱娟娟和陳戎東在2020年慧靈宣傳片中合影

當(dāng)然，也有遺憾。

朱娟娟在慶祝會上分享了一個關(guān)于慧靈學(xué)員君君的故事——2018年到上海慧靈200號（社區(qū)家庭的簡稱）的君君，母親在2023年患癌去世。家庭其他成員不愿繼續(xù)負(fù)擔(dān)她在慧靈的費用，將她轉(zhuǎn)到一家可以全年托養(yǎng)的殘疾人寄養(yǎng)院繼續(xù)生活。君君的自閉癥特質(zhì)讓照料的難度陡增，寄養(yǎng)院只好邀請慧靈去給護(hù)理人員做培訓(xùn)、教授與君君溝通、服務(wù)的方法。現(xiàn)在，朱娟娟和同事們還會定期去探望君君。“我們偶爾把君君從寄養(yǎng)院接出來玩一天，她會像見到家人一樣熱情擁抱每個人，晚上要分別時，她又會緊抱住我們，舍不得離開。”

圖 | 上海慧靈十周年慶典合影

作者 | 絡(luò)繹，自由撰稿人，醫(yī)學(xué)人類學(xué)學(xué)徒，關(guān)注自閉癥等神經(jīng)發(fā)育障礙社群議題

編輯 | 陳婧劼

排版 | 阿迪拉

審校 | 朱娟娟 、陳戎東