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鐘麗淇作為TVB資深演員,代表作《沖上云霄》《功夫足球》,其大女兒伊莎貝拉(Isabella)在6個月大時確診罕見基因疾病“四號染色體缺損綜合癥”。該病癥會導致兒童發育遲緩、肌肉無力,并需終身服藥控制腦瘤風險。
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伊莎貝拉6個月大時確診全球僅數百病例的“四號染色體缺損綜合癥”,此病導致發育遲緩、肌肉無力,需終身服藥控制腦瘤風險。醫生基于典型病例數據曾預判其壽命“難超2歲”,但她在父母守護下迎來15歲生日。
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家庭14年堅守的照護細節。父母全方位付出,鐘麗淇暫停演藝事業,將康復訓練融入日常,從喂食、夜間護理到肢體訓練親力親為;其意大利籍丈夫共同承擔壓力,形成緊密協作的家庭支持體系。
妹妹的守護力量,小女兒Michela主動成為姐姐的“小衛士”,日常以擁抱鼓勵、分享食物,慶生時特意穿著同色系服裝陪伴。鐘麗淇稱兩姐妹是“生命中美麗的靈魂”,Michela的善良成為家庭精神支柱。
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伊莎貝拉的生存記錄凸顯個體差異與家庭照護對罕見病預后的影響,推動公眾重新審視醫學預判的邊界與生命韌性的可能性。
未來挑戰。家庭需終身應對伊莎貝拉的肢體功能障礙與腦瘤風險,鐘麗淇在生日寄語中“期待甜蜜16歲”的表述,隱含對艱難前路的清醒認知。
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這一奇跡既是親情力量的見證,也撕開罕見病群體生存現狀的缺口——當愛創造奇跡的感動褪去,如何構建可持續的醫療支持體系、減輕家庭照護負擔,成為更值得深思的命題。
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