這種罕見病的診斷治療，光華醫(yī)院取得突破！

骨痛、皮膚潰爛，有的患者手上、身上全是膿包，夜里背痛到無法翻身。如果有這樣的癥狀，很有可能是患上了SAPHO綜合征這種罕見病。目前，上海市光華中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院關(guān)節(jié)內(nèi)科實現(xiàn)了對該疾病診斷、治療的突破。

上午時分，光華醫(yī)院內(nèi)科診室內(nèi)，醫(yī)院關(guān)節(jié)內(nèi)科特聘專家李忱正在仔細詢問一位SAPHO綜合征患者的近期情況。坐在對面的吳女士神情放松，也沒什么患者的愁容。

然而5年前的吳女士并非如此。“在一次術(shù)后，我就出現(xiàn)了持續(xù)的鎖骨疼痛，開始以為是術(shù)后反應(yīng)，可又出現(xiàn)了手指甲反復(fù)發(fā)炎和潰爛，并被其他醫(yī)院診斷為掌跖膿皰病。”講起曾經(jīng)的經(jīng)歷，吳女士依舊心有余悸。

然而，吳女士的病情并未就此停止，嚴重的骨痛相繼在她的后背和頸椎出現(xiàn)。之后，她往返于多家醫(yī)院的皮膚科、骨科等科室，嘗試了多種治療方法，但效果卻不理想。

“一次就診中，醫(yī)生建議我到風(fēng)濕免疫科檢查一下，我便在朋友的推薦下找到了李忱主任，并被確診為SAPHO綜合征。”

李忱告訴吳女士，SAPHO綜合征全稱為滑膜炎、痤瘡、膿皰病、骨肥厚和骨髓炎綜合征，是一種罕見的自身免疫性疾病。該病主要累及骨、關(guān)節(jié)及皮膚，病因和發(fā)病機制尚未明確。其發(fā)病率極低，約在二十萬至五十萬分之一。從發(fā)病人群看，女性患者顯著多于男性，比例約為2:1，且發(fā)病高峰集中在30至50歲的女性，特別是在生育后及圍絕經(jīng)期。

“正因這種皮膚與骨骼癥狀分離的特點，患者常輾轉(zhuǎn)于皮膚科與骨科之間，僅能獲得針對單一癥狀的局部處理，而難以進行觸及免疫紊亂根源的系統(tǒng)性治療，導(dǎo)致診斷被長期延誤。”之后，李忱針對吳女士的病情，為其開展以風(fēng)濕免疫科為主導(dǎo)，融合相關(guān)學(xué)科的綜合性治療，并制定了涵蓋靶向藥物與中醫(yī)辨證用藥在內(nèi)的個體化方案。

經(jīng)過一個階段的規(guī)范治療，吳女士皮膚上的膿皰慢慢消退，長期的骨痛也得到了顯著緩解。

“身上不痛了，整個人都輕松了。”更讓吳女士欣慰的是，李忱提供的線上復(fù)診服務(wù)，使得身在異鄉(xiāng)的她也能順暢地與主治團隊保持聯(lián)系，進行持續(xù)的病情管理。

撰稿：趙 立、史陽華（實習(xí)生）

攝影：趙 立

編輯：畢揚靜

責(zé)編：高 琴

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