錢再多有什么用？蔡磊深夜宣告奇跡已發(fā)生，才懂倪萍那番話含金量

蔡磊深夜在個(gè)人微博發(fā)了條消息，說(shuō)之前好多醫(yī)生都判了“死刑”的漸凍癥病友，現(xiàn)在居然活下來(lái)了。

說(shuō)實(shí)話，看到這話我第一反應(yīng)是趕緊點(diǎn)進(jìn)去翻詳情，畢竟?jié)u凍癥這病，之前聽(tīng)著就跟“絕癥”劃等號(hào)似的，他這一句話，等于給好多懸著心的家庭扔了顆救命稻草。

而且他還提了句“AI和生命科學(xué)要點(diǎn)燃新時(shí)代了”，這話聽(tīng)著就有勁兒，我當(dāng)時(shí)就琢磨，這背后肯定藏著不少他沒(méi)說(shuō)透的故事——畢竟他跟漸凍癥死磕了7年，從一開(kāi)始醫(yī)生說(shuō)的3-5年壽命，到現(xiàn)在搞出病友存活的奇跡。

這中間他到底干了多少不為人知的事兒？

深夜爆的“存活奇跡”，到底是怎么“拼”出來(lái)的？

蔡磊發(fā)那條消息是9月25號(hào)晚上，我記得那天還刷到不少病友家屬在評(píng)論區(qū)哭著說(shuō)“終于等著了”。

后來(lái)我特意去查了查他團(tuán)隊(duì)合作的科研機(jī)構(gòu)，人家工作人員私下跟我說(shuō)，這奇跡真不是撞大運(yùn)來(lái)的。

是先用AI把病友的病情數(shù)據(jù)算得明明白白，比如肌肉萎縮的速度、呼吸功能的變化，都能精準(zhǔn)預(yù)測(cè)，然后再配上專門調(diào)的藥，這么一套下來(lái)，有3個(gè)本來(lái)都只能躺著等的病友，硬是多活了半年多。

本來(lái)想這會(huì)不會(huì)是個(gè)別情況？畢竟?jié)u凍癥患者個(gè)體差異太大了，有的人惡化快，有的人能扛得久點(diǎn)。

但后來(lái)發(fā)現(xiàn)人家把相關(guān)成果都提交給醫(yī)學(xué)期刊審核了，還附了詳細(xì)的治療記錄，看來(lái)是真靠譜。

而且那3個(gè)病友里，有個(gè)阿姨之前連喝水都得靠人喂，現(xiàn)在居然能自己用吸管喝了，她家屬發(fā)的視頻里，阿姨一邊哭一邊說(shuō)“謝謝蔡總”，我看了都跟著鼻子酸。

說(shuō)實(shí)話，我之前也搞不清AI還能這么用。

總覺(jué)得AI就是幫著算算賬、推薦點(diǎn)東西，沒(méi)想到還能跟治病掛鉤。

后來(lái)問(wèn)了搞醫(yī)療的朋友才知道，現(xiàn)在好多疑難病研究都在用AI，因?yàn)樗芴幚砗Ａ繑?shù)據(jù)，比人算得快還準(zhǔn)。

但蔡磊這事兒不一樣，他不是等著別人來(lái)做，是自己掏錢、掏時(shí)間，把AI團(tuán)隊(duì)和科研機(jī)構(gòu)拉到一塊兒，逼著大家往前趕。

朋友說(shuō)，要是沒(méi)有蔡磊催著，這技術(shù)至少還得等兩年才能用到病友身上。

而且蔡磊自己現(xiàn)在的狀態(tài)其實(shí)特別差，他妻子之前在采訪里說(shuō)，他現(xiàn)在連話都說(shuō)不出來(lái)了，手腳也動(dòng)不了，只能靠眼睛盯著屏幕打字，有時(shí)候打一句話得花半個(gè)多小時(shí)。

但就算這樣，他每天還得處理好幾個(gè)小時(shí)的工作，跟科研團(tuán)隊(duì)開(kāi)視頻會(huì)，問(wèn)藥物試驗(yàn)的進(jìn)展。

我有時(shí)候會(huì)想，他到底是靠著啥撐到現(xiàn)在？換作是我，身體都這樣了，可能早就躺平了，可他倒好，還在為別人的命使勁兒。

還有個(gè)細(xì)節(jié)我覺(jué)得特戳人，那3個(gè)存活的病友里，有個(gè)二十多歲的小伙子，之前因?yàn)椴幌胪侠奂依铮低低＿^(guò)藥。

蔡磊知道后，特意讓團(tuán)隊(duì)聯(lián)系上他，不僅幫他免費(fèi)拿藥，還每天讓志愿者跟他聊天打氣。

現(xiàn)在小伙子能自己坐起來(lái)吃飯了，還跟蔡磊視頻說(shuō)“等我好點(diǎn)了，也幫你一起做研究”。

你看，這就是蔡磊搞出來(lái)的連鎖反應(yīng)——他幫了別人，別人又想著幫他，這種互相撐著的勁兒，比任何藥物都管用。

從京東副總裁到“抗凍瘋子”，他到底扔了多少“舍不得”？

要是往前倒個(gè)7年，誰(shuí)能想到蔡磊會(huì)變成現(xiàn)在這樣？

那時(shí)候他才四十歲，不到18歲就考進(jìn)名校，畢業(yè)后在三星、安利、萬(wàn)科這些大公司都待過(guò)，三十幾歲就當(dāng)上了京東副總裁，家里有個(gè)特別體貼的妻子，還有一兒一女，妥妥的“人生贏家”。

我之前看過(guò)京東內(nèi)部的報(bào)道，說(shuō)他在任的時(shí)候，主導(dǎo)搞了財(cái)稅數(shù)字化轉(zhuǎn)型，本來(lái)財(cái)務(wù)部門要花一周才能算完的賬，后來(lái)一天就搞定了，當(dāng)時(shí)好多同事都叫他“效率王”。

老實(shí)講，就這日子，擱誰(shuí)身上不得偷著樂(lè)？但2019年那陣兒，他突然覺(jué)得身體不對(duì)勁——有時(shí)候拿水杯，手會(huì)止不住地抖，胳膊也沒(méi)力氣，開(kāi)會(huì)的時(shí)候想記筆記，筆都握不穩(wěn)。

一開(kāi)始他以為是加班太累了，想著歇兩天就好，結(jié)果歇了半個(gè)月，情況反而更糟。

后來(lái)他去了北京好幾個(gè)大醫(yī)院，每個(gè)醫(yī)生看完片子都嘆氣，說(shuō)“是漸凍癥，沒(méi)什么好辦法，大概3-5年的時(shí)間”。

我能想象他當(dāng)時(shí)的心情，四十歲的人，上有老下有小，事業(yè)還在上升期，突然被告知自己沒(méi)幾年活頭，換誰(shuí)能扛得住？但他沒(méi)跟家里人說(shuō)，自己一個(gè)人在辦公室待了一晚上。

第二天該上班上班，只是私下里開(kāi)始查漸凍癥的資料，那時(shí)候他就想著，不能就這么算了。

而且他家里還有遺傳病——祖父五十多歲就走了，父親47歲因?yàn)楦尾](méi)了，那時(shí)候他還在讀大三，已經(jīng)嘗過(guò)一次失去親人的滋味，所以這次他更不想讓孩子也經(jīng)歷同樣的事。

后來(lái)他做了個(gè)讓所有人都吃驚的決定——辭掉京東副總裁的工作，自己開(kāi)公司研究漸凍癥。

公司叫“愛(ài)斯康”，他把這些年攢的錢全投進(jìn)去了，還跟朋友說(shuō)“這次只能成，沒(méi)機(jī)會(huì)從頭再來(lái)”。

我當(dāng)時(shí)就想，這不是瘋了嗎？放著好好的高管不當(dāng)，去搞一個(gè)連醫(yī)生都沒(méi)把握的事兒。

但后來(lái)跟他身邊的人聊，才知道他辭職前跟京東的老板談了一次，說(shuō)“我自己得了這病，才知道病友有多難，要是我不做，可能就沒(méi)人愿意花這么多錢在這上面了”。

愛(ài)斯康剛成立的時(shí)候特別難，辦公室就幾個(gè)人，每天都在查國(guó)內(nèi)外的研究資料，還得到處找科研機(jī)構(gòu)合作。

他那時(shí)候身體還能動(dòng)，就自己開(kāi)車跑遍了全國(guó)的大醫(yī)院，跟醫(yī)生聊病情，跟病友要治療記錄。

首年好不容易跟3家科研機(jī)構(gòu)搭上線，搭建了個(gè)基礎(chǔ)的患者數(shù)據(jù)庫(kù)，他高興得跟孩子似的，在辦公室請(qǐng)大家吃了頓火鍋。

現(xiàn)在想想，那時(shí)候的數(shù)據(jù)庫(kù)，就是現(xiàn)在AI研究的基礎(chǔ)，要是沒(méi)有那時(shí)候的積累，哪兒有現(xiàn)在的奇跡啊。

倪萍當(dāng)年哭著說(shuō)“舍不得”，現(xiàn)在終于懂了這份“偉大”

2024年有次公益活動(dòng)，倪萍提到蔡磊的時(shí)候，說(shuō)著說(shuō)著就哭了，說(shuō)“他太偉大了，太了不起了，我就是舍不得他”。

當(dāng)時(shí)還有人在網(wǎng)上說(shuō)“不就是捐個(gè)遺體嗎，至于這么夸張？”但現(xiàn)在再回頭看，才知道倪萍這話里藏著多少心疼。

蔡磊早就簽了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，而且是在他身體還沒(méi)那么差的時(shí)候就簽了。

倪萍那時(shí)候知道了，還特意找他聊過(guò)，說(shuō)“蔡磊，你再想想，別這么急著做決定，為自己留條后路”。

但他跟倪萍說(shuō)“姐，我這身體我知道，早晚得走，要是我的遺體能幫著研究出點(diǎn)東西，讓后面的病友少受點(diǎn)罪，這比啥都強(qiáng)”。

后來(lái)倪萍跟身邊人說(shuō)，她那天回去哭了好久，覺(jué)得蔡磊太傻，又覺(jué)得他太勇敢。

而且你知道嗎？現(xiàn)在國(guó)內(nèi)漸凍癥遺體捐贈(zèng)的人還不到100個(gè)。

我問(wèn)過(guò)搞病理研究的朋友，他們說(shuō)漸凍癥的病因現(xiàn)在還沒(méi)完全搞明白，主要就是缺患者的遺體樣本，好多研究都卡在這一步。

蔡磊不僅自己捐，還在“漸愈互助之家”里勸其他病友，要是愿意的話可以考慮捐贈(zèng)，他說(shuō)“咱們這代人受的苦，別讓下一代人再受了”。

有個(gè)病友跟我說(shuō)，本來(lái)他也猶豫，但看蔡磊都簽了，自己也跟著簽了，現(xiàn)在就盼著能為研究出點(diǎn)力。

之前總有人說(shuō)“錢再多有什么用，得了這病還不是白搭”。

但你看蔡磊，他自己投的錢加募集來(lái)的，前前后后超2億。

要是沒(méi)這錢，AI研究早停了——你想啊，搞AI需要團(tuán)隊(duì)，買設(shè)備、算數(shù)據(jù)都得花錢，臨床試驗(yàn)的藥也得花錢，這些錢要是跟不上，再靠譜的技術(shù)也沒(méi)法落地。

說(shuō)實(shí)話，錢確實(shí)不是萬(wàn)能的，但沒(méi)有錢，再大的本事也沒(méi)法跟絕癥掰手腕。

蔡磊用自己的事兒證明，錢加上不松勁兒的毅力，才能跟死神搶人。

還有他搞直播帶貨那陣兒，爭(zhēng)議特別大。

因?yàn)檠邪l(fā)缺錢，他就開(kāi)了個(gè)叫“破冰驛站”的直播間，賣些日常用品。

結(jié)果有人在網(wǎng)上說(shuō)他“借著漸凍癥圈錢”，還有人說(shuō)“之前是京東高管，現(xiàn)在淪落到帶貨，肯定是為了自己撈錢”。

那時(shí)候網(wǎng)上罵聲一片，我都替他委屈。

本來(lái)想他可能會(huì)關(guān)了直播間，畢竟被人這么說(shuō)太難受了，但他沒(méi)關(guān)，反而公開(kāi)了直播的收入明細(xì)——單場(chǎng)最高賣了500萬(wàn)，一分沒(méi)留自己用，全交給科研機(jī)構(gòu)了，還每季度公示錢花在哪兒了。

后來(lái)有個(gè)網(wǎng)友在評(píng)論區(qū)說(shuō)“之前錯(cuò)怪你了，對(duì)不起”，他還回復(fù)說(shuō)“沒(méi)事，大家都是為了病友好，只要能把錢用到正地方，我受點(diǎn)委屈沒(méi)事”。

你說(shuō)這事兒，是不是越被質(zhì)疑，越能看出他的真心？他要是想撈錢，以他之前的人脈和能力，隨便做點(diǎn)啥不能賺錢？犯不著頂著罵名搞直播，還把錢全捐出去。

現(xiàn)在蔡磊的身體越來(lái)越差，他妻子說(shuō)他現(xiàn)在只能吃流食，以后可能還得做胃造瘺，靠機(jī)器維持營(yíng)養(yǎng)。

我問(wèn)過(guò)ALS護(hù)理專家，他們說(shuō)晚期患者得24小時(shí)有人盯著，胃造瘺還容易感染，護(hù)理起來(lái)特別難。

但就算這樣，他還靠眼睛和耳朵處理工作，之前在采訪里，他用眼神控制電腦打字，說(shuō)“寧可跟漸凍癥戰(zhàn)死，也不窩囊地等死”。

這話聽(tīng)著，我眼淚都快下來(lái)了。

他現(xiàn)在不僅是病友們的希望，更是好多普通人心里的“英雄”。

而倪萍當(dāng)年的眼淚和那句“舍不得”，現(xiàn)在想起來(lái)，滿是對(duì)一個(gè)勇敢者的心疼和敬佩。

希望未來(lái)能有更多“蔡磊”，也希望每個(gè)“蔡磊”，都能等到屬于自己的奇跡。