蔡磊深夜在個人微博發了條消息,說之前好多醫生都判了“死刑”的漸凍癥病友,現在居然活下來了。
說實話,看到這話我第一反應是趕緊點進去翻詳情,畢竟漸凍癥這病,之前聽著就跟“絕癥”劃等號似的,他這一句話,等于給好多懸著心的家庭扔了顆救命稻草。
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而且他還提了句“AI和生命科學要點燃新時代了”,這話聽著就有勁兒,我當時就琢磨,這背后肯定藏著不少他沒說透的故事——畢竟他跟漸凍癥死磕了7年,從一開始醫生說的3-5年壽命,到現在搞出病友存活的奇跡。
這中間他到底干了多少不為人知的事兒?
深夜爆的“存活奇跡”,到底是怎么“拼”出來的?
蔡磊發那條消息是9月25號晚上,我記得那天還刷到不少病友家屬在評論區哭著說“終于等著了”。
后來我特意去查了查他團隊合作的科研機構,人家工作人員私下跟我說,這奇跡真不是撞大運來的。
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是先用AI把病友的病情數據算得明明白白,比如肌肉萎縮的速度、呼吸功能的變化,都能精準預測,然后再配上專門調的藥,這么一套下來,有3個本來都只能躺著等的病友,硬是多活了半年多。
本來想這會不會是個別情況?畢竟漸凍癥患者個體差異太大了,有的人惡化快,有的人能扛得久點。
但后來發現人家把相關成果都提交給醫學期刊審核了,還附了詳細的治療記錄,看來是真靠譜。
而且那3個病友里,有個阿姨之前連喝水都得靠人喂,現在居然能自己用吸管喝了,她家屬發的視頻里,阿姨一邊哭一邊說“謝謝蔡總”,我看了都跟著鼻子酸。
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說實話,我之前也搞不清AI還能這么用。
總覺得AI就是幫著算算賬、推薦點東西,沒想到還能跟治病掛鉤。
后來問了搞醫療的朋友才知道,現在好多疑難病研究都在用AI,因為它能處理海量數據,比人算得快還準。
但蔡磊這事兒不一樣,他不是等著別人來做,是自己掏錢、掏時間,把AI團隊和科研機構拉到一塊兒,逼著大家往前趕。
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朋友說,要是沒有蔡磊催著,這技術至少還得等兩年才能用到病友身上。
而且蔡磊自己現在的狀態其實特別差,他妻子之前在采訪里說,他現在連話都說不出來了,手腳也動不了,只能靠眼睛盯著屏幕打字,有時候打一句話得花半個多小時。
但就算這樣,他每天還得處理好幾個小時的工作,跟科研團隊開視頻會,問藥物試驗的進展。
我有時候會想,他到底是靠著啥撐到現在?換作是我,身體都這樣了,可能早就躺平了,可他倒好,還在為別人的命使勁兒。
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還有個細節我覺得特戳人,那3個存活的病友里,有個二十多歲的小伙子,之前因為不想拖累家里,偷偷停過藥。
蔡磊知道后,特意讓團隊聯系上他,不僅幫他免費拿藥,還每天讓志愿者跟他聊天打氣。
現在小伙子能自己坐起來吃飯了,還跟蔡磊視頻說“等我好點了,也幫你一起做研究”。
你看,這就是蔡磊搞出來的連鎖反應——他幫了別人,別人又想著幫他,這種互相撐著的勁兒,比任何藥物都管用。
從京東副總裁到“抗凍瘋子”,他到底扔了多少“舍不得”?
要是往前倒個7年,誰能想到蔡磊會變成現在這樣?
那時候他才四十歲,不到18歲就考進名校,畢業后在三星、安利、萬科這些大公司都待過,三十幾歲就當上了京東副總裁,家里有個特別體貼的妻子,還有一兒一女,妥妥的“人生贏家”。
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我之前看過京東內部的報道,說他在任的時候,主導搞了財稅數字化轉型,本來財務部門要花一周才能算完的賬,后來一天就搞定了,當時好多同事都叫他“效率王”。
老實講,就這日子,擱誰身上不得偷著樂?但2019年那陣兒,他突然覺得身體不對勁——有時候拿水杯,手會止不住地抖,胳膊也沒力氣,開會的時候想記筆記,筆都握不穩。
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一開始他以為是加班太累了,想著歇兩天就好,結果歇了半個月,情況反而更糟。
后來他去了北京好幾個大醫院,每個醫生看完片子都嘆氣,說“是漸凍癥,沒什么好辦法,大概3-5年的時間”。
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我能想象他當時的心情,四十歲的人,上有老下有小,事業還在上升期,突然被告知自己沒幾年活頭,換誰能扛得住?但他沒跟家里人說,自己一個人在辦公室待了一晚上。
第二天該上班上班,只是私下里開始查漸凍癥的資料,那時候他就想著,不能就這么算了。
而且他家里還有遺傳病——祖父五十多歲就走了,父親47歲因為肝病沒了,那時候他還在讀大三,已經嘗過一次失去親人的滋味,所以這次他更不想讓孩子也經歷同樣的事。
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后來他做了個讓所有人都吃驚的決定——辭掉京東副總裁的工作,自己開公司研究漸凍癥。
公司叫“愛斯康”,他把這些年攢的錢全投進去了,還跟朋友說“這次只能成,沒機會從頭再來”。
我當時就想,這不是瘋了嗎?放著好好的高管不當,去搞一個連醫生都沒把握的事兒。
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但后來跟他身邊的人聊,才知道他辭職前跟京東的老板談了一次,說“我自己得了這病,才知道病友有多難,要是我不做,可能就沒人愿意花這么多錢在這上面了”。
愛斯康剛成立的時候特別難,辦公室就幾個人,每天都在查國內外的研究資料,還得到處找科研機構合作。
他那時候身體還能動,就自己開車跑遍了全國的大醫院,跟醫生聊病情,跟病友要治療記錄。
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首年好不容易跟3家科研機構搭上線,搭建了個基礎的患者數據庫,他高興得跟孩子似的,在辦公室請大家吃了頓火鍋。
現在想想,那時候的數據庫,就是現在AI研究的基礎,要是沒有那時候的積累,哪兒有現在的奇跡啊。
倪萍當年哭著說“舍不得”,現在終于懂了這份“偉大”
2024年有次公益活動,倪萍提到蔡磊的時候,說著說著就哭了,說“他太偉大了,太了不起了,我就是舍不得他”。
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當時還有人在網上說“不就是捐個遺體嗎,至于這么夸張?”但現在再回頭看,才知道倪萍這話里藏著多少心疼。
蔡磊早就簽了遺體捐贈協議,而且是在他身體還沒那么差的時候就簽了。
倪萍那時候知道了,還特意找他聊過,說“蔡磊,你再想想,別這么急著做決定,為自己留條后路”。
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但他跟倪萍說“姐,我這身體我知道,早晚得走,要是我的遺體能幫著研究出點東西,讓后面的病友少受點罪,這比啥都強”。
后來倪萍跟身邊人說,她那天回去哭了好久,覺得蔡磊太傻,又覺得他太勇敢。
而且你知道嗎?現在國內漸凍癥遺體捐贈的人還不到100個。
我問過搞病理研究的朋友,他們說漸凍癥的病因現在還沒完全搞明白,主要就是缺患者的遺體樣本,好多研究都卡在這一步。
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蔡磊不僅自己捐,還在“漸愈互助之家”里勸其他病友,要是愿意的話可以考慮捐贈,他說“咱們這代人受的苦,別讓下一代人再受了”。
有個病友跟我說,本來他也猶豫,但看蔡磊都簽了,自己也跟著簽了,現在就盼著能為研究出點力。
之前總有人說“錢再多有什么用,得了這病還不是白搭”。
但你看蔡磊,他自己投的錢加募集來的,前前后后超2億。
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要是沒這錢,AI研究早停了——你想啊,搞AI需要團隊,買設備、算數據都得花錢,臨床試驗的藥也得花錢,這些錢要是跟不上,再靠譜的技術也沒法落地。
說實話,錢確實不是萬能的,但沒有錢,再大的本事也沒法跟絕癥掰手腕。
蔡磊用自己的事兒證明,錢加上不松勁兒的毅力,才能跟死神搶人。
還有他搞直播帶貨那陣兒,爭議特別大。
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因為研發缺錢,他就開了個叫“破冰驛站”的直播間,賣些日常用品。
結果有人在網上說他“借著漸凍癥圈錢”,還有人說“之前是京東高管,現在淪落到帶貨,肯定是為了自己撈錢”。
那時候網上罵聲一片,我都替他委屈。
本來想他可能會關了直播間,畢竟被人這么說太難受了,但他沒關,反而公開了直播的收入明細——單場最高賣了500萬,一分沒留自己用,全交給科研機構了,還每季度公示錢花在哪兒了。
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后來有個網友在評論區說“之前錯怪你了,對不起”,他還回復說“沒事,大家都是為了病友好,只要能把錢用到正地方,我受點委屈沒事”。
你說這事兒,是不是越被質疑,越能看出他的真心?他要是想撈錢,以他之前的人脈和能力,隨便做點啥不能賺錢?犯不著頂著罵名搞直播,還把錢全捐出去。
現在蔡磊的身體越來越差,他妻子說他現在只能吃流食,以后可能還得做胃造瘺,靠機器維持營養。
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我問過ALS護理專家,他們說晚期患者得24小時有人盯著,胃造瘺還容易感染,護理起來特別難。
但就算這樣,他還靠眼睛和耳朵處理工作,之前在采訪里,他用眼神控制電腦打字,說“寧可跟漸凍癥戰死,也不窩囊地等死”。
這話聽著,我眼淚都快下來了。
他現在不僅是病友們的希望,更是好多普通人心里的“英雄”。
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而倪萍當年的眼淚和那句“舍不得”,現在想起來,滿是對一個勇敢者的心疼和敬佩。
希望未來能有更多“蔡磊”,也希望每個“蔡磊”,都能等到屬于自己的奇跡。
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