四川
用“我命由我不由天”來形容蔡磊再貼切不過。
高考抑郁、考研落榜、喪父之痛、人生巔峰時突遭漸凍癥，每一步都與命運較勁。
六年抗病，他用盡所有積蓄攻堅科研，身體雖已失去行動力，卻從未停下求生和破局的腳步。
比植物人更痛苦的，是明明意識清醒，身體卻無法動彈。
蔡磊的真實狀態(tài)，被官媒報道后，才讓無數人第一次直面“漸凍癥”的殘酷真相。
很多人第一次注意到蔡磊，是因為他在京東的身份和成就。
他曾主導中國首張電子發(fā)票落地，幫公司節(jié)省了上億元的運營成本，還推動了企業(yè)中臺系統(tǒng)的搭建和變革。
在互聯(lián)網行業(yè)內部，他被視作一位懂技術、能扛項目、善于落地的實干派。
2018年，蔡磊的人生看起來正步入最好的階段。
事業(yè)順利，有了自己的小家庭，孩子剛出生，一切都向著理想狀態(tài)前進。
但就在這一年，蔡磊發(fā)現右臂肌肉總是不自覺地跳動。
最初他沒太在意，只當是工作太忙，休息不夠。后來手臂開始僵硬，甚至舉筷子都覺得困難，說話也漸漸變得含糊，舌頭打結。
半年時間，他輾轉六家醫(yī)院做檢查。
直到2019年，醫(yī)生用平靜的語氣告訴他：漸凍癥，無法治愈，平均生存期三到五年。
那一刻，蔡磊想到自己的父親47歲去世，爺爺50歲離開，自己難道也會是一樣的結局？
剛剛成家立業(yè)，人生還沒走到一半，突然就被告知只剩下倒計時。
最初他只想著“怎么多活幾年”，能不能看著孩子長大，不給妻子添麻煩。
但加入病友群后，他看到了更多現實。
有人家里因為負擔不起醫(yī)療費用，選擇放棄治療；有人靠呼吸機維持生命，家屬只能躲在廁所里偷偷哭。
在這些經歷面前，蔡磊逐漸明白，如果什么都不做，自己也會和大家一樣陷入困境。
他選擇辭去工作，徹底轉向漸凍癥科研。開始變賣房產、汽車，把積蓄和股票都投入到攻關上。
不僅自己自學神經學資料，還聯(lián)系全國各地的專家，搭團隊、建平臺、拉項目。
每天用眼控儀查資料，半夜三點還在修改方案。
有的患者只能在床上等待命運的安排，而蔡磊想的是，能不能為所有人爭取一條新的路。
2022年以后，他的四肢全部癱瘓。
生活完全不能自理，吃飯只能靠鼻飼營養(yǎng)液。從輪椅轉移到床上，也得4個護工同時配合。
哪怕如此，蔡磊依然堅持工作，每天“用眼睛打字”超過10小時。
他用眼控儀回復信息、開線上會議、審核項目流程。
說話越來越難，后來徹底失語。身體肌力評分一路下滑，從最初的48分，變成個位數。
但蔡磊并沒有放棄。
他的助理透露，只要他醒著，整個科研項目團隊就都在運轉。
哪怕失去了言語和行動能力，他依然能靠意志和技術把大家擰在一起。
每當有團隊成員情緒低落、質疑未來，他用最快的眼控輸入回復：“只要我在，系統(tǒng)就在。”
外界看到的是一個逐漸失去身體自由的蔡磊，背后卻是一場沒有休止符的戰(zhàn)斗。
從決策者、推動者到親歷者、病人，蔡磊在病魔和科研之間，用一己之力改變了數百位患者的命運。
有病友曾在平臺上留言說：“蔡總還在，我們就有希望。”
在疾病面前，他沒法對抗生理的衰退，卻能用行動為更多人撐起一線希望。
蔡磊做的事，遠遠超過了個人求生。
過去六年，他搭建了全國最大罕見病患者數據庫，匯聚上萬名漸凍癥樣本。
整合數十家科研機構與醫(yī)院，建成國內罕見病科研閉環(huán)。
還帶頭推動300多條藥物路徑進入實驗階段，其中數十條已進入臨床研究。
2023年，他正式組建“漸凍癥AI科研大腦”系統(tǒng)。
科研團隊從中提煉可能藥物靶點，進行快速驗證。在AI輔助下，研究速度提升幾十倍。
原本一年只能推進一兩條管線，現在一年推進幾十條。
其中一項由蔡磊團隊與藥企合作研發(fā)的“siRNA藥物”，針對SOD1基因突變患者，已在2023年底進入II期臨床試驗。
接受治療的一位29歲女性患者小劉，兩年內未再惡化。
不僅能獨立生活，還能兼職賺錢。這是漸凍癥研究史上極為罕見的正向案例。
蔡磊得知后，用眼控儀敲出：“我羨慕你，更高興。”
他知道，這扇門不是為他開的，但已經被撬出一條縫。
2025年，蔡磊團隊累計科研投入破10億元。
其中絕大部分來自直播、募捐、企業(yè)合作，不靠國家專項經費。
2022年，蔡磊首次直播帶貨。剛開始一場不到8萬元，直播間也被質疑是“作秀”。
但蔡磊從不解釋，因為他知道這每一筆錢，對科研至關重要。
妻子段睿也因此辭去事務所合伙人職務，全力協(xié)助直播運營。
沒有團隊，全靠自己寫腳本、講產品、做客服。她說：“他負責科研，我來負責讓它活下來。”
他們的“破冰驛站”，成了無數病友的希望。
蔡磊也曾想過放棄。
2024年5月，他因感冒住進ICU，差點沒挺過來。
他對妻子段睿說：“我們離婚吧，我不想拖累你。”
段睿沒答應。她只回了一句話：“你想都別想，我要一直陪著你。”
她不是在陪一個“病人”，她是在守一個“系統(tǒng)”。
段睿默默承擔著所有生活的重擔，她說“不知道哪天是最后一天”。
她既是家屬、也是護理主力，還要為平臺帶貨、籌集項目資金。
這份日復一日的陪伴和支持，也成為蔡磊戰(zhàn)斗到底的力量來源。
如今蔡磊已經沒有手指能動。
兒子每次見他，都是直接撲進他懷里。他連頭都抬不起來，只能用眼睛看著。
去年生日那天，段睿帶兒子到辦公室。
孩子坐在蔡磊腿上，拿著辦公桌的棋子比劃，他一句話都說不出來。
但眼神里，藏著一個父親全部的驕傲與滿足。
每一個動作他都做不了，但每一項科研項目仍然在推進。
這幾年，蔡磊不止一次在采訪中提到：“不是為了我，是為了后面的人。”
如今，他連飯都吃不下，嘴角歪斜、面肌萎縮。
即便如此，他從未停止推動藥物審批、病友數據庫更新、臨床路徑優(yōu)化。
段睿說：“很多人都覺得他是在等死，但其實他是在拼命活。”
2026年1月1日，蔡磊發(fā)布新年公開信。
沒有感傷，只有數據、科研進度、AI系統(tǒng)計劃。
那封信后面，跟著一句話：“歷史已被改寫，漸凍癥必然會被攻克。”
這不是口號，是蔡磊用自己“燃燒”的身體寫下的承諾。
命運面前，誰都沒得選。
蔡磊用自己的方式，給了世界一個答案。
不是認命，而是提燈前行。
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