新民特稿｜二十年，看見星星的光芒

“你去開個學校吧！”

2005年，上海愛好兒童康復培訓中心校長楊曉燕沒有想到，一個源于絕境中的“自救”舉動，會綿延成一場持續二十年、惠及數千家庭的漫長“互助”。

孤獨癥患者，被稱作“星星的孩子”。“愛好”的二十年，交織著無數個家庭的命運折線。這里的故事，關于最極致的困難，也關于最堅韌的愛；關于毫厘的進步，也關于漫長的陪伴。

一個母親的“自救”

一切的起點，是楊曉燕的兒子大寶。

兩歲9個月大時，大寶被診斷患有“中重度孤獨癥”。楊曉燕趴在書房的電腦前，看到“終身需要干預”這幾個字，只知道哭。那時，國內對孤獨癥的認知近乎荒漠。專業書籍得從海外“淘”，國內的康復機構更是屈指可數。她像所有絕望的母親一樣，抓住任何一絲可能的光亮，帶著孩子來到陌生的城市租住，感統訓練、中醫按摩……什么方法都一一嘗試，像個盲目的探險者，在無邊的黑暗里艱難跋涉。

“后來，上海也有地方能做感統訓練了，但一星期只能去一兩次。”面對專業支持的匱乏，楊曉燕開始自己購買器材，把家里變成訓練場。漸漸地，一些有著同樣遭遇的家長認識了楊曉燕，來到她家。客廳里，幾個孩子笨拙地練習著動作，幾位母親交換著疲憊的眼神和零碎的信息。“‘你去開個學校吧’，這句話與其說是建議，不如說是一種在絕境中看到同類后的、帶著無助的期望。”楊曉燕說。

與此同時，大寶難以適應普通幼兒園的生活，“給別人添麻煩”的尷尬心理與孩子無法適應教學內容的困境，讓楊曉燕前前后后換了三家幼兒園。“我在想，我的孩子尚且有機會被包容，其他孩子怎么辦？”

2005年，上海愛好兒童康復培訓中心正式成立。最初，這里更像一個讓無處可去的孩子和家長們能夠相互“療傷”的地方。楊曉燕也不常來學校，“我負責發工資。錢不夠了，就告訴我一聲”。

轉變發生在2008年前后。一次，她在學校的操場上，被一位陌生的奶奶緊緊拉住手。老人指著身邊沉默的孫子，眼眶泛紅：“楊校長，特別感謝你有這么一個地方。要是沒有這里，我們真不知道能帶孩子去哪兒。”

那時候，楊曉燕突然覺得，這件事應該做下去。2013年，美國應用行為分析（ABA）療法首次在中國系統培訓，盡管費用高昂，她毅然選派四位老師脫產學習。三年后，當全國僅有16人獲得國際認證行為分析師（BCaBA）資格時，四位老師全部在內。專業，成為“愛好”淬煉出的第一把利器。

然而，運行一個非營利性機構，挑戰遠超想象。師資流動大、家長情緒崩潰、社會認知度低等困難接踵而至。楊曉燕一邊咬著牙抓教學細節，連窗簾的遮光度、教室墻漆的色系都要親自過問，只為給孩子們最適宜的成長環境。

站在二十年的節點回望，楊曉燕感觸良多：“‘愛好’是個特殊時期的產物，談不上歌頌。但看著它從自救到互助，再到能發出一絲微光，影響更多人。我想，這就是它存在的意義。”當年那個在書房電腦前無助哭泣的母親，如今的眉宇間多了堅毅與遼闊。

顯微鏡下的成長

走進“愛好”的個訓室，時間仿佛被調慢了速度，又被放大到極致。5歲的小恒面前擺著一套數字積木，眼神專注，卻又隱約游離。

這節課的小目標之一是延長安坐和學習時間。小恒對數字有強烈興趣，他能排列1到100，但必須完整無缺，少一塊就會引發焦慮。這種“刻板行為”，在孤獨癥譜系中常見，卻也成了老師打開他內心世界的一把鑰匙。

老師發出簡單指令，每當小恒完成一次，就在他手邊的卡片上貼一枚小小的貼紙。“我們在教他‘等待’和‘延遲滿足’，也在將學習任務與他喜歡的事物建立積極的聯結。”小恒的目光與老師接觸又移開、移開又接觸，每一次短暫的對視，都是一次小小的勝利。

在“愛好”的走廊里，張貼著孩子們的手工作品和日程表。這里沒有統一的進度條，每個孩子都是一顆獨立的星球，有著自己的運行軌道和速度。

咚咚今年7歲，3歲時被診斷為孤獨癥。他的父母都是醫生，一個血液科，一個外科，但對孤獨癥的世界卻近乎陌生。他們輾轉考察了幾家機構后，第一次走進了“愛好”。那時，咚咚對陌生環境極度抗拒，哭鬧著不肯進樓。幾位老師從樓里迎出來，溫和耐心地用小玩具一點點引導，終于把他帶進了督導老師的辦公室。“督導老師面對孩子的哭鬧，‘軟硬兼施’，讓我看到了希望。”

從此，每周一三五的下午，成了雷打不動的“愛好時間”。咚咚再也沒排斥過上課，甚至總是開心地跑進那棟樓。媽媽看著老師把每一個技能分解成最微小的步驟——發出一個“蕉”的音才能吃到香蕉，洗手時要先開水龍頭、用洗手液、再沖水、擦干……她發現，原來就連上廁所對準馬桶，對兒子而言都是一項需要反復練習的艱巨工程。

進步是以“月”甚至“年”為單位計算的。咚咚媽媽開始記日記，記錄兒子每天微小的進步，這個過程極度考驗耐心，“他三歲開始干預，快到五歲才真正能有意識地說簡單的句子。兩年時間里，你感覺他幾乎沒進步，只能靠日記里那一點點‘證據’支撐自己。”

真正的飛躍，出現在去年暑假。兒子能讀兒歌了，能認些字了，還能進行簡單的選擇了。咚咚媽媽笑著放下日記本：“因為進步太多，記不過來了。”

每個孩子微小的改變，都是對老師心力與專業能力的雙重挑戰。“他們需要極致的耐心、隨時根據孩子反應調整策略的智慧，以及強大的情緒管理能力。”楊曉燕對專業細節有著近乎嚴苛的要求，連教學小結里的錯別字都要糾正。正是這種對“毫米”進步的執著追求，構筑了“愛好”專業性的基石。

被理解的共同體

在“愛好”的家長休息室、深夜的微信群里，孤獨癥孩子們的父母也是學員。面對“終身干預”的診斷，他們被迫踏上一場關于接納、絕望與重生的成長之旅。

跳跳今年13歲，中度孤獨癥伴隨抽動癥。“來‘愛好’后，聽到他第一次喊‘媽媽’，我哭得說不出話。”跳跳媽媽坦言，那聲遲來的呼喚讓她百感交集，像經歷漫長的寒冬后終于聽見第一聲春雷。欣喜之外，更多的是心疼與不易。

跳跳進步緩慢，青春期讓情緒風暴更甚，有時一點聲響就會讓他尖叫哭鬧。跳跳媽媽也曾陷入“技能焦慮”的旋渦，每天制定繁重的訓練目標，結果總是母子“兩敗俱傷”。

無數次崩潰后，跳跳媽媽艱難地學會了“降低期待”，從最初焦慮的“教學者”，慢慢轉變為平靜的“陪伴者”。“比教孩子技能更優先的，是穩住我自己的情緒。”她有著更加樸素的期待：希望兒子情緒平穩，每天開心地上學、放學；能在課堂上遵守規則，配合老師；在生活中學會自理，一步步照顧自己。如今，兒子在特校和“愛好”之間往返，發脾氣時，“愛好”的老師會專業地分析誘因，溫柔引導。跳跳媽媽驚喜地發現，現在兒子發脾氣的次數少了，每次情緒風暴過去得也快了一些。

多年來，楊曉燕見證了太多這樣的家庭：“我漸漸意識到，這不是孩子一個人的戰爭。一個母親幾十年耗在孩子身上，看不到希望的時候，她怎么保持積極生活下去的勇氣？”

于是，媽媽合唱團誕生了。這里不僅有專業的聲樂老師指導，更有一個只有她們才能完全理解的“安全屋”。佳起媽媽曾是一位設計師，工作緊張，帶孩子壓力更大。以前她解壓的方式是游泳，“跳進池子就游，誰也不理。”直到有了媽媽合唱團，一群有著相似命運的媽媽能夠在音樂里短暫地做回自己，下課后則彼此傾訴、交流帶孩子的經驗，甚至相約下午茶、一起去旅行，從彼此身上汲取力量。

媽媽合唱團的發展并非一帆風順，媽媽們總把孩子的活動放在優先級，經常缺席訓練。為此，“愛好”迅速給出了解決方案：在媽媽們排練時，同步為孩子們開設游戲、手工或繪畫課程，由志愿者專門看護。“自從有了這個安排，大家的心就安定多了。”佳起媽媽說，這個細微卻關鍵的支撐讓合唱團穩定下來，成為20余位媽媽每兩周一次的珍貴喘息空間。在這里，她們不僅學習如何發聲，更在彼此的聲部與和聲中，練習如何為自己發聲，找回被生活擠壓的自我輪廓。“在這個有凝聚力的集體中互相滋養，再以愉快的心情和溫柔的態度面對孩子，能讓整個家庭形成良性循環。”

艱難的“看見”之路

2012年春天，一條藍色絲帶開始出現在上海的街頭。十余年間，它從實體飄向光影，從一小群人的共識，成長為一整座城市的善意符號。

志愿者團隊的核心協調人劉樂也是一位孤獨癥青年的母親。她的兒子經過早期高強度干預，一路融入普通學校，最終大學畢業，如今在一家公益咖啡館實習。劉樂因兒子來到“愛好”工作了10余年，退休后成為了一名志愿者，她培訓的志愿者來自各行各業，有學生、白領、創業者，也有退休老人。培訓的第一課，永遠是“認識孤獨癥”：“他們不是故意不理人，他們的刻板行為并非挑釁，他們的感知覺可能異于常人……”

劉樂記得一個叫娜娜的年輕女孩，第一次做志愿者時，被分配陪護一個4歲的孤獨癥孩子。孩子突然把玩具積木塞進嘴里，娜娜瞬間驚慌失措。劉樂立刻上前溫和而專業地處理了情況，安撫孩子，也安撫志愿者：“沒關系，遇到問題解決就好，我們都在。”這個瞬間，讓娜娜堅持了下來，成為長期志愿者。“我們的志愿者內心必須強大，因為你陪護的孩子可能整個下午都不會看你一眼，甚至抗拒你，但他們依然需要全然接納。”劉樂說。

有的志愿者，則以專業技能提供支持。80后創業者阿天，2014年因一次公益活動與“愛好”結緣，從一個對孤獨癥不甚了解的旁觀者，變成了深度參與的推動者。他無償為“藍絲帶行動”設計了標志性的Logo和公益形象“星仔”，甚至制作了品牌視覺規范手冊。每年“藍絲帶”大型活動的策劃現場，總有阿天的身影。

藍絲帶的影響，逐漸照亮城市的天際線。在“愛好”的推動下，東方明珠、上海中心、外灘之窗等地標相繼加入“全球變藍”。“2010年時做場活動，招募志愿者特別難。現在只要在微信群一發，很快就能報滿。”劉樂說。

二十年里，社會的“看見”在緩慢而切實地發生。“早幾年，我帶兒子出去，他行為異常，旁人投來的多是責怪‘熊孩子’的眼神。現在，偶爾有好心的阿姨會問一句，孩子是不是有什么特別？當你解釋是孤獨癥，對方往往會露出‘懂了’的表情，多一份寬容。”咚咚媽媽也深深感激來自各方的溫暖：同事主動分擔工作讓她早退接送兒子；朋友四處搜集資料、牽線資源；甚至路上遇到遛狗的陌生人，也會友好地讓兒子輕輕撫摸狗狗，或遞過牽引繩讓他體驗一回“遛狗”的快樂。

“看見”之后的道路依然漫長。楊曉燕清醒地意識到：“我們不斷呼吁社會包容，前提是我們作為專業機構和家長，要最大限度地讓孩子少干擾他人，不能‘我弱我有理’。”近年來，“愛好”致力于提高大齡孤獨癥青年的綜合能力，除了個性化地提升生活自理能力，減輕家庭負擔，幫助他們能夠更好地融入社會，還開展各類職業培訓，如咖啡制作、超市理貨等，但崗位還是有限。“從康復到就業，再到未來的養老，每一步都遍布荊棘。”楊曉燕說。

二十年，足以讓一個嬰兒長大成人，也足以讓一家機構從生存走向使命。每當藍絲帶再次飄起，都守護著那些“星星的孩子”，溫暖著他們身后的家庭，更試圖在那堵隔開“特殊”與“普通”的高墻上，敲開一絲裂縫。它訴說的是：看見，是包容的開始；而專業與不棄的愛，能讓星星的光芒，終被看見。

這條路，“愛好”走了二十年，并將繼續走下去。

原標題：《新民特稿｜二十年，看見星星的光芒》

欄目編輯：潘高峰

本文作者：新民晚報 陳佳琳

題圖來源：受訪者供圖

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