當(dāng)一群大學(xué)生決定為“星星的孩子”改造世界

記者 鞏悅悅 實(shí)習(xí)生 吳在潔 采訪報(bào)道

21歲的劉圣燁始終記得，當(dāng)他和同學(xué)們第一次把孤獨(dú)癥孩子迎進(jìn)校園，那些總愛低著頭的小家伙，眼里突然閃起好奇的光，話也比往常多了些。這場景，和兩年前初見時(shí)截然不同，那時(shí)孩子們的眼睛里，滿是怯生生的戒備。

如今，這群平均年齡21歲的齊魯工業(yè)大學(xué)“鄉(xiāng)睦日臻”團(tuán)隊(duì)成員，已走過11個(gè)省份，傾聽318戶孤獨(dú)癥家庭的心聲，整理出318份沉甸甸的調(diào)研樣本。11月3日，第十九屆“挑戰(zhàn)杯”全國大學(xué)生課外學(xué)術(shù)科技作品競賽主賽道結(jié)果揭曉，他們的《從孤獨(dú)到融入：自閉癥兒童友好環(huán)境建設(shè)的現(xiàn)實(shí)困境與對策建議》一舉拿下特等獎(jiǎng)。

這群大學(xué)生為何要把目光投向孤獨(dú)癥群體？

三年志愿陪伴，埋下調(diào)研的種子

“一開始沒想著做項(xiàng)目、拿獎(jiǎng)，就是舍不得那些孩子。”團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人劉圣燁的話得實(shí)在。作為齊魯工業(yè)大學(xué)行政管理專業(yè)大四學(xué)生，2022年剛?cè)雽W(xué)，他就加入了學(xué)院“螢火筑夢”志愿者服務(wù)隊(duì)，成了孤獨(dú)癥孩子的“大朋友”。

齊魯工大的學(xué)生志愿者正與孤獨(dú)癥兒童共繪多彩世界。

三年志愿服務(wù)，沒什么固定模式。他們有時(shí)帶孩子逛大學(xué)校園、看展覽，讓他們觸摸不一樣的世界。有時(shí)組織健步走，陪孩子在陽光下奔跑。碰上家長要開會(huì)、辦事，就臨時(shí)當(dāng)起“臨時(shí)家長”，陪孩子玩上兩三個(gè)小時(shí)。

“我們看著孩子從不敢出門，到能主動(dòng)說‘哥哥好’，特別開心。”劉圣燁話鋒一轉(zhuǎn)，“可開心過后也發(fā)現(xiàn)很多難題，光靠陪伴解決不了。”

孤獨(dú)癥孩子說話、做事和普通孩子不一樣，家長藏在心里的難處也不愿對外說。慢慢地，團(tuán)隊(duì)成員都冒出一個(gè)念頭：光陪著，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

2021年底，他們決定把志愿服務(wù)升級(jí)成專項(xiàng)調(diào)研。“當(dāng)時(shí)大家都猶豫，這群體太特殊了。”劉圣燁坦言。孤獨(dú)癥孩子既是未成年人，又有精神殘疾，隱私保護(hù)要求高，醫(yī)院、學(xué)校給不了數(shù)據(jù)，孩子本身難溝通，訪談得靠家長傳聲。去外地調(diào)研，陌生的機(jī)構(gòu)和家庭更可能直接拒絕。

更棘手的是，他們想查孤獨(dú)癥兒童社會(huì)融入、環(huán)境支持的文獻(xiàn)，可翻遍了社交媒體和知網(wǎng)，都沒找到相關(guān)內(nèi)容。“最后只能靠一遍遍訪談、整理大綱。”劉圣燁回憶，因?yàn)橐浺粽砦母澹袝r(shí)還帶拍攝設(shè)備，剛開始接觸家庭的時(shí)候，家長們都很提防，“這群體太隱蔽了，家長怕孩子被議論，前期調(diào)研特別難。”

這時(shí)，齊魯工業(yè)大學(xué)副教授、團(tuán)隊(duì)指導(dǎo)教師李楠給了大家底氣：“搞科技發(fā)展的同時(shí)，社會(huì)發(fā)展不能落下特殊群體。我們得搞清楚，等家長老了、走了，這些孩子還能不能有尊嚴(yán)地活下去？

從40戶到318家，信任是慢慢攢的

“前40個(gè)調(diào)研樣本最難拿，每一步都得輕手輕腳。”劉圣燁記得，剛開始找孤獨(dú)癥家庭時(shí)，家長防備心很重。一提要錄音、拍素材，十有八九會(huì)被婉拒。

團(tuán)隊(duì)沒別的辦法，只能靠前期積累的“人情”。他們曾利用假期，在濟(jì)南市婦幼保健院的孤獨(dú)癥關(guān)愛志愿服務(wù)崗幫忙，從醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)、特殊教育學(xué)校等渠道，一點(diǎn)點(diǎn)挖掘潛在的調(diào)研對象。找到家庭后，再帶著誠意自報(bào)家門：“我們是齊魯工業(yè)大學(xué)的學(xué)生，想了解孩子情況，幫他們爭取更好的環(huán)境，您愿意聊聊嗎？”

轉(zhuǎn)折點(diǎn)出現(xiàn)在濟(jì)南的一次調(diào)研。有位家長主動(dòng)說：“你們別來回跑了，我調(diào)整時(shí)間配合你們。”就這一句話，讓團(tuán)隊(duì)心里暖融融的，也更堅(jiān)定了信心。

隨著調(diào)研推進(jìn)，家長成了最靠譜的“中間人”。“有的家長幫我們聯(lián)系外地的病友家庭，有的公益組織老師自己就是孤獨(dú)癥孩子家長，還帶著我們跑遍當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)。”劉圣燁說，這份信任像滾雪球似的，越滾越大，調(diào)研范圍也從濟(jì)南擴(kuò)展到全國11個(gè)省份。

調(diào)研中，有個(gè)細(xì)節(jié)讓劉圣燁至今難忘。一群孤獨(dú)癥孩子組建了殘疾人藝術(shù)團(tuán)，靠非洲鼓和唱歌登上了春晚。“之前家長聊起孩子，滿是無奈，總擔(dān)心自己走后沒人管。可說起上春晚的事，家長眼里一下子有了光。”劉圣燁說，調(diào)研過程中，家長會(huì)笑著講孩子練鼓時(shí)的認(rèn)真，還盼著孩子能靠這門收益賺點(diǎn)零花錢，“哪怕不多，能自己養(yǎng)活自己就好。”

為讓調(diào)研更科學(xué)，團(tuán)隊(duì)按孤獨(dú)癥孩子重度、中度、輕度3:4:3的比例篩選樣本，最終完成318份問卷和107次深度訪談。為省經(jīng)費(fèi)，他們把規(guī)劃路線往隊(duì)員家鄉(xiāng)靠，有時(shí)住在同學(xué)家。學(xué)業(yè)和調(diào)研撞了，就周末跑走訪、周中熬夜整數(shù)據(jù)。

“一個(gè)月4個(gè)周末，往往就休息1個(gè)。但沒人喊累，也沒人抱怨。”李楠說。

超六成家庭愁“沒人幫、沒地去”

上海的一次調(diào)研，讓團(tuán)隊(duì)找準(zhǔn)了核心方向。在一家全日托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，他們發(fā)現(xiàn)：這里的服務(wù)雖專業(yè)，問題卻很突出。一個(gè)月上萬元的康復(fù)費(fèi)，普通家庭根本扛不住。更關(guān)鍵的是，孩子在機(jī)構(gòu)里練會(huì)的本事，到了現(xiàn)實(shí)里就“失靈”，比如在機(jī)構(gòu)碰掉東西會(huì)說‘對不起’，在外面不小心撞到人，就不知道該怎么說了。”

機(jī)構(gòu)老師的無奈，讓團(tuán)隊(duì)瞬間頓悟：“讓孩子走出機(jī)構(gòu)圍墻、走出康復(fù)中心，在自然的社會(huì)環(huán)境里學(xué)習(xí)生活技能、慢慢融入，才是最好的成長路。”

于是，在調(diào)研過程中，團(tuán)隊(duì)把焦點(diǎn)放在了“孤獨(dú)癥兒童友好環(huán)境建設(shè)”上。從318份樣本里，他們梳理出四大困境：沒有專門服務(wù)、物理空間不友好、難融入社區(qū)、社會(huì)支持不足。

據(jù)劉圣燁介紹，在量化分析后發(fā)現(xiàn)，“沒服務(wù)”和“缺支持”這兩項(xiàng)，占了所有痛點(diǎn)的60%以上，是最急著要解決的問題。

齊魯工大學(xué)生志愿者正陪伴孤獨(dú)癥孩子參加健步走活動(dòng)。

調(diào)研時(shí)，不少細(xì)節(jié)讓團(tuán)隊(duì)揪著心：孤獨(dú)癥孩子聽到突然的汽車鳴笛，可能崩潰一分鐘以上；街邊黃色配電箱配銀色外殼，都可能讓他們情緒失控；超六成家庭，得有一方放棄工作全職帶娃，家長既沒收入，還怕帶孩子出門被人用異樣眼光看待。

團(tuán)隊(duì)調(diào)研發(fā)現(xiàn)，那些看似無障礙的設(shè)施，對他們來說處處是坎兒。很多困境的根，在于社會(huì)不了解、環(huán)境不包容。一位家長坦言，最怕帶孩子出門時(shí)被人議論，“有時(shí)候孩子就是想拍拍手，就會(huì)被人說三道四。”

基于這些發(fā)現(xiàn)，團(tuán)隊(duì)結(jié)合城鄉(xiāng)規(guī)劃、統(tǒng)計(jì)學(xué)等專業(yè)知識(shí)，想出了“15分鐘生活圈優(yōu)化”方案。“在殘疾人用地里劃6%-8%的空間，大概20平方米，花4000多塊就能改成適合孤獨(dú)癥孩子的活動(dòng)區(qū)；4個(gè)街道湊資源，1.3萬元能弄出80平方米的活動(dòng)室，能滿足四五十個(gè)孩子的需求。”劉圣燁解釋，這種省錢的改造方案，能最大程度減少環(huán)境對孩子的刺激。

除了改硬件，團(tuán)隊(duì)還想著營造人文環(huán)境。“我們會(huì)在社區(qū)、公交站貼宣傳標(biāo)語，辦融合活動(dòng)，讓居民多了解孤獨(dú)癥群體，少點(diǎn)偏見。”劉圣燁說。

拿獎(jiǎng)是更多關(guān)注的起點(diǎn)，名額一放出來“5秒就搶空”

“聽到拿特等獎(jiǎng)的那一刻，我們第一反應(yīng)不是自己贏了，而是覺得這些孩子終于能被更多人看見了。”劉圣燁說，團(tuán)隊(duì)本來以為，關(guān)注弱勢群體的項(xiàng)目在競賽里難出彩，沒想到這份真實(shí)的情感，打動(dòng)了評(píng)委。

競賽時(shí)，評(píng)委曾尖銳提問：“你們只給相關(guān)部門提建議，這方案能落地嗎？”團(tuán)隊(duì)用實(shí)打?qū)嵉某晒貞?yīng)，他們已經(jīng)在濟(jì)南好幾個(gè)社區(qū)搞了試點(diǎn)，還發(fā)起“伙伴計(jì)劃”：家長臨時(shí)有事，大學(xué)生志愿者能上門陪孩子3-4小時(shí)；和社區(qū)一起設(shè)靈活崗位，讓家長能帶著孩子參與服務(wù)，既解決了家長上班難題，又幫孩子融入。

“我們還用城鄉(xiāng)規(guī)劃的專業(yè)公式算過資源配置，證明方案花錢少、能復(fù)制。”劉圣燁說，這才打消了評(píng)委的顧慮。

對團(tuán)隊(duì)來說，項(xiàng)目帶來的成長比獎(jiǎng)項(xiàng)更重要。“以前課本上的專業(yè)知識(shí)，現(xiàn)在能結(jié)合實(shí)際用了。”更讓他們開心的是，越來越多同學(xué)愿意關(guān)注孤獨(dú)癥群體。學(xué)校每周組織的孤獨(dú)癥關(guān)愛志愿服務(wù)，名額一放出來“5秒就搶空”，常有同學(xué)主動(dòng)問“怎么才能加入？”

指導(dǎo)教師李楠對未來滿是期待：“現(xiàn)在已經(jīng)和濟(jì)南鳳凰路社區(qū)等地方合作試點(diǎn)，接下來會(huì)慢慢推開小成本改造方案。”她呼吁，希望相關(guān)部門能多增加對孤獨(dú)癥群體的服務(wù)，也希望公眾多一份理解和包容，“讓這些‘星星的孩子’不用再躲在圍墻后，能自信地走進(jìn)社區(qū)、融入社會(huì)。”

眼下，劉圣燁和團(tuán)隊(duì)成員雖已大四，腳步卻沒停下。

“我們會(huì)接著做調(diào)研，把經(jīng)驗(yàn)推廣到更多城市。”劉圣燁和團(tuán)隊(duì)想證明，大學(xué)生不只是能在教室里鉆研學(xué)術(shù)，更能扎進(jìn)社會(huì)，用專業(yè)和溫度，給需要幫助的人搭起一座通往光明的橋。

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