蔡磊確診晚期，水吞咽都困難，3名護工伺候，段睿落淚：他很痛苦

新一期的采訪，蔡磊確診晚期。

如何判斷的呢？

漸凍癥患者的身體評分量表，低于19分就屬于晚期，而蔡磊的評分是12至13分。

他現在連水都吞咽困難，需要放增稠劑，用針管打進去，進食也很艱難，普通的食物吃不了，需要打成流食。

再美味的食物，在蔡磊面前也失去了意義。

在這種情況下，蔡磊每天依然堅持工作，一天工作十余小時，他說情愿倒在電腦桌前，也不窩囊地躺在床上。

段睿心疼落淚，坦言他很痛苦。

01

說起蔡磊，真的很不幸。

他原是京東的副總裁，是電子發票的推動者，年薪150萬。

誰能想到，事業如日中天的時候，他確診了漸凍癥。

那時候的他，才41歲，剛結婚一年多，孩子才幾個月大。

由于父輩有漸凍癥，他感覺身體不對勁的時候，就自己在網上查資料，對應自己的癥狀，在醫生還沒診斷前，他就知道自己的病情了。

確診后，他第一反應就是離婚，不想拖累妻子。

妻子段睿知道后，果斷地拒絕離婚，她坦言夫妻就要共進退，不管遇到什么，兩人都要在一起。

漸凍癥讓人崩潰的地方在于，他腦子清醒，心里什么都知道，就是肢體慢慢不受控制，連走路都成了困難。

很多漸凍癥晚期患者，只能躺在病床上熬時間，那種直面死的痛苦，只有經歷過的人才懂。

最關鍵的是，這個病還沒有能治愈的先例。

蔡磊偉大的地方，在于他生病了，心里還想著別人。

他不想讓兒子遇到類似的困境，也想幫助到同樣患漸凍癥的人，于是拿出全部積蓄，成立了科研室，用來研究能治病的藥。

02

總有人說：“蔡磊露面，是為了博眼球，多帶貨掙錢。”

事實上，他已經幾個月沒直播了。

他現在的全部精力，都用在工作，跟進團隊進度。

由于沒法說話，他只能用眼球控制鼠標，通過眨眼來確認打字，打字很慢，但也能清楚表達想法。

每工作2個小時，就必須要扶起來活動一下，因為他沒辦法自己動，長時間一個坐姿，很容易長壓瘡。

照顧他的人是3個護工，她們需要查看他的情況，隔2小時給他喂藥。

給他喂藥很艱難，因為他吞咽不順，一口進去，會吐半口出來。

蔡磊會歉意地對護工笑笑，他何嘗不想好好吃，可身體不允許啊，這么要強的一個人，落到現在的境遇，尊嚴早碎了一地。

據段睿透露，蔡磊對工作要求很嚴，每一個方案都要過目，病友傳來的數據，也要一條條查看。

這么做，也是有效果的。

有個女孩病情就好轉了。

女孩小劉也是漸凍癥患者，她很年輕，才20出頭。

小劉的病情發展很快，走路困難，后來只能躺在床上。

她是幸運的，用上了蔡磊研發的藥，病情得到了控制，經過2年的復查，她高興地打來電話，對蔡磊說：“我身體狀況很好，對未來充滿希望。”

這就是蔡磊努力的意義。

03

很少人知道，其實他研發的成果，蔡磊自己沒法用。

因為他癥狀嚴重了，沒有什么辦法能回轉。

但他并沒有放棄，依然在努力。

現在的經費，大多是段睿直播和賣書的收入，她表示要跟時間賽跑，只要能讓蔡磊活著，忙碌就有了意義。

說實話，每次看到蔡磊都很心疼。

他明明可以自私一點，卻選擇了拼盡全力。

每天工作到深夜，就連普通人也吃不消，支撐他的，就是能研發成功的信念。

很多人不理解他，覺得他出來就是為了流量。

那是你不需要，你不可能知道，那些家里有漸凍癥患者的人，多么想看到蔡磊。

只要蔡磊活著，他們的家人就有希望。

說蔡磊是他們的精神支柱，一點不為過。

所以，我說不出蔡磊的一點不好，他飽嘗病痛，卻還努力工作，為更多的人操心，這樣的人值得我們敬重。

就算他想讓更多人看到，也是應該的，因為漸凍癥這個群體，本身就需要關注。

等哪一天，漸凍癥患者能痊愈了，人們不會忘記，蔡磊做過的努力。