科技破冰，溫暖呼吸—海爾為漸凍癥患者開啟“呼吸減負”公益行動

“漸凍癥患者不能等到感覺憋氣、呼吸不暢時才用呼吸機，那樣會耽誤治療。” 北京大學第三醫院神經內科主任醫師、教授樊東升曾在一檔漸凍癥專題節目中這樣提醒。

近日，為了更好地了解漸凍癥患者在家使用無創呼吸機的需求，海爾呼吸機攜手漸愈互助之家共同開啟了一場呼吸守護活動，通過提供免費設備支持、入戶使用指導、定期追蹤回訪等形式，深入了解漸凍癥患者的呼吸護理訴求，更好地守護他們的呼吸質量。

10萬患者的“呼吸訴求”：居家護理需專業支持

漸凍癥，醫學名稱為肌萎縮側索硬化癥（ALS），是一種不可逆的神經系統退行性疾病，其核心危害在于對運動功能的逐步侵蝕。數據顯示，我國現有約10萬漸凍癥患者，每年新增病例約2.3萬例，呼吸肌衰竭是導致患者死亡不可忽視的原因。

在這約10萬患者中，80%-90%選擇居家護理。隨著病情進展，患者會從肢體無力逐漸發展為吞咽、言語困難，最終呼吸肌受累，出現氣促、胸悶、活動能力下降等癥狀，平躺時呼吸困難會進一步加重，甚至可能發生夜間呼吸暫停。

作為漸凍癥呼吸管理的核心手段，無創通氣（NIV）的臨床價值已得到全球醫學領域的廣泛認可，是居家護理中不可或缺的支持措施。

公益落地：專業呼吸保障觸手可及

基于無創呼吸機對漸凍癥患者的重要價值，海爾呼吸機啟動的呼吸守護活動，精準對接居家護理群體的核心需求。活動不僅為符合條件的患者免費提供無創呼吸機，還組建了由產品經理、產品研發工程師組成的專業服務團隊，為患者提供個性化參數調試，一對一操作流程指導等服務，確保家屬快速掌握使用要點。

在走訪過程中，海爾團隊發現，專業的使用指導對發揮設備效果至關重要。一位患者家屬表示：“在經過專業人員的指導后，設備的使用效果明顯提升，患者的夜間睡眠質量得到改善。”這些真實的反饋也印證了專業呼吸支持對改善患者生活質量的重要性。

海爾呼吸機相關負責人表示，此次公益活動既是對漸凍癥患者迫切需求的回應，也是收集真實使用反饋、優化產品的重要途徑。活動期間，團隊會當日安裝調試、次日回訪，后續團隊也會通過定期跟蹤等方式，記錄患者的使用體驗、癥狀改善情況及家屬的建議，這些反饋將直接用于呼吸機適配性、操作便捷性和舒適性的迭代優化，讓產品更貼合患者使用需求。

漸凍癥或許會“凍結”身體的運動功能，但無法阻擋人們對生命質量的追求。隨著科技的持續賦能與公益力量的匯聚，更多漸凍癥患者將有望通過專業設備獲得更有尊嚴、更有質量的生活。在這條向希望而行的道路上，海爾呼吸機將持續打磨產品，致力于用更舒適、更智能的科技為呼吸減負，成為患者身邊一份溫暖而堅定的守護。