前言
有時候,沒有消息就是好消息,但很不幸,2026年伊始,京東前副總裁、漸凍癥患者蔡磊被曝病情進入終末端。
1月9日,新聞周刊發文曝光蔡磊真實處境,堪比凌遲,比植物人還要殘酷百倍。
這一壞消息令人揪心,蔡磊還能在破冰之路上堅持多久?
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官媒發文,處境曝光
不知不覺,這已經是蔡磊確診漸凍癥的第六年,從最開始,他還能正常走路,正式說話和人交流。
后來漸漸地,他四肢癱瘓,只能依靠輪椅出行,說話大舌頭,表達越來越含糊不清。
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但即便這樣,他還是經常現身破冰直播間,呼吁更多人關注漸凍癥患者,為他們帶去希望。
2025年,蔡磊開始慢慢在大眾視線當中消失,再聽到他的消息近況,基本都是妻子和媒體對外傳達的。
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2025年9月時,妻子段睿透露,蔡磊已經喪失語言功能,不僅四肢不能動,脖子也動不了,嘴巴開始不受控制流口水,和癱瘓患者沒什么區別。
但就算是癱瘓,用嘴吃飯也是可以的,但蔡磊不行,他喝水都要用針管一點點慢慢喂,完全咀嚼不了,只能吃一些流食,靠輸營養液維持。
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到了2026年,蔡磊再次更新最新近況,他用眼球儀告訴外界,他目前經歷的一切比植物人更加恐怖。
今年元旦,他寫了一封公開信,信中他寫道:
“四肢癱瘓只是噩夢的開始,當它侵蝕到頸部、喉部、頭部,帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭,那才是真正的恐怖,連呼吸都成為一種奢望。”
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植物人沒有意識,但漸凍癥患者不一樣,這一切都是在大腦無比清醒的狀態下發生的,這比植物人更加殘酷。
記者還了解到,目前蔡磊病情已經步入終末期,身體功能評分已降至個位數。
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照顧蔡磊的護工有4位,24小時不間斷守護,他們透露,蔡磊已經1年沒嘗過飯菜的滋味了。
從昔日風光的京東副總裁,變成如今只能眼球能動的重癥患者,蔡磊給我們帶來的震撼實在太大。
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每每說到丈夫,段睿都會流淚,她知道,每一天都可能是最后一天,多次感受絕望的滋味。
但他向外界傳遞這些,不是在賣慘,在我們看不到的地方,他和他的醫療團隊、破冰團隊,做了很多了不起的事情。
這6年,蔡磊給漸凍癥群體帶來了哪些改變?
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取得突破,帶來希望
1月1日當天,蔡磊發布視頻,為眾人帶來好消息,視頻中一個青海的病友老李,患病快3年,四處求醫問藥無果,被騙了很多錢。
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他遭受無數打擊,不知道哭過多少次,直到遇見蔡磊,當他得知蔡磊團隊研究出一種專門針對漸凍癥的特效藥后,主動報名試藥。
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用了八九個月,他不僅腿慢慢恢復能自由活動,晚上睡覺也可以不再依賴呼吸機,身體沒有再繼續惡化,再向更好的方向發展。
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他很感謝蔡磊,也感謝團隊的科學家們,給了他第二次生命,這樣的患者還有7位。
其中一位陜西病友,2021年發病,半年后才確診,但是根本無法接受,生活一下就坍塌了。
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她說第一次見到蔡磊,就像是受了委屈的孩子突然看到父母,那一瞬間淚流不止,后來她也用上特效藥。
沒用藥之前,走路需要助行器,狀態接近癱瘓,但現在只要旁邊有東西扶著,她就能站起來,不用扶著就能走路,身體狀況在慢慢改善。
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還有一位江西的病友,生病之前家庭美滿,生活幸福,可得病短短半年,就惡化到癱瘓。
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在遇到蔡磊之前,已經做了氣切,全家人都很悲觀,覺得沒什么希望了。
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好在,他們很幸運,遇到了蔡磊,打完藥之后病情很快停止惡化。
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后面也逐漸好轉,現在已經恢復到慢慢說話,頭也能控制隨意扭轉。
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還有一個18歲就得病的患者,全靠呼吸機維持生命,現在也能脫離機器,最長能達到5分鐘左右,病情也在慢慢好轉。
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這樣的例子不多,只有8個人,但他們的病情扭轉,無疑給其他患者帶著很多希望。
這些好的轉變沒有發生在蔡磊身上,但他依然打心底里感到高興,就像他說的那樣,歷史已被改寫,漸凍癥必然會被攻克。
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結語
蔡磊團隊目前研究的藥物多達百種,他一直走在試藥的前線,他的筆記本上一次又一次寫下“無嚴重不良反應”。
雖然他失去身體上的自由,但他的精神意志沒有被疾病掌控,他依然在我們看不到的地方,進行無物質的戰斗。
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他的妻子段睿,不離不棄,在破冰驛站直播帶貨,為研究提供源源不斷的資金,他們夫妻同心,攜手破冰。
她說:“他負責科研,我來負責讓它活下來。”
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蔡磊這樣的人,值得所有人敬佩,他的妻子也很偉大。
他說過,未到絕境處,彼岸花不開,希望越來越大!請堅持,不要倒在黎明前的黑暗!
參考信源
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