蔡磊漸凍癥病情接近終末期，公布“失聲”前所錄視頻：錄制時我們都希望沒有播放的那天

12月30日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊在社交平臺公開了一則視頻，該視頻錄制于2024年8月，是蔡磊“失聲”前制作的視頻。

視頻發布后，#，沖上多個熱搜榜第一位。

“在錄制時我們都希望不要有播放的那天，因為當你們看到這條視頻的時候，我應該已經無法說話了。”該視頻錄制于2024年8月，“失聲”前的蔡磊錄下這樣一段話：“盡管如今，漸凍癥已經無情地剝奪了我說話的能力，但它無法阻止我繼續與它戰斗，攻克漸凍癥不僅是我個人的抗爭，更是全人類共同的挑戰。”

視頻顯示，截至2025年底，蔡磊確診漸凍癥已超過6年。在這段時間里，疾病逐步剝奪他的行動和語言能力，他只能依靠眼控儀與外界交流。

他在視頻中鼓勵病友，相較幾年前，如今已經有越來越多科學家、藥企及社會各界攜手同行。“如今我們的希望已經越來越大。請一定堅持下去。”他再次向全球的科研機構及生物醫藥公司發出呼吁，希望能夠給予漸凍癥等疑難病更多的關注與投入。

“請不要為我擔心，盡管身體受限，但我的精神永遠自由，意志永遠堅定。我仍會不遺余力地與國內外科學家、醫生、科研單位、生物醫藥公司及社會各界聯系合作，推動漸凍癥科研進展，直到生命的最后一刻。”蔡磊表示。

視頻最后，多名參加了蔡磊推動的藥物臨床試驗的病友分享用藥感受。有病友表示，用藥后身體情況下滑的進程變慢，“我兩個上臂的力量是有改善的。”有病友稱治療效果維持了3-4個月。

蔡磊表示，總分48分的漸凍癥病情評分，目前他只剩下個位數，進入晚期，接近終末期。“通過眼控系統，我繼續做著滿負荷的工作，繼續為人類難題而投身科研與合作工作。”

他介紹道，單基因漸凍癥已經取得重大突破，“病人不用再死去，早期用藥甚至可以回歸健康生活。”對于散發類型的病友，治愈希望也越來越大。“不僅幾百條藥物管線在推進，而且還通過AI技術在急速加快。”

在評論區，不少人在為他加油打氣。

據此前報道，11月25日，蔡磊用文字回復記者稱，兩年多前，團隊引入了“AI科學家”，從最初僅能用AI篩選文獻、整理信息，到如今團隊持續開發的“漸凍癥科研大腦”，已經逐步實現了研究能力的智能化。

蔡磊表示，這個系統效率遠超人類研究員，能夠自主完成檢索、閱讀、分析、討論，甚至多智能體間的相互質疑與再檢索。漸凍癥“AI科研大腦”已經在高效運轉，將科研速度提升了數十倍乃至上百倍。“目前我們已經完成了近4萬篇漸凍癥核心文獻的系統性梳理，并基于此，對數百個有潛力的候選藥物進行排序，正聯合全球的科學家們加速驗證。”

來源:紅星新聞綜合南方都市報 林詩妍；中國青年報 版權歸原作者所有

小編:路小暢 審核:舒克 監制:曉文

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