博醫同行 | 2025年9月病友服務月報

金秋九月，是收獲與感恩的季節。

博醫同行平臺繼續以溫暖與專業守護血液病與實體腫瘤病友，為他們的康復之路注入力量。這個月，我們把行動寫進每一個瞬間。

從一場直播開始：

把知識帶到病友身邊

9月12日，在“世界淋巴瘤日”病友活動中，博醫同行攜手全球腫瘤醫生網、上藥云健康·白雪世界關愛社區，邀請潘靜、王亮、隗佳、曹陽等多位知名教授，共同開展《淋巴瘤免疫治療圓桌派》主題直播。

專家們分享了CAR-T與CAR-NK的最新進展、免疫組合策略的療效比較，以及聯合治療的真實經驗。

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同日，北京高博博仁醫院舉辦《兒童淋巴瘤的診療及營養護理》專題講座，張永紅主任、劉英主任與首都醫科大學附屬兒童醫院營養師趙文利主任為家長答疑解惑，讓科學照護的理念深入人心。

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此外，圍繞病友關注的核心問題，平臺聯合多位專家舉辦系列科普直播，內容涵蓋自身免疫性疾病治療新進展、移植后排異反應的處理、神經內分泌腫瘤介入治療與病理報告解讀、腫瘤治療期的飲食營養應對等，這些內容，都是為病友提供“能用、能懂、能安心”的知識支持。

更多直播內容點擊鏈接查看：https://care-yyh.com/#/activity-list

從一句“我能幫你”開始：

病友陪伴不缺席

9月，我們繼續用行動回應病友最真實的需求。

團隊10余位志愿者為社群成員提供答疑服務，累計回復近6000條，內容涉及就醫、報銷、復查及生活照護。

累計400余位病友獲得一對一就醫協助：從掛號、轉診、專家預約到就診陪同，我們陪他們走過求醫路上每一個關鍵節點。

●案例分享

2023年，小靜被確診為急性B淋巴細胞白血病，并伴有KMT2A::TET1融合基因。在經歷了一年多的化療、免疫治療與移植后，她本以為即將迎來曙光，卻在移植后9個月面臨復發，治療陷入困境。當醫生建議她前往上海，尋求王椿教授團隊評估CAR-T治療可能性時，她的心中充滿了迷茫與不安。

小靜聯系到平臺求助，然而流式檢測結果顯示，她的CAR-T治療靶點已全部丟失，這意味著原先的治療路徑無法繼續。我們第一時間給予情緒支持，在充分了解情況后，協助她系統梳理病情、理性分析后續方向。同時，還分享了平臺志愿者斌燕姐的真實經歷——她作為王椿教授團隊的病友，在二次移植后已健康生活五年。這個真實的康復案例，為小靜帶來了巨大的信心和希望。

在她與主治醫生充分溝通并決定轉院后，想提前了解上海醫院的住院流程與材料準備，我們協助她對接了上海閘新醫院的患者服務部，為順利就醫鋪平道路。目前，小靜已順利轉至上海，病情穩定，精神狀態良好，正在等待二次移植。我們將繼續陪伴在她身邊，共同期待屬于她的好消息。

想起之前病友的留言“在迷茫的時候，一回頭有你們和病友在，心一下就定了。”

這也是我們堅持的理由。

從一個鏈接開始：

匯聚愛心，助力大病家庭

博醫同行積極參與“99公益日”活動，匯聚公益能量，鏈接更多機構與個人。多個項目獲得社會關注，為大病患兒與家庭帶來切實支持。

我們也將不斷拓展與醫院、公益組織的合作網絡，探索更多可持續的救助模式。

從一條新聞開始：

聚焦最新醫學進展與政策資訊

9月，傳來不少值得關注的好消息——從科研成果到醫保政策更新，這些變化都與病友息息相關。平臺將持續關注疾病領域最新動態，第一時間為病友篩選出最新、最實用、最貼心的資訊：

新藥進展：

政策變化：

從每一次奉獻開始：

感謝志愿者同行

感謝每一位醫生的專業支持、志愿者的無私奉獻、伙伴機構的信任協作。

本月優秀志愿者：荊棘花姍姍（杜和豫）、小宛子（吳媚婉）、Angela.Y(虞婕)、番茄味的薯片（方萍）

荊棘花姍姍（杜和豫）

小宛子（吳媚婉）

Angela.Y(虞婕)

番茄味的薯片（方萍）

他們熱心積極、細致周到，是團隊最溫暖的力量。

展望十月：

溫暖繼續生長

十月，我們將繼續與您溫暖同行——

通過系列科普直播，深入解讀自身免疫性疾病、多發性骨髓瘤治療新進展、淋巴瘤CAR-T與移植新技術，做您身邊可靠的“知識導航”。

同時，我們也將持續優化一對一就醫幫扶，用心傾聽、專業支持，做最值得信賴的同行伙伴。

如果您需要幫助，請通過以下方式與我們聯系：

▼申請救助項目

▼咨詢就醫服務

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編輯 | 雪雪

排版 | 行仔

審核 | 賈冬雪、方玥立