戰(zhàn)友說 | 71歲高齡血管免疫母T細胞淋巴瘤病友，移植后已CR5年

2020年7月，71歲的陳伯伯因全身皮疹伴發(fā)熱就醫(yī)，意外被確診為“血管免疫母T細胞淋巴瘤”。疾病來得悄無聲息，驟然打破了原本平靜的生活。面對突如其來的變故，全家人沒有退縮，共同選擇了積極面對。然而，盡管經歷了多輪化療，病情仍僅獲部分緩解，希望之光仿佛在指縫間悄然黯淡。

高齡疊加疾病未緩解的雙重困境，使得治療之路舉步維艱——當時，全國能為如此高齡患者開展異基因造血干細胞移植的中心屈指可數。就在希望似乎漸行漸遠之際，一家人始終不曾放棄，四處奔走求索，只為尋找一線生機。

最終，高博醫(yī)療集團上海閘新醫(yī)院王椿教授團隊為他們帶來了轉折的曙光。2020年12月，陳伯伯以71歲高齡，在家人的全力支持下，毅然接受了親緣半相合異基因造血干細胞移植。這不僅是對醫(yī)療技術的一場嚴峻考驗，更是對生命韌性的深刻見證——這是一位老人與一個家庭，在疾病面前選擇直面命運、勇敢一搏的堅定決心。

五年后的今天，時間給予了最溫暖的回應。陳伯伯不僅實現了疾病的完全緩解，達到臨床治愈，更重新?lián)肀Я似椒捕滟F的日常：四季更迭，三餐溫熱，兒孫繞膝，歲月靜好。那些曾以為遙不可及的安穩(wěn)，如今都已化作觸手可及的幸福。

在這戰(zhàn)勝病魔的重要里程碑上，陳伯伯愿親手點亮一束光，為更多仍在跋涉前行的高齡病友照亮道路。他說：“醫(yī)生囑咐的每一件事，再小也要做到，再難也要堅持。治療路上，我們既要相信醫(yī)生的專業(yè)，更要懷有必勝的決心。永遠不要放棄希望，美好的明天，值得我們每個人為之堅持。”

2020年12月

2026年1月

Q1

確診時，您和家人的第一反應是什么？醫(yī)生當時對病情的判斷如何？

A：2020年7月，我在廣州一家醫(yī)院確診患有淋巴瘤。那是我第一次聽說這種疾病，加之普通話不太好，與醫(yī)生溝通時聽得也不太清楚。兒子擔心我承受不住壓力，只說醫(yī)生認為這個病可以治療，但需要較長時間，且存在一定風險。

確診后，我在當地醫(yī)院接受了四個月的化療，但病情始終沒有完全緩解。我意識到情況可能比較嚴重，便堅持要兒子告訴我實情。他這才坦言，醫(yī)生認為這個病幾乎無法徹底痊愈，即便積極治療，生存期也可能不理想。得知這個消息，我心里非常難過，久久無法平靜。

Q2

為何最終選擇在高博上海閘新醫(yī)院接受治療？

A：我們全家并沒有因此放棄希望。兒子后來四處打聽，了解到血管免疫母T細胞淋巴瘤可以通過異基因造血干細胞移植來爭取治愈的可能。但當時我已71歲，年齡偏大，兒子聯(lián)系了多家醫(yī)院，均因高齡未被接收。

最終，我們慕名找到了移植領域的頂尖專家王椿教授團隊。經過三次深入溝通，王椿教授起初有所猶豫，因為我年齡較大，且經歷過多次化療仍未緩解，評估認為移植挑戰(zhàn)較大。但由于我們治療意愿非常強烈，加上我當時身體狀況相對穩(wěn)定，他最終同意接收我進行治療。

2020年12月，我在高博上海閘新醫(yī)院接受了兒子供體的異基因造血干細胞移植。

Q3

作為超高齡患者，您和家人對移植的風險有哪些擔憂？又為何最終做出了移植的決策？

A：在移植前，我們全家都清楚移植存在一定風險。但考慮到如果不進行移植，僅依靠化療不僅生存質量難以保證，生存期也可能十分有限，我就想：既然有治愈的機會，不如奮力一搏！

當時，家人也給了我極大的支持。我的兒子們對我說：“費用、照護這些您都不用擔心，只要您自己有信心、有決心，我們一定全力以赴支持您！”有了家人作后盾，我也更希望能爭取更多時間，將來好好陪伴他們。

來到閘新醫(yī)院后，醫(yī)療團隊也給了我很大的信心。我的主治醫(yī)生趙初嫻主任每天都來關心我的情況，事無巨細、處處上心。醫(yī)護人員就像家人一樣時時在身邊，讓我感到非常安心，也讓我更加堅定了治療的決心。

Q4

移植過程中最難忘的艱難時刻是什么？是什么支撐您挺過來的？

A：進入移植倉后，需要在里面住大約一個月，那段日子對我來說非常難熬。移植后，我持續(xù)高燒了12天不退，身體極度不適。上海的飯菜偏甜，我也吃不習慣，幾乎毫無胃口，還伴有每天腹瀉，內心十分煎熬和不安。

在這段艱難時期，照顧我的護工阿姨給了我很大的支持。她一直鼓勵我：“別害怕，一定要堅持下去。”她告訴我，我的狀況其實還算可以，腹瀉并不算厲害。這番話雖然可能只是安慰，但確實讓我心里好受了不少。

最讓我感到安心的還是趙初嫻主任。她每天都來探望我，關心我的狀況，鼓勵我堅持下去，告訴我不要過于焦慮，一切都會慢慢好起來，她說：“一定要心懷希望，保持信心。只要細胞能夠慢慢長起來，身體就會一天天好轉。細胞增長就像是給身體注入了新的生機，整個人也會隨之恢復能量。”

的確，熬過最艱難的那段時期后，我的細胞逐漸增長，狀態(tài)一天比一天好，最終順利迎來了出倉。

Q5

可否給患友們分享一下您移植后的康復經驗？

A：對我來說，最艱難的階段是在移植倉內的那段日子。出倉之后，我的身體一直恢復得不錯，沒有特別的不適感。感覺好一些后，我就開始每天在病區(qū)的走廊上散步，來回走動差不多一個小時。有時值班的護士看見我，還會問我：“您怎么這么早就出來活動了？”我就回答：“是呀，我愿意多走走，鍛煉鍛煉。”

回家以后，我在生活上也非常注意。除了每天早晨固定散步之外，我基本不出門，也避免去人多的地方。我有一個習慣，對我?guī)椭艽螅?strong>除非下雨，否則我都會堅持散步一小時，大約走五公里。

在飲食方面，我也特別注意營養(yǎng)均衡。因為我本身對牛奶和雞蛋過敏，移植后一段時間吃得比較清淡，回家時當地醫(yī)生說我有些營養(yǎng)不良。所以我想提醒大家，飲食上一定要注意清潔衛(wèi)生，同時食物要多樣化，保證營養(yǎng)均衡、規(guī)律進食。

Q6

您認為“五年畢業(yè)”對您和家人意味著什么？對未來有何期待？

A：“五年畢業(yè)”對我與家人而言，意味著生命被賦予了新的長度與溫度。能夠再次融入日常，與家人共度平凡而安穩(wěn)的每一天，這本身就已經是最大的意義。

我們是一個大家庭，孩子們每天忙碌完都會回家，一起吃飯、說笑。最大的孫子上大學了，每逢假期，我們就全家一起出門旅行，我已經跟著他們走過不少地方。能擁有這樣的時光，與所愛的人相伴相守，我感到無比幸福與滿足。

對于未來，我希望能繼續(xù)這樣簡單而溫暖地生活下去，看孫子們長大成人，陪家人走過更多四季風景。每一天，都是生命的饋贈。

專家說

高博上海閘新醫(yī)院趙初嫻教授：

在王院長的帶領下，我們團隊在難治性T細胞淋巴瘤的治療領域持續(xù)探索，目前在本中心治療的R/R T-NHL長期無病生存達到58%。

隨著醫(yī)療技術的進步，年齡已經不再成為異基因造血干細胞移植的限制，70歲以上體能狀態(tài)良好的患者仍然有機會通過異基因造血干細胞移植治療獲得原發(fā)病的治愈。

但是，高齡患者治療過程中仍然面臨臟器功能、體能康復等多重挑戰(zhàn)，每一位患者的痊愈歸來都是對我們的莫大鼓勵。

陳伯伯燦爛的笑容，是給醫(yī)護團隊最好的饋贈。

專家簡介

趙初嫻

高博上海閘新醫(yī)院

移植中心主任

副主任醫(yī)師，醫(yī)學博士，高博上海閘新醫(yī)院移植中心主任

上海市醫(yī)學會血液學專科分會白血病協(xié)作組委員。原上海市第一人民醫(yī)院血液科主治醫(yī)師，擁有將近20年專業(yè)血液病診治診療經驗。曾多次在《中華醫(yī)學雜志》、《中華血液學雜志》發(fā)表文章，并參與上海市科委重大項目：急性白血病精細化診斷分型和規(guī)范治療的多中心研究。

擅長：急慢性白血病、再生障礙性貧血等血液病的診治，造血干細胞移植后患者的管理。

內容來源 | 高博上海閘新醫(yī)院