教宗“擁抱”了一個(gè)12歲孩子：罕見病患兒的朝圣之旅與宗座降福

2026年2月16日清晨，一輛從意大利南部卡拉布里亞大區(qū)（Calabria）出發(fā)的私家車駛?cè)肓_馬。這趟行程并非一次普通的家庭出行。車內(nèi)坐著12歲的馬里亞諾（Mariano），以及他的父母塔瑪拉·德·法齊奧（Tamara De Fazio）和西吉斯蒙多（Sigismondo）。由于罹患一種至今尚未獲得明確醫(yī)學(xué)命名的極罕見先天性疾病，這名少年體重已接近200公斤，長(zhǎng)期依賴輪椅生活。當(dāng)天，他們將走進(jìn)梵蒂岡宗座大樓，接受教宗良十四世的宗座降福（Benedizione apostolica），并與開羅兒童耶穌基金會(huì)正式簽署醫(yī)療托付協(xié)議。

這一天，對(duì)這個(gè)家庭而言，既是一段漫長(zhǎng)求醫(yī)之路中的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)，也是一場(chǎng)將私人苦難置于教會(huì)關(guān)懷中的象征性時(shí)刻。

馬里亞諾出生并成長(zhǎng)于卡拉布里亞大區(qū)卡坦扎羅省（Catanzaro）的維納迪馬伊達(dá)（Vena di Maida）。這是一座依山而建的小鎮(zhèn)，常住人口不足2000，公共醫(yī)療資源有限。出生后不久，馬里亞諾即被發(fā)現(xiàn)存在胼胝體缺失（agenesia del corpo calloso）——這一結(jié)構(gòu)性異常涉及連接大腦左右半球的關(guān)鍵神經(jīng)纖維束。同時(shí)，他還伴有下丘腦與腦垂體畸形，直接影響內(nèi)分泌系統(tǒng)的調(diào)節(jié)功能。醫(yī)學(xué)檢查顯示，這些異常使他無(wú)法產(chǎn)生正常的飽腹感，從嬰幼兒時(shí)期起便持續(xù)出現(xiàn)無(wú)法控制的體重增長(zhǎng)。

隨著年齡增長(zhǎng)，體重問(wèn)題逐漸演變?yōu)橄到y(tǒng)性健康風(fēng)險(xiǎn)。夜間，呼吸道因體重負(fù)荷受到壓迫；白天，行動(dòng)能力嚴(yán)重受限，無(wú)法像同齡人一樣進(jìn)入校園生活，只能通過(guò)網(wǎng)絡(luò)形式參與教理課程。12年來(lái)，這個(gè)家庭幾乎走遍意大利主要醫(yī)療中心，從北部的熱那亞到羅馬的多家綜合醫(yī)院，并曾主動(dòng)聯(lián)系美國(guó)波士頓的專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，累計(jì)支出超過(guò)13萬(wàn)歐元。然而，由于病因高度復(fù)雜且病例極其罕見，醫(yī)學(xué)界至今未能為這一癥候群給出明確命名和標(biāo)準(zhǔn)化治療路徑。

2025年底，在媒體持續(xù)關(guān)注和地方政府介入下，卡拉布里亞大區(qū)曾嘗試為馬里亞諾建立由內(nèi)分泌、營(yíng)養(yǎng)、心理與康復(fù)專家組成的多學(xué)科照護(hù)方案，試圖通過(guò)基層醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行長(zhǎng)期干預(yù)。但現(xiàn)實(shí)表明，對(duì)于如此高度專科化的罕見病情，區(qū)域?qū)用娴尼t(yī)療體系仍顯力有未逮。

2月16日上午，馬里亞諾一家進(jìn)入梵蒂岡宗座大樓。在一場(chǎng)簡(jiǎn)短而私密的接見中，教宗良十四世俯身靠近這名少年，輕撫其額頭，為他施行宗座降福。這一儀式在天主教傳統(tǒng)中被視為教宗以牧者身份，為信友及其家庭托付于天主的祝禱行為。

尤安尼斯·加伊德·拉哈總主教（Yoannis Gaid Lazha）陪同接見。他曾長(zhǎng)期擔(dān)任已故教宗方濟(jì)各的私人秘書，現(xiàn)任開羅兒童耶穌基金會(huì)主席。拉哈總主教在事后解釋說(shuō)，宗座降福并非一種物質(zhì)性介入，而是一種精神層面的擁抱：“這是一個(gè)看不見卻真實(shí)存在的撫慰，它照亮過(guò)去的陰影，為當(dāng)下帶來(lái)安慰，并將未來(lái)交托給一個(gè)更為宏大的、由共同責(zé)任所支撐的計(jì)劃。”

馬里亞諾的母親塔瑪拉在回憶這一時(shí)刻時(shí)提到，十二年的求醫(yī)經(jīng)歷如同一場(chǎng)橫貫整個(gè)意大利的漫長(zhǎng)跋涉，而支撐他們堅(jiān)持下來(lái)的，始終是信仰所賦予的意義。而教宗良十四世此舉被認(rèn)為是延續(xù)前任教宗方濟(jì)各“走向邊緣地帶”（andare verso le periferie）牧靈取向的具體體現(xiàn)。

除宗座降福外，此行的核心內(nèi)容，是與開羅兒童耶穌基金會(huì)簽署一份醫(yī)療托付協(xié)議。該基金會(huì)并非一般意義上的慈善組織，其制度淵源可追溯至2019年教宗方濟(jì)各與艾資哈爾大伊瑪目在阿布扎比共同簽署的《人類兄弟情誼文件》（Documento sulla Fratellanza Umana）。該文件提出在埃及新行政首都區(qū)域建設(shè)大型兒科醫(yī)院與孤兒院的構(gòu)想，旨在以跨宗教合作回應(yīng)最脆弱生命的需要。教宗方濟(jì)各去世后，相關(guān)項(xiàng)目在教會(huì)法與意大利民法框架內(nèi)重組，升格為具有公益法人地位的基金會(huì)（Ente Filantropico ETS）。

拉哈總主教指出，與馬里亞諾父母簽署的協(xié)議不僅具有法律效力，更是一種道德與靈性責(zé)任的承擔(dān)。按照協(xié)議，基金會(huì)將作為協(xié)調(diào)主體，整合跨國(guó)醫(yī)療資源，為馬里亞諾建立結(jié)構(gòu)化、多學(xué)科的長(zhǎng)期診療路徑，涵蓋內(nèi)分泌調(diào)節(jié)、營(yíng)養(yǎng)管理、心理支持與康復(fù)訓(xùn)練，并以透明機(jī)制確保所有社會(huì)捐助直接轉(zhuǎn)化為具體治療與照護(hù)措施。

同一天稍晚，教宗良十四世在宗座大樓內(nèi)的克萊孟廳接見出席宗座生命科學(xué)院2026年度全體大會(huì)的成員。在講話中，他系統(tǒng)闡述了健康不平等問(wèn)題的結(jié)構(gòu)性根源，指出不同國(guó)家、不同社會(huì)群體之間在預(yù)期壽命和健康壽命上的巨大差距，與收入、教育、居住環(huán)境等因素密切相關(guān)。他強(qiáng)調(diào)，如果社會(huì)只是在原則上宣稱生命與健康具有同等價(jià)值，卻對(duì)造成不平等的制度性原因保持沉默，那么這種宣稱本身便失去真實(shí)性。

教宗指出，健康問(wèn)題并非單一醫(yī)療議題，而是貫穿交通、住房、農(nóng)業(yè)、就業(yè)與教育等公共政策領(lǐng)域，必須在整體治理中予以回應(yīng)。他呼吁重新確立“關(guān)懷”（cura）作為社會(huì)和衛(wèi)生體系的基本態(tài)度。這種關(guān)懷并非出于憐憫，而是基于對(duì)人類共同脆弱處境的清醒認(rèn)識(shí)。

馬里亞諾的經(jīng)歷不再只是一個(gè)家庭的不幸，而成為罕見病醫(yī)療體系、區(qū)域資源差異以及全球衛(wèi)生結(jié)構(gòu)性缺陷交匯之處的具體寫照。來(lái)自卡拉布里亞山區(qū)小鎮(zhèn)的少年，其身體所承載的重量，既是醫(yī)學(xué)尚未完全理解的未知領(lǐng)域，也反映出社會(huì)在面對(duì)最脆弱生命時(shí)的制度局限。

隨著協(xié)議的簽署，馬里亞諾一家的生活即將進(jìn)入新的階段。未來(lái)的治療將是長(zhǎng)期而復(fù)雜的，但不同于過(guò)去十二年的孤立求索，這一次，他們身后站著一個(gè)具備跨國(guó)協(xié)調(diào)能力的教會(huì)公益機(jī)構(gòu)。對(duì)于仍在罕見病迷宮中摸索的眾多家庭而言，這次宗座降福與制度化托付的結(jié)合，呈現(xiàn)了一種可能的路徑：讓希望不再停留于情感層面，而是在制度與責(zé)任中獲得落腳之處。

注：

本文在寫作過(guò)程中參考了意大利多家主流媒體的報(bào)道。需要說(shuō)明的是，意大利媒體對(duì)12歲患兒馬里亞諾的照片處理標(biāo)準(zhǔn)并不一致，其中確有絕大部分報(bào)道未對(duì)其面部進(jìn)行模糊處理（目前可見的報(bào)道中，《晚郵報(bào)》相關(guān)版本進(jìn)行了打碼，《信使報(bào)》可檢索到的兩篇報(bào)道中，一篇打碼，另一篇未打碼）。考慮到馬里亞諾年僅12歲，依法屬于未成年人，且其所患疾病極為罕見、身體狀況特殊，客觀上處于更易遭受社會(huì)偏見與網(wǎng)絡(luò)暴力的脆弱處境，本文參照國(guó)際通行的新聞倫理準(zhǔn)則，并結(jié)合中國(guó)《未成年人保護(hù)法》關(guān)于未成年人隱私保護(hù)的相關(guān)精神，對(duì)患兒面部信息進(jìn)行了打碼處理。

在筆者看來(lái)，為身處疾病困境的未成年人進(jìn)行面部打碼，應(yīng)當(dāng)是媒體無(wú)需反復(fù)申明的基本倫理底線；但針對(duì)部分未作打碼處理的媒體報(bào)道，亦不能簡(jiǎn)單據(jù)此推斷在流量邏輯沖擊之下，對(duì)這一底線的忽視已成為普遍狀態(tài)——這僅是筆者在具體寫作中的個(gè)人判斷與操作選擇。無(wú)論監(jiān)護(hù)人是否在社交媒體平臺(tái)公開發(fā)布相關(guān)照片，媒體在二次傳播過(guò)程中，仍負(fù)有對(duì)未成年人提供最低限度傷害防范的專業(yè)責(zé)任。特此說(shuō)明。

來(lái)源：意歐視點(diǎn) 等