作品聲明:內容取材于網絡
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一個漸凍癥病人能活多久?
三年?還是五年?
47歲的蔡磊已經堅持了六年,并且仍在不斷努力延長這個期限。
他對自己很有信心,甚至公開許下了“后年元旦再分享好消息”的承諾。
可,他的身體狀況真的有那么樂觀嗎?
官媒的一則發文,揭開了他的真實狀況。
原來,倪萍當年的話,一個字都沒說錯。
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與天斗
“他的漸凍癥病情已經進入晚期,接近終末期。”
西安晚報的一句話,揭開了蔡磊真實的身體狀況。
盡管他信心滿滿,盡管他奮力抗爭。
但在人類醫學史上最難攻克的疾病面前,他還是顯得那樣渺小。
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所有人都知道這是一場幾乎看不到希望的“戰斗”。
那蔡磊為什么還要苦苦掙扎呢?
作為京東的前副總,他前半生攢下的身家足夠他找個頂級療養院安安穩穩度過余生。
支撐他“與天斗”的到底是什么?
如果你回望他過去六年的軌跡就會明白,那從來都不是單純的求生欲。
而是藏在骨子里的不服輸,以及一份沉甸甸的責任。
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在2019年9月30日之前,蔡磊的人生堪稱“爽文劇本”。
1978年出生的他,是標準的“天才少年”。
高中跳級考入名牌大學,29 歲成為萬科總稅務師;
33歲加入京東后,更是一路晉升為了副總裁。
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職場上的他,是出了名的“工作狂”“拼命三郎”。
辦公室的燈常常是京東總部的“長明燈”,每天16小時連軸轉是家常便飯。
事業順風順水,愛情也來得恰到好處。
在母親的催促下,他通過相親認識了小自己11歲的段睿,兩人一見鐘情,果斷結婚。
婚后不久,孩子的到來讓這個家庭更添圓滿。
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彼時的蔡磊,手握巨額資產,有愛妻嬌兒相伴。
妥妥的“人生贏家”,走到哪里都是意氣風發、自帶光環。
可命運的劇本,從來都不會一直按常理出牌。
就像《西游記》里的孫悟空,前一秒還以為自己能掌控一切,下一秒就被壓在五指山下。
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2018年,蔡磊的胳膊突然頻繁跳動。
剛開始他以為是工作太拼命,沒放在心上。
可隨著時間推移,肌肉跳動蔓延到全身,他漸漸握不住筷子,說話也變得含糊不清。
終于在2019年9月30日,他得知了那個改變他一生的噩耗:
他得了漸凍癥。
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從云端跌入谷底,不過一瞬間。
曾經在談判桌上揮斥方遒的高管,如今連端一杯水都要顫抖;
曾經主導過億項目的決策者,如今連自己的身體都掌控不了。
更讓他難以接受的是:
確診時孩子剛剛出生,這個他還沒來得及好好陪伴的小生命,難道就要早早失去父親?
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看著襁褓中懵懂的孩子,和身邊固執不愿離去的妻子,蔡磊心中的不甘被徹底點燃。
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段睿曾在采訪中說,蔡磊像孫悟空。
他們一樣桀驁不馴,一樣敢闖敢拼,一樣有著一顆熊熊燃燒的靈魂。
只不過孫悟空大鬧天宮,是為了追求自由;
而蔡磊對抗漸凍癥,是為了爭取生命。
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他不奢求齊天,更不期望成圣,只希望從老天手中,為自己搏得一線生機。
就像他后來通過眼控儀敲出的那句話:
“盡管身體受限,但我的精神永遠自由,意志永遠堅定。”
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十億換一命?
決定“與天斗”之后,蔡磊立刻展現了商人的果斷。
他賣掉名下十幾輛豪車、幾套房產,迅速籌集到 5000 多萬元啟動資金。
在別人還在為病情崩潰大哭時,他已經把對抗漸凍癥當成了“一次新的創業”。
“創業”目標也很明確:推動科研突破,挽救自己和病友的生命。
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可這條創業路,比他以往任何一次都要艱難。
從資金,到人員,再到推廣,每一步都走得艱難。
為了籌錢,他甚至開始拖著病體寫書、直播、賣貨。
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六年時間,蔡磊先后投了十個億進去。
當然也見到了不少成果,但更多的,是質疑和諷刺。
有人說,他是在“作秀騙捐”;
還有人說,他做這一切都是為了自己;
更有甚者,嘲諷他“十億換不回來一條命”……
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面對外界的流言蜚語,蔡磊只給了三個字:
“看成果。”
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不可否認,蔡磊最初關注漸凍癥,是因為自己患上了這個病。
他做這一切的初衷,也確實是救自己。
但在接觸了無數個因這個病支離破碎的家庭之后,他的初衷早已從“小我”變成了“大我”。
他自己屬于95%的散發型漸凍癥患者,那些研發成功的新藥暫時無法用于他的治療。
但當他看到病友因為這款藥癥狀減輕時,他由衷地感到高興和振奮。
他說,我不怕死亡,最差也是為所有病人奉獻自己。
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十億到底能不能換回蔡磊一條命,我們不得而知。
但他的存在,確確實實為更多的人帶來了希望。
這一點,倪萍早就看在了眼里。
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倪萍沒說錯
“我覺得他很偉大,我只是舍不得他。”
去年,倪萍在一次活動中談到蔡磊時,一度哽咽落淚。
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作為老友,她曾去探望過他。
那時,他已經很難動彈,整個人僵直得像一根木棍。
脖子無力下垂,雙手蜷成僵硬的拳頭,全身幾乎無法活動。
連咳痰這樣的小事,都有可能讓他窒息。
但即便如此,他每天仍工作至深夜11點多,從未停歇。
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更讓人動容的是,即便自己身處絕境,蔡磊仍沒忘記鼓勵其他病友。
他會在病友群里“發”消息,分享科研進展,給絕望的病友加油打氣;
也會記住每個病友的病情,在他們放棄治療時,耐心勸說,告訴他們“希望一直都在”。
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甚至,他還早早簽下了遺體捐贈協議,為自己徹底獻給科研。
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倪萍沒說錯,蔡磊真的很偉大。
他的偉大,在于“敢與天斗”的勇氣;
在于頂住壓力往前沖的毅力;
更在于心系他人、甘于奉獻的格局。
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結語
2025年,對于蔡磊而言,是堅守的一年。
2026年,則是更加具有挑戰的一年。
不僅是金錢和研發上的挑戰,更是“時間”上的挑戰。
不少人都預測,他可能撐不過2026年的夏天了。
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但蔡磊既然立下了“2026年元旦”的約定,就說明他做好了迎接一切挑戰的準備。
過往六年,奇跡已經發生。
未來,他會讓奇跡繼續發生。
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部分參考資料:
1、倒下前想救更多人的他,如今怎么樣了?.央視新聞
2、蔡磊證實,病情接近終末期,“五體癱軟,無法言語。壓痛、嗆咳、憋氣每天都在折磨我,呼吸功能進一步減弱”.紅星新聞
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