慧靈35周年年會·社區居住論壇：一場“自己立靶自己打”的真誠對話

論壇開場：直面社區居住的核心

主持人：鐘濤

（本次論壇主理人）

鐘濤以犀利的開場直指論壇核心：“我們今天下午為什么要在這里討論社區居住？因為這是慧靈三十五年來堅持的精華和精髓。”他拋出三個層層遞進的關鍵詞——

社群、社區、社會

，引導大家思考心智障礙服務的內在邏輯：

“我們作為殘障社群的一員，如何在社區里通過融合生活，最終達到與社會的融合？這個模式我們追尋了三十五年，但它到底在中國做到了什么程度？作為這個模式最堅定的推行者，慧靈自己又做到了哪一步？”

他預告了論壇的獨特設計：上半場通過慧靈的自我報告、海外經驗、家長視角和學術批判，完成對社區居住理念的“解構與重建”；下半場則是一場“沒有固定劇本”的圓桌論壇，旨在“打大家一個措手不及”，在真實的交鋒中逼近問題的本質。

慧靈社區化服務數據發布

分享人：盧衛霞

（廣東慧靈總干事）

盧衛霞系統梳理了慧靈社區化服務三十五年的演進之路。她講述了服務理念如何從關注“上廁所的隱私”這樣具體的尊嚴起點，逐漸發展為以社區家庭為載體，推動心智障礙者“在社區里過上有品質生活”的清晰目標。

同時，她也坦誠指出，在實現規模化發展的過程中，機構持續面臨著資金結構轉型、專業人才體系化培養等運營挑戰，而扎根社區時遭遇的鄰里排斥、政策標準沖突與服務成本高昂，是當前最突出且亟待破解的三大現實困境。

當“慧靈牌”社區矛，遇上“慧靈造”現實盾——一場“我打我”的坦白局

鐘濤導演，盧衛霞主演，現實派、理想派、家長派、學術派友情客串

鐘濤故意把盧衛霞安排在第一個發言，本質上是“請慧靈先立靶子，再讓大家打靶”。

盧衛霞講得越扎實、越自豪，后面幾位嘉賓的“反駁”就越有張力——不是真的反對，而是“用慧靈自己的理想，去照慧靈自己的現實”。

國外社區居住案例及理論背景

分享人：董上

（君則智庫副研究員，英國訪學學者，通過錄播分享）

董上的分享以一句深刻的副標題定調：“這不僅僅是為了活著，而是為了美好的生活。”

（一）日本模式：織網——居住是關系的容器

• 核心理念

  從“大型機構收容”轉向“地域綜合照護”，打造“大雜燴社區”。

• 典型案例

  佛子園行善寺。這里沒有圍墻，心智障礙者、大學生、老人、兒童、上班族混居，共享溫泉、食堂。心智障礙者可能是幫鄰居奶奶倒垃圾的人，或是社區面館的服務員。

• 關鍵啟示

  社區居住不只是找房子，更是“編織關系網”。社工的核心任務是幫助心智障礙者與保安、菜販、鄰居建立有溫度的日常連接。

（二）英國模式：賦權——錢和社工跟著人走

• 核心理念

  從“錢跟著機構走”變為“錢跟著人走”，推行個人預算和直接支付。

• 制度設計

  政府評估后，將照護預算直接發給心智障礙者或其家庭。他們成為“甲方”，可用這筆錢租房、雇傭個人助理，或選擇“共享生活”（入住經過篩選的普通家庭）。

• 角色轉變

  社工從服務審批者變為“財務顧問”，幫助家庭規劃如何用好這筆錢，購買最合適的服務。

• 關鍵啟示

  真正的融合在于把選擇權還給個體，讓他們過上“自己想要的，而非被安排好的”生活。

（三）美國模式：創角——居住必須連接白天的生活

• 歷史教訓

  去機構化運動中，很多人雖住進社區公寓，卻整日關在家看電視，陷入“新式隔離”。

• 破解之道

  大力推行“支持性就業”。這不是一個場所，而是一套流動支持體系，包括個性化職業規劃、在職輔導、長期跟進、雇主支持等。

• 核心理念

  “沒有社會角色的居住，仍是隔離。”只有當心智障礙者白天有工作、有同事、有收入，晚上的家才是有意義的歸宿。

• 關鍵啟示

  居住問題必須與就業、社會角色創造同步解決。

（四）總結與展望

董上將三種模式提煉為：日本重“關系織網”，英國重“權利賦權”，美國重“角色創造”。

他最終指向“共生社會”的愿景——一個所有成員都能互相尊重、支持、認可的社會。他強調：“也許現在我們只能織好網絡的一角，但請相信，正是這些微小連接，讓個體不再獨自面對雙老困境。”

國內社區居住現狀案例

分享人：盧瑩

（資深家長代表，25歲孤獨癥青年的母親）

盧瑩的分享沒有宏大理論，全是扎根本土的鮮活案例，勾勒出中國心智障礙家庭“雙老時代”的群像與隱憂。

（一）常態與“黃金期”

她描述了當前大多數家庭的典型狀態：50多歲退休的母親，帶著20多歲待業（或低薪就業）的孩子，依靠廣州豐富的免費社區活動（公園、商場活動、社會組織課程）度過日常。“如果媽媽不會老，孩子也不會老，這樣的生活似乎挺好。”

（二）平衡被打破：六個真實案例

• 上海精神障礙者

  母親耗盡心力安排其入住養老院并做好財產公證，但母親去世后，孩子說“我要回家”。社會監護人（社工）評估后，基于“適合社區生活”的理念，簽字同意其回家，并坦言：“如果出事，小事情用遺產賠償，大事情交給法院判決。”這個案例讓盧瑩震撼：“媽媽那句‘我不放心’，是我們所有家長的心聲。但社工沒有這份‘不放心’，他只有專業評估。”

• 廣州唐寶女孩

  父母相繼意外離世后，居委會將其送至區級養老院，依靠托養補貼和低保生活。母親生前好友和一位表姨定期探望，形成“政府兜底+親友情感補充”的模式。

• 自閉癥青年西仔

  母親去世后，舅舅一家三口搬進其房子共同生活。西仔有繪畫天賦，獨立出行能力強，游走于各社會組織活動間，靠拍賣畫作、舅舅給零花錢維持“財務自由”。

• 40歲的祥仔

  母親去世后獨自居住，有超市工作收入，自己買菜做飯，周末約朋友活動。疫情期間紅碼缺糧，會主動向揚愛的社工求助。

• 重度孤獨癥家庭

  父母均退休，形成2:1的照顧人力，孩子白天去日間中心，父親周末帶其徒步耗能，母親則有自己的旗袍秀生活。盧瑩指出關鍵：“機構講究1:2、1:3的照顧比例，家庭是2:1、3:1。因為他們需要單人房放空，且不能24小時面對同一照顧者。”

• 北京家長南下記

  為參加全運會開幕式旗袍秀排練，兩位北京媽媽帶著孩子在廣州租房，孩子平日送庇護工廠（按天收費），周末則通過家長網絡找到本地家長上門看護（付費服務）。盧瑩從中看到一種服務可能：“像‘某某同城’‘某某到家’一樣，我需要時就下單，而不是我必須把孩子送到指定地點、指定時間。”

（三）家長的期望與“死結”

盧瑩總結道：家長要的不是一個“社區居住”的概念，而是孩子能像普通人一樣，“白天有地方可去，晚上有家可回，周末有休閑，假期可度假”。她呼吁服務應像影子老師、就業輔導員那樣“跟著個案走”。

但她也坦陳殘酷現實：“死結就在這里——當家長有照顧能力時，因為自己的服務是免費的，所以不愿付費購買服務；當家長失去照顧能力時，又已經無力購買或沒有合適的服務了。”

支付意愿與支付能力的錯配

，是橫在理想與現實之間的鴻溝。

社區與社區居住

分享人：黃裔

（深圳大學博士，殘障權利研究者）

黃裔的發言充滿理論鋒芒和批判精神，試圖從根本上撼動一些習以為常的實踐。

（一）尖銳批判：我們可能走在“再機構化”的歧路上

• 她首先對“社區居住論壇”的標題表示“擔心”，因為國際殘障研究已出現“再機構化”概念——即服務和居住捆綁，即使沒有圍墻，也可能形成新的隔離。

• 她犀利點評當前政策：如《加強重度殘疾人托養照護服務的意見》，仍存在將各種服務與托養捆綁、強化家庭責任、將殘疾人矮化為“安置對象”的傾向。“它沒有提供新政策工具，還在向已被驗證不可行的模式傾斜。”

（二）權利正源：獨立生活是目的，社區是路徑

• 她強調必須回歸《殘疾人權利公約》第19條“獨立生活和融入社區”。“這是一項

  權利

  ，不是安置方式，不是社會治理策略。”國家有法定義務將資源投入支持這項權利的模式，而非相反。

• 她列出七條“非社區化服務”的特征：日程由他人固定、無法選擇同住者、只有表面化選擇、所有人同時獲得同樣服務、人際關系只有家人或付費照顧者、服務相互捆綁、不能自由離開住所。“對照一下，我們很多服務都中招了。”

（三）何為真正的社區化服務？——基于權利的專業重建

黃裔從三個維度勾勒了理想圖景：

• 正常化的生活環境

  專業產出不是在機構教室上課，而是能在超市、餐廳、公園等開放環境開展服務設計；是能在普通社區營造出讓障礙者感到安全、有歸屬感的空間；是有策略支持他們進入多樣化環境。

• 正常化的生活節奏

  服務設計必須多元，符合不同生涯階段。例如性教育，對兒童用繪本，對青少年要涉及自我保護，對成年人則需談論安全性行為。服務機構必須擁有與醫院、商場、交通部門等其他社會主體協作的能力。

• 正常化的社會角色與關系

  她引用研究指出，與陌生人不特定的、生活化的互動（如在超市問路人哪種唇膏好用），對社區融入至關重要。服務要支持這種互動，而不是只搞大型融合活動。

（四）對“專業性”的祛魅與重建

• 祛魅

  專業不等于高價，也不等于科班出身。障礙者本人是其生活的專家，同伴支持也是專業性。“現在很多貴的專業，是非常狹隘的專業。”

• 重建

  真正的專業性體現在——

  接納不確定性的勇氣

  （不是控制所有變量）；

  將變化轉化為學習機會的能力

  （如想吃的菜賣完了怎么辦）；

  建立建設性平等關系的能力

  （走進服務對象的生態系統，與他的家人、鄰居、同事打交道）。

• 最后呼吁

  在資源緊缺的當下，應勇于將資源投入符合權利理念的服務，并堅決舍棄那些不符合的服務模式。

圓桌論壇：一場沒有劇本的思想交鋒

下半場圓桌論壇，五位背景迥異的嘉賓在鐘濤的主持下，展開了一場火花四濺的對話。

（一）開場定位：多元角色的碰撞

• 盧瑩

  “付費方（家長）代表”

  ——“我是服務的乙方，付錢的那個。”

• 黃裔

  “學者/權利視角代表”

  ——提供理論批判與理想參照。

• 解巖

  “DPO（殘障自組織）代表”

  ——強調殘障者主體性與權利。

• 戈雅

  “親歷者/反思者代表”

  ——因創辦機構被社區三次驅逐的家長，對“社區化”有切膚之痛與冷峻質疑。

• 陳戎東

  “中外實踐對比者代表”

  ——擁有海外社區家庭服務經驗和國內機構管理經驗。

（二）核心交鋒：錢、權、選擇與生活的本質

• 關于“付費”與“受益”的辯論

盧瑩再次闡述家長付費的“死結”邏輯，并認為中國路徑是家長先行先試付費，催生影子老師、就業輔導員等行業，最終推動政府像香港一樣大規模購買服務，形成產業，解決就業，讓家庭解脫。

黃裔堅決反對將支付能力與權利掛鉤：“支付能力是政府該通過政策（如直接給付）解決的問題。受益方是多元的，但服務的首要目標必須是障礙者本人。”

解巖跳出框架，用“人”的普世邏輯解構：“這本質上是人的生活、人的利益、人的社區。家長付費和普通人送孩子上補習班邏輯一樣——緊急且必要。我們總用‘殘障’特殊化問題，反而制造了隔離。” 他犀利指出，當前很多是“機構化的社區”，專業被異化為生意，權力（Power）背后是暴力、金錢和謊言

• 關于“社區化”本質的質疑

歌雅分享了三次被社區驅逐的經歷，發出靈魂拷問：“進入人多的小區，孩子們更不自由，老師更緊張，這真的是社區化嗎？對于我這樣需要24小時監護的重度孩子家長，社區化的好處到底是什么？我們是不是在為一個模糊的概念犧牲實際的生活質量？”

陳戎東分享了在加拿大服務的經歷：歧視同樣存在，關鍵在于關系（Relationship） 的構建。他提出：“在中國語境，談權利（Rights）和權力（Power）可能太遠，但構建關系是我們可以努力的。專業工作者的任務不是讓自己更專業，而是讓更多非專業人士能參與支持。”

• 關于“專業性”與“選擇權”的反思

黃裔強調，專業不等于貴，障礙者自身的經驗、同伴支持都是專業。關鍵在于創造體驗和機會：“你總說他不會選，但他連ABC都沒見過，怎么選？先讓他體驗幾十種工作崗位，他自然會說‘我要這個，不要那個’。”她直接質問臺下資方代表：“為什么資源投下去，最后只是讓大家吃喝玩樂掉了，沒推動服務創新？”

陳戎東以“心智障礙者就醫難”為例指出：上海重殘無業者醫療100%報銷，但極少人就醫。問題不是沒錢，而是缺乏“支持就醫”的專業服務。真正的以人為中心，是把所有人當人，讓高成本的特殊服務與普通社區資源連接，普惠大眾。

解巖補充：服務不夠豐富，導致選擇像“共享單車出現前的自行車”，人們只想擁有而非使用。他呼吁領域需要更多社會活動家（如孟維娜老師），在不確定中主動創造改變，而不是遵循既定規則。

主持人鐘濤最后總結

• 概念決定方向

  必須持續厘清“社區居住”的本質，避免成為概念的空轉。

• 歸還選擇權

  不要怕孩子選錯，剝奪選擇權比選錯更可怕。錯誤也是成長的必經之路。

• 創造共贏生態

  思考服務如何讓所有參與者——學員、家長、員工、社區、資方——共同成長與獲益。

• 未來的方向

  他留下一個深刻比喻：一個機構拿到殘聯一棟4000平米的獨棟小樓，思考如何做“助殘服務”；另一個機構拿到社區一個1000平米的鋪面，思考如何做“全體居民的服務”。他堅定地選擇后者——“不要提助殘，就做社區生活服務，讓心智障礙者和所有居民在里面產生真實的連接。”

論壇在熱烈而持久的掌聲中結束。

它清晰揭示了慧靈乃至中國心智障礙領域在社區居住道路上面對的復雜圖景：理念的先進與現實的滯后、權利的呼喚與經濟的約束、專業的執著與生活的本能、家長的焦慮與孩子的沉默， 國際的視野與本土的實踐……所有矛盾在這里交織、碰撞，沒有給出簡單答案，卻指明了前行的復雜性與必要性——社區居住，終究是一條走向“共生”的、需要所有人共同探索的漫漫長路。