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講述者:健健康康
整理者:pear
2023年,當(dāng)母親被確診為肺癌晚期時,我感覺腳下的整個世界都塌陷了。我們像無頭蒼蠅一樣在各個科室間輾轉(zhuǎn),經(jīng)歷化療、免疫治療的波折與身體的消耗,母親的生活質(zhì)量一落千丈,我們才真正明白:抗癌治療不僅依賴藥物,也取決于自身抵抗力打好基礎(chǔ)。幸運(yùn)的是,我們最終為母親找到了正確的治療道路。
如今,母親治療穩(wěn)定,生活如常,甚至能幫我哥哥帶孩子、下地干活。回想這近三年的抗癌路,感慨萬千。最近在病友群看到不少戰(zhàn)友們苦惱于流感季來臨,擔(dān)心患者身體,特別想借此機(jī)會,將我們的經(jīng)歷,尤其是近期在提升免疫力方面的一些心得分享給大家,希望能和每位戰(zhàn)友們共同交流學(xué)習(xí)。
1.換了三次科室后,我們終于找到了正確的方向
省流經(jīng)驗分享:
- 確診晚期肺癌,切勿慌亂,首先建議找腫瘤內(nèi)科制定系統(tǒng)治療方案;
- 化療前務(wù)必咨詢醫(yī)生安裝PICC或輸液港,保護(hù)血管;
- 多學(xué)習(xí)、多交流,避免像我們一樣在科室間走彎路。
2023年1月,母親被確診為肺腺癌晚期。其實病魔早有征兆——早在2022年5月,她因鎖骨骨折拍過CT,報告中已提及“肺部占位”,但因我們?nèi)狈︶t(yī)學(xué)常識,加上醫(yī)生未特別提醒,這個危險信號被徹底忽略。直到幾個月后,她右眼視力急劇下降,看東西模糊、有遮擋感,在老家眼科按炎癥治療兩個月毫無起色,才輾轉(zhuǎn)來到大城市的眼科醫(yī)院。
那位經(jīng)驗豐富的副主任一看片子,立刻建議做全身PET-CT。結(jié)果冰冷而殘酷:右肺上葉3.6×2.4cm病灶,伴右眼脈絡(luò)膜、髂骨、肋骨、胸椎、股骨等多發(fā)轉(zhuǎn)移。肺外科醫(yī)生請母親先出診室,直截了當(dāng)告訴我們:“晚期肺癌,無法手術(shù)。”我大腦一片空白,不敢相信那個能干農(nóng)活、身體硬朗的母親,竟會被病魔找上門。
母親心思細(xì)膩、不識字,一輩子為家操勞。怕她被“肺癌”二字壓垮,我和父親默契地選擇隱瞞病情,只說“肺部有個結(jié)節(jié),需要吃藥治療”。辦理住院時,我強(qiáng)顏歡笑對她說:“醫(yī)生說問題不大,很快就能住進(jìn)去。”一轉(zhuǎn)身離開病房,眼淚決堤而出,蹲在走廊哭到不能自已。愛人冷靜地提醒我:“哭解決不了問題,趕緊研究方案才是正事。”這句話點(diǎn)醒了我。
從那天起,我白天上班,晚上泡在各種科普平臺,偶然發(fā)現(xiàn)了與癌共舞論壇并加入病友群。那里像一扇窗,讓我第一次知道:肺癌治療原來有這么多路徑和可能。
然而,初期的慌亂讓我們走了彎路。因不了解科室分工,我們拿著PET-CT報告先去了肺外科,被告知無法手術(shù)后,又被安排到放射科住院。穿刺取病理時,我們哄母親說是“微創(chuàng)手術(shù)切掉小結(jié)節(jié)”,她信以為真。基因檢測結(jié)果出來:EGFR罕見復(fù)合突變(18號外顯子p.G719S + 20號外顯子p.S768I)。
化療效果不佳,我在病友群看到有人提到介入科治療肺癌有優(yōu)勢。我們急于抓住任何希望,立刻轉(zhuǎn)入介入科。醫(yī)生一句“能治好”,讓我當(dāng)場淚崩。如今回頭看,這正是因太著急而陷入的誤區(qū)。
介入科安排了四次“四藥聯(lián)合”方案:培美曲塞+卡鉑+貝伐珠單抗+免疫藥(信迪利或卡瑞麗珠單抗),并配合動脈栓塞灌注。當(dāng)時我已從論壇了解到:EGFR突變患者盲目使用免疫藥可能引發(fā)超進(jìn)展,但每次提出疑慮,都被醫(yī)生以各種理由搪塞過去。
兩次住院均未建議安裝PICC或輸液港。第一次化療用了臨時CVC管,用完即撤;后續(xù)幾次都是直接經(jīng)手臂靜脈輸注強(qiáng)刺激性藥物,導(dǎo)致母親血管明顯受損。而四藥聯(lián)合的“豪華套餐”帶來的副作用幾乎全齊:惡心嘔吐、白細(xì)胞紅細(xì)胞驟降、極度虛弱……腫瘤卻不見變化,最困擾母親的眼睛問題也毫無改善。看著她日漸憔悴,我內(nèi)心充滿無力與絕望。
我不甘心,隨著學(xué)習(xí)深入,我了解到母親這類EGFR罕見突變更適合阿法替尼,而非高強(qiáng)度化免治療。但此前接觸的科室從未提及靶向藥,我們也不敢貿(mào)然換藥。
轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在2023年4月。我參加論壇在北京舉辦的線下宣教活動,鼓起勇氣向北京協(xié)和醫(yī)院一位主任提問。他斬釘截鐵地說:“像您母親這種情況,建議服用阿法替尼。”這句話如一道光,掃清了所有猶豫。
回家后,我們等免疫藥脫敏期結(jié)束,毅然換用靶向藥。說實話,心里忐忑不安,這相當(dāng)于繞過主管醫(yī)生“自行試藥”。但結(jié)果令人驚喜:服藥僅一個月,母親開心地告訴我:“眼睛清楚多了!”原計劃去北京做眼部放療,結(jié)果醫(yī)生查看影像后說:“脈絡(luò)膜轉(zhuǎn)移灶幾乎看不到了。”同時,肺部原發(fā)病灶縮小了0.4cm。那一刻,我?guī)缀跸矘O而泣,我們終于走上了正確的路。
2.多管齊下提升免疫力,把抵抗力變成抗癌底氣
省流經(jīng)驗分享:
治療穩(wěn)定后,提升免疫力是長期高質(zhì)量生存的關(guān)鍵。我們家主要從藥物輔助和營養(yǎng)補(bǔ)充兩方面入手,為母親打下堅實的身體基礎(chǔ)。
進(jìn)入靶向治療平穩(wěn)期后,我們意識到:藥再好,也得身體扛得住。前期四輪化免治療幾乎掏空了母親的身體,加上阿法替尼初期的腹瀉、甲溝炎、皮疹反復(fù)發(fā)作,她總是沒精打采,生活質(zhì)量大打折扣。
在病友群常聽一句話:“治療到最后,拼的就是自身抵抗力。”我深以為然。于是從2023年8月起,在醫(yī)生指導(dǎo)下,我們系統(tǒng)提升免疫力:
藥物輔助方面,開始每周兩針注射胸腺法新(流感季增至三針),配合轉(zhuǎn)移因子口服液和烏苯美司。我們從論壇學(xué)會皮下注射(點(diǎn)擊閱讀《專業(yè)護(hù)士手把手教你皮下注射》),買了胰島素短針頭,在腹部操作。現(xiàn)在,父親抽好藥,母親自己就能熟練完成注射。起初她嫌打針煩,我告訴她:“這藥商業(yè)保險能報,不花咱們錢。”她一聽沒負(fù)擔(dān),便安心堅持下來。
營養(yǎng)補(bǔ)充方面,重點(diǎn)抓優(yōu)質(zhì)蛋白。母親不愛喝牛奶、覺得牛肉腥,吃得極少。如今我們每天“監(jiān)督”她喝奶、吃雞蛋,還趁促銷囤腸內(nèi)營養(yǎng)補(bǔ)劑,胃口差時及時補(bǔ)充能量和蛋白,不讓營養(yǎng)缺口擴(kuò)大。
關(guān)于流感疫苗,我們曾考慮接種,但咨詢醫(yī)生和病友后認(rèn)為:腫瘤患者接種需綜合評估,且流感病毒株每年變化,匹配性難保。因此我們選擇專注提升自身免疫力。
堅持一年多后,積極變化逐漸顯現(xiàn):腹瀉從需易蒙停控制,變?yōu)槊擅撌⑸踔烈嫔纯删徑猓桓忻按螖?shù)明顯減少,偶有受涼,一兩天就好,不像從前拖好幾天。我相信,今年流感季她也能平穩(wěn)度過。
我始終認(rèn)為,免疫力提升是“慢功夫”,不像靶向藥那樣立竿見影,而是潤物細(xì)無聲的積累。而且從體感看,即便偶爾停提升免疫力的藥物,效果仍可持續(xù)一段時間。
但必須提醒:這類提升免疫力的輔助治療要“量力而行”。我們因有商業(yè)保險報銷,經(jīng)濟(jì)壓力小;若家庭條件有限,不必硬上昂貴藥物,優(yōu)先保證基礎(chǔ)食補(bǔ)營養(yǎng),性價比更高。抗癌每一分錢都要花在刀刃上,留著應(yīng)對后續(xù)可能的耐藥治療等更緊迫的需求。好的身體狀態(tài),才是迎接所有治療的基礎(chǔ),而打好這個基礎(chǔ),路徑不止一條。
3.與癌共舞,靜待花開
如今,母親視力完全恢復(fù),骨轉(zhuǎn)移經(jīng)靶向藥持續(xù)治療后,今年P(guān)ET-CT復(fù)查已不見病灶,真是喜出望外。她依然不知真實病情,心態(tài)輕松樂觀,在老家?guī)臀腋鐜Ш⒆樱紶栂碌馗牲c(diǎn)農(nóng)活,忙忙碌碌卻特別開心。
我們把目標(biāo)定為“與癌共存”,并制定了規(guī)律的復(fù)查計劃:
每3個月“小查”:胸部CT、腹部超聲、肝腎功能、腫瘤標(biāo)志物;
每6個月“中查”:加做腦部增強(qiáng)MRI和眼科專項檢查;
每年“大查”:全身PET-CT全面評估。
母親雖常抱怨奔波辛苦,但每次都十分配合。這份“穩(wěn)定”,來之不易,必須牢牢守住。
回顧這一路,感謝病友群和論壇對我們的幫助。剛確診時的慌亂無措,是在不斷學(xué)習(xí)中慢慢平復(fù)的。如今獲取抗癌知識比以往方便太多,但我也提醒大家:務(wù)必從正規(guī)平臺獲取信息,警惕網(wǎng)上偽科學(xué)言論。抗癌沒有捷徑,但方向?qū)α耍恳徊蕉妓銛?shù)。
這段經(jīng)歷也讓家庭關(guān)系更加緊密。我現(xiàn)在想通了:除了生死,其他都是小事。健健康康地活著,比什么都重要。
我由衷期盼,母親能一直穩(wěn)定用藥,保持高質(zhì)量生活。我們一家人,就這樣平平安安走下去。愿將這份平穩(wěn)順利的好運(yùn),傳遞給每一位正在讀這篇文章的戰(zhàn)友。抗癌路上,我們彼此照亮,與愛共舞,終見曙光!
(為保護(hù)患者隱私,文中出現(xiàn)姓名均為化名)
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