媽媽的時間：我的孩子確診罕見病后｜三明治

文 | 閔千葉

編輯｜邱不苑

1

“我們還需要再復查一下嗎？”我小心地開口問著，帶著一絲渴求的希望。

“這就是確診了。”主診醫生一邊手寫著病歷，頭也不抬地說道。“另外兩個指標等一個月后過來抽血復查，今天先繳費……”我的耳朵好像被薄膜附上，聲音被拉遠，只看得到醫生頭頂的白發稀疏往一側梳著，無盡的白襲來。我抬頭擠出微笑，環顧另外幾位醫生問：“這種我們都沒有遺傳的可能性……” 沒等我說完，主診醫生說：有百分之十的比例。

從醫生辦公室出來，我的母親裹了一下小孩的外套，沉默地跟著我們。我和家屬也相顧無言，候診區圍滿了等待就診的人群。瑞金醫院的電梯也總是擠滿了排隊的人，等不及的通常走樓梯，專家門診在14樓，扶手電梯只到6樓，從14樓走到6樓坐電梯到B1停車場，這條路我們第二次走，已經有點熟悉，“確診”兩個字壓在身上，下樓的腳有點沉。但近一個月輾轉三家醫院的我好像又有點接受了。大概思想上已經做了點準備。是什么時候呢？本來應該開心迎接十一月的十月底吧，我原本的計劃是在孩子的八月齡到來后，快樂地在他陪伴下過我33歲的生日。

然而，10月28日的那個晚上一切都變了。那晚，我給孩子換尿布時發現右大腿后側有瘀腫塊。打電話給白天幫忙帶孩子的我的母親，她表示白天換衣服尿布時并沒有發現過這瘀腫塊。是突然出現的，這個認知讓我和家屬內心一驚，但轉念想這或許是孩子玩的時候沒注意？畢竟最近剛入手了一套木頭玩具，會不會是壓迫導致的？家屬說：“要不先拍個照問問那個群？或者上網查一下？”

他口中的群，是我們在一婦嬰完成產后42天檢查后兒科醫生問我們要不要添加的。在微信群里，很多新手爸媽遇到問題都會直接拍照提問，隨后或是群主解答，或是有知道情況的家長分享。當然我們都明白這僅能作為參考信息，但微信群的存在還是能安撫一些焦慮的新手爸媽情緒。

那是我成為母親的第7個月22天，我已經可以比較熟練地通過網絡平臺過篩一些自己需要的信息，最主要依賴的平臺是小紅書。這次我也選擇打開了搜索框：

“嬰兒腿部淤青腫塊……”

“七月齡腿部腫塊……”

我一個字一個字輸入并變換著文字，試圖通過調整描述盡可能找到貼切的內容。同時，家屬熟練地換好尿布，抱起孩子，問怎么樣？又說要不就觀察一下吧。

我仔細地看著檢索出來的內容，說：好呀，觀察一下吧。幾番對比信息后，我猶豫了一下，還是說：那個，就也有搜出來說有可能是不太好的毛病。

家屬頓了一下，又輕觸了一下腫塊，說：觀察兩天吧。

第二天，我們誰也沒再提，只是各自留意著。到了第三天上班時，收到家屬的信息：我們還是去醫院看看吧。我吐了口氣，回道：我也正想提，去看看安心。

發完這句話，我轉頭看向窗外，今年上海的冬天來得晚，恰是陽光明媚的一天，單位樓旁的小廣場上，好些個被家長帶出來曬太陽的小朋友聚在一起玩著，有些熱鬧。握了握手機，我突然有點想抱抱我的孩子。

2

成為母親前，我看了一些關于女性結婚生育相關的書籍，我自以為是做了一些準備工作的。進入婚姻到生子也不是毫無計劃，除了與家屬各方面都很合得來等順其自然的因素外，我也的的確確是有點私心的——我想弄明白我和母親之間不能稱之為問題的問題。

兒時起的記憶里，母親在我眼里一直都是很厲害的人。她沒有很高的文化，那個年代，那個家庭，她只讀到了小學。她早早地學起了手藝，和他父親一樣，經營著理發的生意。在我沒有記憶的年歲里，她是我們這個小鎮上頂好的理發師，直到現在都有人和我說當年只喜歡找她理發。后來，她照顧她的母親，接著自己生病，索性也就關了理發店，歇了段時間，生活的重心也就落到了帶我這件事上。我很喜愛我的母親，她有一雙巧手，做得了好吃的食物，織得了溫暖的衣物，打理著庭院的植物也是一派生機。她一直是我學習的榜樣。我覺得再不能找到比我母親更好的人了。

后來我出去念書，隨著離家的時間多了，我的年紀大了，我漸漸不再依賴她。甚至開始不太能理解我的母親了，初中時，我覺得她總是站在父親的那邊，任由父親對我的批評指責無動于衷。大學時，我覺得她的飯菜不再是世界上頂美味的存在了，很多的生活習慣也開始變了。工作后，我總是埋怨她為什么總是固守在她的四方院落，我嫌棄她變得落伍了。甚至于每每和父親的沖突中，她總是那個三夾板。她卻總是一團棉花，包住了我和父親的冷硬。

脾氣鬧得最大的時候還是被父母催婚。我們這一輩的父母好像總是在我們讀書時怕我們早戀，卻又希望我們大學一畢業就結婚生子。好似這樣他們的人生就完整了。至少我一貫這么覺得。不明白不理解不贊同。直到臨三十歲，出去走過看過，也看了一些書，思想稍微變化，微信里有了常聯系的朋友，聊得比較穩定。疫情是催化劑，讓我覺得有個自己的家應該也不錯。改變一下現有人生，嘗試一下新的身份，我開始試圖走向母親。

2023年7月，我領了證。2023年12月，我辦了婚禮。2024年的領證紀念日，我懷孕了。2025年3月，孩子出生。我們滿是歡喜。直到十月底，是來自人生得意時命運的當頭棒喝。因孩子大腿后側突然出現的瘀腫塊去兒童醫院檢查，先是被懷疑卡波西血管內皮瘤，特別緊急地被安排了一系列住院檢查。后又在幾輪血液檢查后，血液科的會診中，建議同步檢測排除血友病。血友病，在帶孩子檢查的喘息時候和家屬聊天，這個時候，血友病在我們認知中還是以前電視劇中播出的病癥——玻璃人。我尚且天真地帶著僥幸希冀下一次的檢查，希望醫生告訴我們只是虛驚一場。

此刻的我還沒有搞清楚對母親的復雜情感，也還在努力承接住自己為人母的新身份。

我是個敏感的小孩。如果小時候的我可以算別人家的孩子，那么人生的第一次風水嶺應該是在中考失利后，志愿沒填好，放棄復讀，我進了中專。我開始懷疑我的母親不再愛我，我覺得她恥于和別人談論我的學校。哪怕后來一路讀上去，大學畢業，我都覺得自己不是媽媽的驕傲。同樣的情感也來自父親身上，這種強烈的挫敗感是從中考分數出來，父親愁眉苦臉嘆氣道：我從沒想過你考不上高中，讀不了大學。

他沒有暴怒，母親也沒有。但沉默的陰霾伴隨了我好多年，時至今日也不能說完全釋懷。父親是帶著他自己的遺憾的，他當年本有機會上大學的，機緣巧合他頂了他父親的崗位，成為了一名教師。他是在職讀的書，又一直從事教師行業，他對我的成長有理想設定。這也是我幼時壓力的來源——我的歷任班主任都是他的同事。

這份敏感沒有隨著我的成長而消失，只是更好地被偽裝起來了。我總是熱情外向，乖巧懂事。我不知道怎么讓我的母親知道我的情緒。她常會說，這沒什么，這不要緊的。或許這是她母親一貫說的。我的母親是最大的孩子，底下還有一個弟弟一個妹妹，外公外婆經營著理發店，現在七八十歲的人了，也還常有老人家認準門口來理發的。而外婆是被過繼出來的孩子，也大概能猜想她當年的生長環境。其實都挺好的，我只是太敏感了。

3

我其實質問過我的母親好幾次，尤其是懷孕和生子后，無論她做什么，我好像總能從雞蛋里挑到骨頭。

“你以前絕對不是這樣的。你到底是為什么啊？”我目光如刺，斬釘截鐵地吐出這句話時，母親耷拉著眼皮，兩鬢的卷發有些凌亂，夾雜著幾根白發，兩只手略顯無措地垂著。“對不起，媽媽錯了。”“你希望我怎么做，你說，我做。”母親如是說著。

自從生完孩子，這一幕好像時常發生。頻繁到我已經記不清這是第幾次了。起初我只當是激素水平變化引起了情緒上的起伏，隨著日復一日居家哺乳帶娃，漸漸地我的神經網絡中好像滋生出了一個小小的黑洞，時不時大口吞噬著我的好情緒，而我的母親直接成為那個壞情緒接收站。她做錯了什么呢？是每天像通勤一樣往返來幫我搭手帶孩子，還是做的飯菜又不合口味了？或者是她信誓旦旦夸口一定可以幫我帶好孩子，實則今非昔比，在互聯網爆炸式填充所謂科學育兒的信息映襯下，她那顯得并不專業的帶娃方式又讓我產生了厭棄和煩躁？

天知道我有多么希望她能據理力爭反駁我的這些觀點，這樣我就能以更理所當然的語氣來據理力爭，鮮明地亮出我的態度以及不遺余力主張我的看法。然而，所有的言語都打在了一團空氣上，她看似對此全然沒有反應。她接受了我發泄出來的一切壞情緒。就如她一貫的風格，她只是站在這里，一直在這里，在我的目之所及處。“媽媽在。”就像我常對我的孩子說的這樣。我的母親只是用行動代替了言語。

我一邊和她吵著，一邊又無比自責，愛憎交織的情緒時常折磨著我。我小心翼翼又別扭地壓制著內心那個叫囂的小人，她想對母親說：我只想我是你的女兒。不是父親的女兒，別人的妻子，孩子的母親。我只想是母親的女兒。

當然很明顯，每次爭吵都沒有迎來期待的結果，最終問題被我和母親一次又一次地歸類到代際問題，她常說，時代不同了，我們想法肯定不同，我也落伍了。

就這樣，她說不清緣由，我道不明因果。明明曾經我們血脈相連親密無間，我們本該是這個世界上最親昵的人。現在卻好像隔著十萬八千里云和月。直到這一次一起陪孩子住院檢查，躺在酒店床上閑聊時，那昏暗的燈光襯得她眼睛亮亮的，說起讓她和父親一起多出去走走玩玩，她帶著少女般的歡快和期待回應。這是從未有過的平心靜氣的談天，恍惚間我突然意識到，她原也是個把女兒當軟肋卻笨拙于表達的女性呀。

4

在孩子入院的第二天，我和母親一起住進了附近的酒店，方便和家屬輪班照顧。這一天，我們正在醫院走道中哄孩子，一個長相區別于他人的孩子跑了過來，我的母親馬上抱著孩子閃避進了病房，我張了張口沒來得及叫住她，稍許歉意地轉頭向小男孩和他的家長笑著招呼了一下。我思忖著跟進了病房，她帶著孩子坐在床邊拿起了玩具，我和她說：這不要緊的。她沒有作聲。我也沒再繼續這個話題。

等家屬下班過來，換我和母親回酒店休息。在母親洗漱的間隙，我趴在床上玩了一會手機放松一下。突然白天的那一幕印上心頭，我思考著如何組織言語。眼神瞥到了她不太靈敏地使用吹風機在吹頭發，我嘆氣著站了起來，一邊拿起護發精油，一邊硬聲道：“我來幫你弄。”母親趕忙說“沒事的我很快就好，你去躺著歇一會。”我上前把奪過吹風機放在一邊，在手心里倒了點精油：“這個好用，你試試，味道也很好聞。”母親回道：“我不用的，都這個歲數了。沒什么好打理的我的頭發也挺好的。”我說：“反正都帶了，我給你弄，你別動。”

這是我有記憶以來第一次給母親吹頭發，鏡子里她的臉上爬上了笑意。一邊想著手里的動作放柔，捏了捏，手心里的頭發不再濃密，燙卷的頭發濕漉漉地貼在一起，母親說：“我這已經很好了，那個誰的頭發早就比我少了好多啦。”

母親口中的那個誰是老宅附近和她聊得來的老媽媽，我沒有那么喜歡她，我覺得母親的很多思想行為被她影響著。我隨便“嗯”了一聲敷衍著。等母親收拾妥當，翻身躺在床上后，我一邊刷著手機一邊隨口問著白天的事情。母親說：那個我看著害怕。我做不經意狀指正地說：那個小孩沒事的，這不要緊的。也是來醫院看病的。你這樣做小孩會失落，家長也會難過。”

母親囔囔了兩聲當作回復。我知道她也不一定明白，就簡單說起了在宣橋那邊做寄養家兒童志愿者時的經歷。我說：“我希望我的孩子可以是一個善良的孩子，善心比很多東西都重要。這也是我為什么經常喊你出去走走看看。”

話鋒一轉，我又說：“你和爸爸都退休了，什么都好，出去走走看看，也不一定要很遠，哪怕是在上海住一次好的酒店，吃一次想試試的食物呢？你們可以去約會呀。”

許是這次我的態度柔和，又或是昏暗的燈光制造了氛圍，側躺著抱著被子的母親眼神變得亮亮的，語氣是這段時間難得的輕快，帶著一絲小心翼翼的欣喜：“是哦，偶爾是可以試試哦。”我頓了一下，說：是啊，可不是嘛。好啦，早點休息吧，明天還要早起。”

“嗯，你也早點休息。”

5

隨后幾天，我和母親在醫院相互搭手照顧孩子，誰也沒再提這個夜晚。每日奔忙于各項檢查和醫生的問診。我們之間不是完全和諧相處了，只是我好像模模糊糊中明白了一點母親，當然也不排除或許是因為我這幾天完全是腳不沾地忙得顧不上情緒蔓延。

人只有太閑的時候才會有多余的精力胡思亂想。我不否認母親還是個韌性的存在，她的包容延伸到了我的孩子身上，她耐心地陪伴著，盡心盡力照顧著。不可否認她是一個非常合格的照護者。她從不說累，可以從早到晚抱著我的孩子，哄著他，夸他聰明可愛。就算是孩子哭鬧，她也總能找到辦法安撫。

她愛我的孩子如同愛我。因為不止一次，我聽到了她叫錯，把我的兒子叫成：妹妹或者囡囡。雖然馬上改口了。我也曾問過她，我的孩子是不是和我小時候很像，她非常肯定我的這一看法，甚至羅列了好幾條相似處，比如孩子的發色簡直和我一模一樣，調皮的勁兒和咧開嘴笑的模樣簡直和我小時候一個模子刻出來的。每每說起這些話，她的神情總讓我穿過時光去到三十三年前，我剛出生那會，一個年輕的母親抱著她的孩子滿心歡喜。

我不再能對母親苛責，我好像也不排斥成為她。我知道她還是那個我年幼時仰望的母親。我偶爾會看到她偷偷擦一下眼角，我知道她心疼我也心疼我的孩子。我們裝作若無其事的樣子，每天依舊還是樂觀地分享著帶娃小樂趣。

我對母親的情感依舊復雜，遇到問題也還會有不耐煩。但我似乎找到一個新的方式和她相處。無論如何我還是愛她的，她也是全然義無反顧地愛我的。我們的時間交融前進，母親兩鬢的霜發是時間的產物。我的時間消散在產后帶娃和現在帶孩子看病。母親和我，兩條時間線交錯在一起，我的孩子是個紐點，我不知道這是我的家庭個例，還是也早有先聞。或許我們只是萬千家庭中的一個縮影。

編輯導師｜邱不苑

非虛構作者、青年研究者、舞者、繪本譯者、前媒體人。

英國劍橋大學教育系全獎博士生，關注身體、情感與教育，創辦身體·舞動·寫作工作坊。曾任《南方人物周刊》資深記者，在多家媒體發表非虛構作品近百篇。翻譯出版繪本《爺爺有個魔法指南針》等。新書《劍橋一年：關于愛與擁抱的自我民族志》于今年出版面世。用舞蹈和文字與世界打交道。

評語：

千葉說很感謝短故事和我的陪伴成為了你的樹洞，但我也要真心謝謝你愿意分享那些揪心又細膩敏感的心事。作為母親，又作為女兒，孩子確認罕見病，這幾條線索被你無師自通地在文字里串聯了起來。我不時驚訝于你的編排和敘事結構感。就像你說的，寫作能幫你卸重，也能幫你記錄下這些回憶，甚至被更多人看到——真的太好了。

希望你今后的生活越來越明媚，也保持筆耕不輟；）。我會期待你故事的發表，讓罕見病在社會的認知里變得不再罕見，也獲得更多社會醫療資源支持。

歡迎參加12月「非虛構短故事」，你可以自由選擇心儀的導師啦！，點擊下方小程序即刻報名：

全新上線「青少年英文短篇寫作工作坊」（適合：12-17歲）

★ 沿用三明治 8 年成熟的中英短故事教學體系，專業導師在線頁面逐句點評、直接指導。

★ 每周更新 2 次，5 周完成第一篇3000–5000 詞英文長篇故事。

★ 優秀作品將有機會在三明治 × Bluebell發表！

大師工作坊

虛構寫作

非虛構寫作

劇本創作

詩歌

里所詩歌工作坊

每日書

7月共寫班（每月開展）

7月自由書寫班（每月開展）

English Daily Writing（每季度開展）

點擊查看更多

在地寫作

寫作生活節

點擊查看更多