據統計,我國孤獨癥患者人數已超千萬,且呈增長趨勢。我國兒童孤獨癥患病率約為7‰,該群體在篩查、診斷、康復、教育、就業、養老等環節仍面臨一系列嚴峻挑戰,康復一個孩子,點亮一個家庭。
今天,中國孤獨癥兒童教育康復聯盟于南京特殊教育師范學院召開第一屆常務理事會全體會議暨“孤獨癥兒童教育康復人才培養”創新論壇,本次會議由聯盟主辦,南京特殊教育師范學院康復科學學院、特殊教育學院承辦,孤獨癥教育研究中心、殘疾兒童教育康復研究中心及南京怡享康健科技有限公司協辦。來自全國各地的專家學者分享了診斷和治療的臨床經驗,并對當前孤獨癥兒童教育康復人才的培養提出建議。
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孤獨癥是一種復雜的神經發育障礙,起病于發育早期,通常在3歲以內發病。
創辦于2012年的福州市星語學校,是全國教育系統第一所孤獨癥兒童學校。學校副校長汪曉燕說,建校13年以來,孤獨癥孩子經過老師們的教育看護,100%實現了居家生活自理,20%多升入職業高中,“1到9年級,我們有特殊教育的老師,還有很多普教老師。辦校初期的時候,確實還沒有孤獨癥的這種專業的師資,我們算是歪打正著,第一批老師里有普通教育的,也有特殊教育的老師,也有很多藝術類的老師,體育的老師,還有心理健康和信息老師。我們覺得專業的事情交給專業的老師來做,比如說繪畫的療愈,對孤獨癥孩子很有幫助,還有一些體適能的運動,對孩子的影響是特別巨大的。”
北京大學醫學部孤獨癥研究中心聯合創始人張嶸說,孤獨癥的癥狀復雜,發病機理至今仍是難解之謎。但無論病因是什么,是通過腦發揮作用,影響行為然后產生癥狀。因此,孤獨癥患者的腦結構網絡和功能網絡與正常群體不同。
現場,張嶸圍繞《孤獨癥智能診斷分型與 TEAS 精準治療一體化平臺開發與應用》進行分享。該平臺是一套基于孤獨癥發病特征、腦特征發病機理、不同亞型和針對特殊亞型治療的一整套工具包。同時,針對孤獨癥兒童教育康復人才培養,她也給出自己的建議:“在這個過程中,需要多學科的協同。從心理學、醫學、腦科學到心理學、教育學、社會學等,都需要參與到這個學科的理解中。像我們北京大學醫學部孤獨癥研究中心,就吸納了大概13個各方面的院所。有了這些理論基礎,我們無論是服務孤獨癥群體,還是說開展相關研究工作,至少不會走跑偏。”
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培養復合人才,這也對孤獨癥兒童教育康復人才培養提出了更高的要求。
南京特殊教育師范學院于2023年成立孤獨癥教育本科專業,部分學校開設的特殊教育、康復等相關專業,也涉及孤獨癥康復方向。 南京特殊教育師范學院康復科學學院院長,特殊兒童障礙與干預技術江蘇省重點(建設)實驗室主任王姣艷表示,通過多年努力,這些人才能夠彌補市場緊缺的狀況,但也面臨著一些問題。“很多的學校在招聘人才的時候,可能對我們并不是那么了解。還覺得沒有相關人才,有的地方在招聘人才的時候,沒有把這個專業列入到專業目錄,導致有人才也招不進去。還有就是不管是普通學校,特殊教育學校都會開展融合教育,也會存在大量的人才需求。但有些學校沒有設立這個崗位,導致有些學生可能沒有一個很通暢的就業渠道。”
此外,初中、高中以及職業教育學段的康復人才尚有缺口。王姣艷呼吁,在一些學科教學中,能夠加入特殊教育和孤獨癥兒童教育相關知識,豐富學科教師對孤獨癥群體的認知,在開展學科教學時更有針對性。“我們需要在這方面大力的加強專門學段的人才培養,讓他們既能擅長學科教學,也擅長孤獨癥兒童的教育和康復方面的技能。為我們六年級之后進入初中、高中,包括職業教育等階段,培養一批高質量的人才。”
聯盟理事長、南京特殊教育師范學院黨委書記黃軍偉提到,中國孤獨癥兒童教育康復聯盟未來發展的一個方向,就是聚焦核心業務,推動行業標準研究、資源整合共享、專業培訓與家庭支持等實質性合作落地;推進技術創新與模式探索,提升聯盟的行業影響力與社會認知度。
中國科學院院士、北京大學神經科學研究所名譽所長韓濟生先生通過視頻專門致辭,并為南京特殊教育師范學院題詞——“赤誠培夢情似火,博愛燃燈路生光”。
論壇涵蓋了孤獨癥兒童關愛促進行動調研、智能診斷與精準治療、融合教育挑戰與策略、社交媒體與數字素養、社區支持與就業轉型等多個熱點議題。多位國內知名專家進行了主題分享,包括中國殘聯孤獨癥兒童關愛促進行動執行辦公室執行副主任刀維潔副研究員、北京大學醫學部孤獨癥研究中心張嶸博士、華東師范大學徐勝教授、杭州師范大學馬偉娜教授、重慶師范大學魏壽洪教授,以及南京特殊教育師范學院王磊博士、張林松博士等。
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本次會議在聯盟成立一周年之際召開,標志著聯盟從組織構建邁向實質運行。未來,聯盟將繼續秉持“資源共享、優勢互補、協同發展”的宗旨,凝聚行業力量,構建協同機制,推動我國孤獨癥兒童教育康復事業朝著專業化、系統化方向發展,共同推動新時代孤獨癥兒童事業高質量發展。
江蘇新聞廣播記者/沈楊 通訊員/吳填 宋寧寧 冷晴
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