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11月19日,博主“周子琪”發(fā)了一條讓人心頭一緊的動(dòng)態(tài)——她的哥哥周海鋒離世,生命停在31歲。配圖是一張遺照,眉眼清秀,氣質(zhì)干凈,說句心里話,很難把鏡頭里的陽光青年和病床上的患者聯(lián)系起來。她在文末向一路幫過他們的網(wǎng)友致謝,語句克制,情感真摯,“這份恩情記在心里”,沒有華麗詞藻,反而更讓人動(dòng)容。
我把這條消息來來回回看了幾遍。一個(gè)努力上進(jìn)的年輕人,讀到研究生,曾計(jì)劃去沖擊博士,結(jié)果被癌癥這堵墻硬生生攔住。這不是戲劇,是一個(gè)家庭的冷暖更替,一次次去醫(yī)院交費(fèi)、簽字、等化驗(yàn)單的小心翼翼。
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周子琪的成長路,顛簸得厲害。初中輟學(xué),跟著姐姐外出打工,給哥哥攢學(xué)費(fèi)。哥哥不負(fù)所望,讀到了研究生階段。按他們的設(shè)想,家里能慢慢好起來,先把新房子裝修,再把欠下的賬一點(diǎn)點(diǎn)還掉,家里老人能有個(gè)舒坦日子。
突然出現(xiàn)的,是那張?jiān)\斷。2021年,周海鋒確診肝癌中晚期。前后做過兩次手術(shù),病情一度穩(wěn)定。醫(yī)療細(xì)節(jié)、具體醫(yī)院等信息,暫無相關(guān)信息。后面走向拐彎——為了還清欠債,他停止讀研,先工作掙錢。工作兩年,病情復(fù)發(fā),只能接受第三次手術(shù),之后身體每況愈下。這是一條許多家庭都走過的路:先治,再欠,再還,再復(fù)發(fā)。
期間,妹妹回老家租房陪護(hù),給哥哥做飯、幫忙翻身、量體溫、跑藥房。她在動(dòng)態(tài)里說過,“不敢睡,怕他半夜喊我”,這句話很輕,卻壓著千斤重。一家人撐著高額醫(yī)療費(fèi),撐著床頭柜上的賬單和病歷本。走投無路時(shí),她在網(wǎng)上發(fā)起求助,這些公開頁面的具體數(shù)字,暫無相關(guān)信息,但從她的描述能感到,不是虛張聲勢,是實(shí)打?qū)嵉纳钪貕骸?/p>
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還有一個(gè)細(xì)節(jié),讓人心里發(fā)酸。家里蓋了新房,還沒來得及裝修,家人卻輪流住進(jìn)醫(yī)院。媽媽想建個(gè)門樓“改一改風(fēng)水”,但來不及了,父親離世。現(xiàn)在,哥哥也走了。有人可能會(huì)說,風(fēng)水這事兒不科學(xué)。是的,我也更相信規(guī)律與制度。可當(dāng)一個(gè)家庭連續(xù)遭遇重?fù)簦芏嗳藭?huì)把希望投遞給某種寄托。把問題交給風(fēng)水,不是迷信的炫耀,更多是無力時(shí)的抓手。這時(shí),社會(huì)支持能不能更快更近?心理疏導(dǎo)能不能進(jìn)到社區(qū)、進(jìn)到家門?這些問號(hào)不該只停在評(píng)論區(qū)。
我看到不少網(wǎng)友在留言,“姑娘辛苦了”“一路走好”“愿你們被生活溫柔以待”。有一個(gè)留言挺打動(dòng)我:“別光謝謝我們,你也要好好活。”這是一種共情,更是一種提醒。求助不丟臉,接受幫助也不丟臉。很多家庭在重病和債務(wù)之間兜圈子,最怕的不是缺錢,是看不到方案。社會(huì)要做的,不是臨時(shí)的慰藉,而是穩(wěn)定的托底。
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說點(diǎn)硬的。大病救助體系要更細(xì)、更準(zhǔn)、更快。跨地區(qū)就醫(yī),費(fèi)用報(bào)銷比例、報(bào)銷進(jìn)度,別讓患者在窗口排隊(duì)時(shí)還要解釋戶籍;商業(yè)補(bǔ)充保險(xiǎn)和慈善援助,要把流程做瘦身,別讓材料審核成為又一座墻;高校也可以把對(duì)重病學(xué)生的支持納入常態(tài)機(jī)制,獎(jiǎng)助學(xué)金以外,建立醫(yī)療援助、心理支持、重返學(xué)業(yè)的“替代方案”,把“讀研或工作”的二選一,變成“暫緩、復(fù)學(xué)、多通道”的多選題。
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網(wǎng)絡(luò)籌款這幾年很常見。透明,是基本盤。平臺(tái)監(jiān)管、發(fā)起人公示、使用反饋,缺一不可。這不是質(zhì)疑誰,而是保護(hù)每個(gè)求助者和每位捐助者。別讓善意在灰色地帶里跑偏,更別讓個(gè)案的疑云影響公眾對(duì)互助的信任感。
醫(yī)療端也有努力空間。肝癌的早篩,社區(qū)層面的宣教、家庭醫(yī)生的隨訪提醒,能不能再往前一步?不是把責(zé)任都推給個(gè)人習(xí)慣,預(yù)防和早篩是提升存活率的關(guān)鍵環(huán)節(jié),這事,投入得起,也值得投入。
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我愿意說一點(diǎn)個(gè)人判斷。一個(gè)年輕人倒在病床上,背后是一個(gè)家庭的整條生活鏈被“挑戰(zhàn)”。收入斷流、債務(wù)增加、情緒崩塌、親屬健康連鎖反應(yīng),這些不是“你自己堅(jiān)強(qiáng)點(diǎn)”能解決的。公共政策的作用,恰恰在這里顯形——托住家庭,讓病人只把力氣用在“對(duì)抗病情”,少在手續(xù)里消耗。
一些讀者會(huì)問,媒體能做什么?曝光?聲援?更重要的是持續(xù)跟蹤,把求助之外的系統(tǒng)性問題講清楚。比如,地方層面的困難救助是否覆蓋到了“因病致貧”的真實(shí)場景;比如,社區(qū)是否有到戶的心理疏導(dǎo)機(jī)制;比如,企業(yè)和社會(huì)組織有沒有常態(tài)化的關(guān)懷計(jì)劃,而不是節(jié)日里拍照打卡。
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我也想對(duì)周子琪說一句:謝謝你把真實(shí)生活公開,讓大家看見病房外的世界。這份勇氣不輕。也希望你保護(hù)好自己,給自己設(shè)一個(gè)停靠的時(shí)間點(diǎn),哪怕是去看一場電影,走一段路。哀傷會(huì)在,但生活也在。
這篇稿子寫完,心里還堵著。周海鋒走了,遺憾很多,牽掛也很多。“在另一個(gè)世界能補(bǔ)上未盡的缺憾”,這是家人的念想,也是網(wǎng)友的祝愿。現(xiàn)實(shí)層面的事,不能只靠祝愿。每推進(jìn)一步,就少一份無力感。
你怎么想?你見過類似的家庭嗎?你所在城市的大病救助是否好用?評(píng)論區(qū)聊聊,讓更多有經(jīng)驗(yàn)的人給出路徑,也讓更多政策制定者看到呼聲。善意要有方向,制度要有力度。這才是我們一起能做的事。
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