慢性疲勞纏上年輕人：你以為的累，實際是病了

一次40度高燒后，28歲的哈佛博士生詹妮弗（Jennifer Brea）察覺自己的身體出現了異樣的虛弱：退燒后，整整三周她的身體都疲軟無力，無法出門，緊貼著墻壁才能走到衛生間；有時她會累到說不出話，身體無法動彈，甚至畫不出完整的圓。

然而，各項檢查都顯示她的身體無比正常，只有詹妮弗能感到身體的異樣。為了治病，詹妮弗輾轉于感染病醫生、皮膚病醫生、內分泌醫生、心臟病醫生以及精神病醫生之間。她被診斷為癔癥、抑郁，她一度嘗試說服自己，這也許是變老的前兆。

詹妮弗猜想，自己大概是得了一種醫生都沒見過的罕見病。她在網絡上搜索，發現有許多人和她有相同的癥狀：疲憊是最明顯的感受，且這種疲憊在休息后也難以緩解，運動后不適感會持續加重；其次是思維變慢、記憶力變差，腦袋像籠罩在迷霧里；肌肉和關節也會莫名疼痛，一些人還會對光和聲音異常敏感。

最終，詹妮弗被確診為慢性疲勞綜合征。據估計，全世界大約有1500萬到3000萬人患有這種疾病，約25%的嚴重病患在家臥床不起，75%到85%的病患連兼職工作都無法完成。一些人依然能工作，但不得不整個晚上、周末都躺在床上休息，如此他們才能在下一周繼續工作。

詹妮弗很疑惑：一個如此常見且有殺傷力的疾病，怎么能被醫學忽視了？

從哈佛退學后，她在床上拍攝了紀錄片《起身》（Unrest），記錄自己與這種被醫學遺忘的疾病作斗爭的故事。在一場Ted演講上，她講述了這種疾病是如何被隱形、被污名化甚至被錯誤地歸結于精神問題的過程，“如果你是女性，你會被告知你夸大了癥狀。如果你是男性，人們會告訴你要堅強，要振作”。

Jennifer 在Ted演講

對確診慢性疲勞綜合癥的患者而言，身體的疲勞、虛弱、疼痛只是一部分，伴隨而來的，還有孤獨和自我懷疑。這是一場難以治愈、看不到終點的持久戰。

身體像是一節用了很久的電池

90后男生海川總覺得自己像是一節用了很久的電池，充電時間久，但放電很快。無論他休息多長時間，每天都覺得困倦異常，他的精力一度要以分鐘計數——同事工作五六個小時才稍有困意，而海川一個小時就耗光了精力，感到昏昏沉沉，看東西開始變得模糊，像極了持續熬夜的狀態。

2022年7月，還在外企做程序員的海川有了跳槽的想法，開始在業余時間準備新公司的面試，但他經常感到疲憊——下班后，看了幾頁代碼書就覺得睡意襲來，學習進度時常被耽擱。一段時間后，海川實在無法忍受自己的狀態，在蘇州一家三甲醫院，他找到神經內科最權威的醫生看診，最終確診了慢性疲勞綜合癥。

慢性疲勞綜合癥（chronic fatigue syndrome）也被稱為肌痛性腦脊髓炎（myalgic encephalomyelitis），與當代人普遍感到的疲勞狀態不同，它是一種使人長時間無法進行日常活動的疾病，體力和腦力勞動都變得困難，目前尚無明確病因和治愈方法。根據美國疾病控制與預防中心制定的標準，確診慢性疲勞綜合征，需要持續六個月以上的深度疲勞，且無法通過休息得到緩解。

接受治療的Jennifer，圖源紀錄片《起身》

確診前，海川的疲憊狀態已持續了很久。初三起，他患上中重度抑郁和睡眠障礙，到了大學，每天早上醒來，他都會肚子痛，整個人困到沒辦法聽進上午的課，缺乏活力。

如今抑郁的癥狀已經緩解許多，但海川發現，自己的精力和其他人相比差了一大截：工作一會兒就開始累；和朋友交談超過二十分鐘，他的思考速度便跟不上嘴；每當感覺到累的時候，胸口就喘不上氣，喉嚨發癢，止不住地咳嗽。讓他感到困惑的是，這種咳嗽只在疲憊的情況下出現。

海川清晰地記得一次嚴重發病時的經歷：那晚，為了睡眠質量更好些，已經有些困意的他強撐著再看了會手機，“更困也許能睡得好點”。

早上六點，他一覺醒來，一股類似電流的東西從后腦勺穿過，疼痛席卷整個頭顱。他感到整個大腦好像裂成了幾塊，血管纏繞著這些碎塊有規律地跳動著，“動左手，右腦疼；動右手，左腦疼，肌肉一發力感覺像有根鐵棍子攪拌大腦，一看文字和屏幕就頭疼”。

他無法完成簡單的家務，洗澡時水滴落在頭上，像針刺一樣，睡覺時軀干和四肢發麻，吃飯時甚至沒法吞咽，一度會噎著。“中間還經歷了好幾次焦慮驚恐發作，喘不過氣來的時候，差點以為自己沒了”，海川說。

他嘗試做各種檢查，腦部CT、頸部CT、各類核磁共振、體內必需元素測試、p-tau217檢查，所有指標都顯示正常，身體結構上沒有任何病變，醫生將他感受到的疲勞都統一歸為功能性問題和非交感神經興奮。

受身體狀況影響，海川在工作上表現欠佳，公司的裁員指標很快落到他頭上。老板找他面談，海川解釋了自己的身體狀況——精力低、做事容易累。老板無法理解，他將海川的狀況歸因于心理疾病，“工作動力不足，缺乏主觀能動性，需要努力克服，以后的路才能走得順”。

但海川明白，自己的身體狀況并非心理疾病導致：抑郁時，他對所有的事情漠不關心，長期處于自我壓制、思考過度的狀態。而如今，他有心想要在事業上做出一番成績，卻心有余而力不足。

海川過去曾是程序員

確診慢性疲勞綜合征后，海川很羨慕能在大廠、研究所卷生卷死的碼農，“這說明他們有充足的精力追逐理想”。他試著通過運動去改善低精力的常態，每天早上六七點起床，在公寓旁的湖邊慢跑，甚至還參加了一次半程馬拉松。但跑步后他只覺得喘不上氣，慢性咽喉炎引起大量粘液分泌，讓他備受折磨，堅持跑了兩年依然如此。

為了改善睡眠，海川嘗試過各種藥物，安眠藥、抗焦慮藥，把各路補劑喝了個遍；也試過冥想和八段錦，但收效甚微。他找心理醫生咨詢，心理醫生最常說的，是建議他接受現狀，和疾病和平共處。海川有些無奈，“不知道這樣的病痛會不會伴隨我一生”。

海川在社交平臺發布的內容

慢性疲勞綜合征讓海川的生活質量大打折扣，身處一個被鼓勵成為高能量人的社會，他感到自己被推著扮演一個“精力充沛的人”。他很少參加社交活動，在工作上也看不到什么職業前景。海川自嘲，“再聰明的人，一旦染上這種病，這輩子算是完蛋了。”

不被看見的疾病

由于慢性疲勞綜合癥具有較強的隱蔽性，對于許多患者而言，這種“難以被檢測指標證實”的病癥，往往使他們陷入另一種困境——不僅要對抗身體的虛弱，還要面對來自醫療系統甚至社會的質疑。

從去年十月份起，在美國哈佛大學讀書的栗子開始出現一系列奇怪癥狀，具體表現為運動能力下降、肌肉疼痛，以及運動后延遲感到不適（即運動當天無異常，但過后幾天突然表現出極度疲憊）。她在麻省總醫院免疫科、神經科隨診多次，最終確診了慢性疲勞綜合征，但醫生開具的診療方案對她并不見效。

栗子常去的急診室

五月初的一天，栗子醒來，突然發現癥狀加重了：身體好像不再屬于自己，前一天還能正常運行的身體突然陷入一種完全崩潰的狀態，“整個人沒有力氣，也無法用腦”。

她事先約了朋友一起吃飯，但下樓出門的短短幾步路，她感覺自己隨時要不受控地倒下。到了餐廳，旁人說話的聲音到了她耳朵里，都成了被加密處理后的嗡嗡聲，“前一天我還在高強度地生活學習，但第二天突然變得連聽人說話都做不到”。

這次崩潰帶來的結果是，栗子躺在床上休息了一個月，“休息的意思是不能做任何腦力或體力勞動”。她甚至不能看電影，鏡頭一動她便感到天旋地轉。

為了尋求解決方法，栗子專門回國看病，她特意去醫院掛了特需專家號，但是當她嘗試簡明扼要把自己的癥狀告訴醫生，她發現對方的眼神變了，“我知道他想說我有精神病”。果然，醫生沒有對她的癥狀做出回應，而是建議她去看心理科。

當醫生得知栗子的專業是醫學史，誤解進一步加深了，醫生對她說，“知識越多越反動”，并嘗試從學業壓力過大給她找一個致郁的原因。栗子沒有理會這些誤解，她只想做一個全面的檢查。醫生明確告知她，“可以開檢查，但所有檢查都沒有意義”。

海川也遭遇過類似的難題。為了治愈慢性疲勞綜合癥，他跑遍了國內大大小小的醫院，有醫生說他這是心理障礙，也有醫生說是軀體化癥狀，還有醫生診斷是腦血管痙攣、緊張性神經頭疼。

大多數醫生基于抑郁癥的治療手段給他開了藥，但實際上藥物對他起不到幫助。甚至有醫生聽了他的描述，懷疑海川在裝病，“他認為我太焦慮，閑著沒事才出現了疑病癥”。只有海川清楚，自己的身體的確出了狀況，病痛真實地存在著，不致命，但卻在生活的方方面面折磨他。

從哈佛畢業后，栗子繼續留在海外，她沒有著急找工作，因為身體無法支持她長時間做腦力勞動。于是，她從自身專業和患病的經歷出發，開始在社交平臺做起了有關慢性疲勞綜合癥的科普賬號：先是翻譯了一系列慢性疲勞綜合癥知名患者的故事，隨后慢慢譯制一些國外前沿醫學文獻，她也細致記錄下自己的患病經歷，在豆瓣上建立小組“疾病的自我民族志”。

栗子創立的疾病自我民族志小組

她曾聽到很多不理解的聲音，有人在她的文章下追著評論：“這就是抑郁癥軀體化的表現，不是什么慢性病”、“是因為心理脆弱又矯情，才會有這么多病痛”……

學習醫學史的過程里，栗子見過太多疾病因為復雜或無法治愈而被“隱形”。“要讓疾病在醫學上可見，首先要讓它在社會上可見”，栗子說。讓疾病被看到，讓痛苦被表達，這是她堅持做科普的原因。

和慢性病共處

當一種疾病缺乏立竿見影的治療方案，患者們不得不踏上一條更為漫長的道路——學習與疾病共存。

桃子今年27歲，在無錫生活。從去年夏天開始，因慢性疲勞綜合征帶來的一系列頭暈、腰疼、月經失調等問題，嚴重影響了桃子的正常生活。

為了緩解各種難受的癥狀，桃子花費了大量時間精力尋醫問藥。西醫治療見效不大，她轉向中醫，中醫告訴桃子，她的脈象很奇怪，明明是二十多歲的人，身體情況卻像五六十歲的老人。

看病的過程對桃子而言漫長而痛苦，她幾乎每隔一周就需要從無錫去上海的中醫院配藥，“長期在兩地之間奔波很辛苦，而且我的腸胃也不好，喝不下藥，就有點抗拒治療”。

生病后，桃子覺得日子逐漸失去了盼頭，經常對未來的生活感到迷茫。畢業后，她按部就班地工作、結婚、養育孩子，突如其來的慢性病改變了她的生活軌跡：身體無力支撐正常的工作，她辭職在家休養，家中收入驟減讓她焦慮不已，但又幫不上什么忙；因為容易累，一出門吹風就會感冒頭疼，她失去了很多和朋友外出社交的機會；更重要的是，她不知道自己什么時候能痊愈，也暫時看不到好轉的希望。

桃子的丈夫和孩子

所幸桃子還有家人的支持。確診慢性疲勞綜合癥后，家人逐漸理解了她的身體狀況，不時寬慰她，婆婆曾對她說，“如果身體真的不行，大不了養你一輩子”。

一年半里，桃子沒再出去工作。她調整心態，開始學習和慢性病共處：丈夫在外工作，自覺將工資上交，她在家帶孩子；閑的時候，她養魚種花，每天做兩頓飯，這已經是她精力的極限，“感覺自己是老年人，就當提前養老了”。

桃子在家養的花

和桃子一樣，許多慢性疲勞綜合征的患者都在學習降低期待，做好與這種疾病打持久戰的準備。

栗子曾寫過一篇討論慢性疾病和健全主義的科普文章，她提到，“現代醫學的發展讓很多病癥成為慢性病，慢性病沒有故事結尾，病人看到的終點是不可治愈”。栗子自己因甲狀腺疾病多年不碰海鮮、不吃辣，她曾經期待自己的甲狀腺會因為自律好起來，但現實并沒有，而慢性疲勞綜合癥也是如此，“我不是在和疾病搏斗，我早就輸了，慢性病管理更像一種延緩戰敗的努力”。

生病徹底改變了栗子的生活。過去，她喜歡遠足，但現在的身體狀況不允許她這么做，在家里待久了，她就帶著貓出門去河邊坐坐，有段時間她戲稱自己的生活就是在“床、沙發、樓下的長椅”三點一線游走。

隨之改變的還有她的職業方向和人生軌跡。“如果不是健康狀況這么糟糕，我也許會從事醫療或者護理的工作，幫助具體的人”，栗子說。生病前，她可以自信地說自己的人生一帆風順——她在全世界最好的大學讀書，有很多野心想要實現，“但現在一切要重新規劃”。

現階段，栗子決定繼續她的醫學科普，“讓更多人了解這些慢性病，它們構成了我人生崩塌后的新驅動力”。疲憊的身體讓栗子暫時無法投入工作，她希望身體稍微好一點之后能做些兼職補貼生活，也期待著有機會恢復后，她能重新回到學校，繼續自己的學術研究。