第二屆CAR-T康復(fù)大會 | 41萬人共同見證的CAR-T康復(fù)故事

2025 年 10 月 25 日，由國內(nèi)醫(yī)療領(lǐng)域極具影響力的公益科普平臺同心家園公益基金會與上藥云健康“白雪世界關(guān)愛社區(qū)”聯(lián)合主辦，中國抗癌協(xié)會血液腫瘤整合康復(fù)專業(yè)委員會、博醫(yī)同行協(xié)辦，全球腫瘤醫(yī)生網(wǎng)承辦的第二屆 “希望之光” CAR-T 細(xì)胞免疫治療康復(fù)大會圓滿收官。

這是國內(nèi)首個由血液腫瘤病友組織自行發(fā)起的，迄今為止規(guī)模最大的CAR-T病友康復(fù)慶祝盛會，也是一場匯聚了頂尖醫(yī)學(xué)專家、涅槃重生的康復(fù)病友、銳意創(chuàng)新的企業(yè)代表與無私奉獻(xiàn)的公益組織全面融合的大會，對病友家庭和醫(yī)療界意義非凡。

本次會議通過線上平臺引發(fā)了空前廣泛的社會共鳴，鳳凰網(wǎng)、全球腫瘤醫(yī)生網(wǎng)、醫(yī)脈通、良醫(yī)匯、博醫(yī)同行等多家主流媒體與專業(yè)平臺同步轉(zhuǎn)播，線上觀看人數(shù)累計(jì)已突破41萬，且數(shù)據(jù)仍在持續(xù)攀升。 此外，人民日報(bào)等七家國內(nèi)頂級主流媒體均對大會進(jìn)行了深度報(bào)道，共同見證了這場關(guān)于生命、科學(xué)與大愛的盛況。

重獲新生?共賞津城

10月25日上午，幾十位 CAR-T 治療后康復(fù)的病友共同前往天津抗震紀(jì)念碑廣場，開啟了一場 “重獲自由?共賞津城” 的短途游覽。陽光下，曾經(jīng)與病魔抗?fàn)幍挠率總冃断?“患者” 的標(biāo)簽，像普通人一樣漫步廣場、打卡留影。這不僅是一次簡單的戶外出行，更是他們擺脫病痛束縛、重新?lián)肀?“自由行走、自在生活” 的生動見證—— 從病房里的小心翼翼，到如今能暢快呼吸戶外空氣、自由游覽城市，每一步足跡都寫滿 “治愈” 的力量，每一張笑臉都彰顯生命的韌性！

生命之約，共繪希望

中午時分，參會者懷揣對生命的敬畏與對治愈的期盼陸續(xù)簽到留影。一場別開生面的“共繪生命樹” 暖場活動拉開帷幕。參會病友、醫(yī)護(hù)人員與企業(yè)代表共同拿起畫筆，在巨型畫布上勾勒枝葉 —— 每一筆色彩都象征一段與病魔抗?fàn)幍膱?jiān)韌歷程，每一片 “樹葉” 都承載著對未來的期許，為這場生命慶典奠定了溫暖而厚重的基調(diào)。

邱錄貴教授致辭

會議開始，主持人獵豹剛哥宣布大會開幕，主辦方同心家園公益基金會秘書長高航先生致歡迎詞。本次大會特邀重磅嘉賓中國抗癌協(xié)會血液腫瘤專業(yè)委員會主委、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（天津血研所）臨床首席專家--邱錄貴教授登臺致辭，以深厚的醫(yī)學(xué)造詣與人文情懷，為大會注入權(quán)威力量。

邱錄貴教授在致辭中直指 CAR-T 治療的里程碑意義：“在血液腫瘤領(lǐng)域，CAR-T 已從‘末線救命手段’升級為‘治愈性方案’。以多發(fā)性骨髓瘤為例，過去認(rèn)為‘不可治愈’，如今通過以 CAR-T 為核心的免疫治療，超半數(shù)患者可實(shí)現(xiàn)長期生存，部分達(dá)到統(tǒng)計(jì)學(xué)治愈標(biāo)準(zhǔn)。”

針對病友群體最關(guān)心的認(rèn)知誤區(qū)，邱教授給出三點(diǎn)核心建議：

• 科學(xué)認(rèn)知疾病：警惕 “幸存者偏差”，避免將個體治療經(jīng)驗(yàn)過度放大，需在專業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)下制定個性化方案；

• 重視全程管理：血液腫瘤已進(jìn)入 “慢病化管理時代”，治療后隨訪、感染預(yù)防、心理調(diào)節(jié)同等重要，需醫(yī)患家屬三方協(xié)同；

• 理性看待臨床試驗(yàn)對于復(fù)發(fā)難治患者，規(guī)范設(shè)計(jì)的臨床試驗(yàn)是最佳獲益途徑，而非 “小白鼠”，我國 CAR-T 臨床研究數(shù)量與質(zhì)量已居全球前列，患者應(yīng)積極把握機(jī)會。

同時，邱教授特別強(qiáng)調(diào)病友組織的公益初心：“患者教育與互助是醫(yī)學(xué)治療的重要補(bǔ)充，但需堅(jiān)守‘非盈利、不越界’原則。不替代醫(yī)療診斷、不推薦未經(jīng)證實(shí)的方案，讓公益真正成為醫(yī)患之間的橋梁，而非信息干擾源。”

第一篇：燈塔之光故事薈

童夢綻放：患兒的治愈童話

“希望之光?童夢綻放” 環(huán)節(jié)，聚焦兒童血液腫瘤患者的康復(fù)故事。北京高博醫(yī)院潘靜主任團(tuán)隊(duì)打造的 “幼兒園式病房” 視頻引發(fā)全場共情 —— 這里沒有冰冷的器械與哭鬧，只有手工課、音樂課與志愿者的陪伴，讓患兒在治療中保留童年的純真。

康復(fù)的樂樂小朋友演唱《感恩的心》，稚嫩的歌聲中滿是生命的韌性；諾諾媽媽現(xiàn)場分享孩子確診 T 淋巴母細(xì)胞淋巴瘤，骨髓移植后 3 個月復(fù)發(fā)伴嚴(yán)重腸排，多院勸放棄時，潘靜主任團(tuán)隊(duì)果斷采用T 系 CAR-T 治療，如今已無病生存 5 年 3 個月。“這不僅是我孩子的重生，更證明 T 系腫瘤不再是‘絕癥’，有了新的治療方向！” 諾諾媽媽的哽咽，讓現(xiàn)場不少人熱淚盈眶。

骨髓瘤專場：從 “輪椅抬入” 到 “人間煙火” 的生命逆襲

國產(chǎn) BCMA CAR-T 的首位 “拓荒者”：趙先生

“7 年前，我是被家人用輪椅抬進(jìn)武漢同濟(jì)醫(yī)院的 —— 從老家來的路上，連下出租車的力氣都沒有，哥哥姐姐甚至說‘拆車也要把我抬出來’。”趙先生的開場直擊人心。

他與骨髓瘤抗?fàn)幎嗄辏瑲v經(jīng)多線化療無效，甚至嘗試過早期 “全鼠源 CAR-T” 仍半年復(fù)發(fā)。絕望之際，周劍峰教授告知：國產(chǎn)全人源 BCMA CAR-T 即將開展臨床試驗(yàn)，“我當(dāng)時就像抓住了最后一根救命稻草，我知道這是唯一的希望。”

作為全球首例全人源BCMA CAR-T的受試者，回輸后 3 個月，復(fù)查結(jié)果顯示 “CR（完全緩解）”—— 這個趙先生 “多年未見過的指標(biāo)”，讓他當(dāng)場痛哭。如今的他，不僅能每天凌晨 4 點(diǎn)去夜釣（天亮帶回滿筐魚獲），還能為全村收割 400 多畝稻谷。“以前想都不敢想的‘普通人生活’，CAR-T 幫我實(shí)現(xiàn)了。”

兩次移植失敗后的 “清零” 奇跡：楊先生

楊先生的故事，是骨髓瘤治療中 “絕境逢生” 的代表。2019 年，他因父親生病陪同體檢時，意外查出多發(fā)性骨髓瘤，漿細(xì)胞占比高達(dá) 54%。歷經(jīng) 9 個月治療，兩次自體移植均失敗，在移植倉待了 80 多天的他，幾乎放棄希望。

“在醫(yī)生的推薦下，我去武漢做了BCMA CAR-T，回輸后 11 天復(fù)查，醫(yī)生說‘癌細(xì)胞基本清零’，我當(dāng)時以為聽錯了 —— 化療、移植都沒做到的事，CAR-T 做到了！” 如今楊先生已無病生存 6 年，生活工作與常人無異！

從 “無法干活” 到 “下地掰苞米” 的煙火氣：賈女士

“治療前，我連端碗的力氣都沒有，更別說下地干活；現(xiàn)在我不僅能自己掰苞米，還能幫著家里打理農(nóng)活，今年收成不錯！” 賈女士的分享充滿 “人間煙火氣”。

作為 BCMA CAR-T 的受益者，她最感慨的是 “治療后的生活質(zhì)量”：“以前總擔(dān)心病情反復(fù)，不敢出門、不敢勞累；現(xiàn)在復(fù)查指標(biāo)一直穩(wěn)定，能幫家里分擔(dān)，這種‘踏實(shí)感’比什么都重要。”

CAR 啟新生?享受人間煙火

鄧女士急性白血病十年，兩次移植復(fù)發(fā)后 CAR-T CR 三年半，王先生淋巴瘤 CR 五年的康復(fù)，彰顯中國自主研發(fā) CAR-T 的硬核實(shí)力。

周可樹教授點(diǎn)評時激動表示，納基奧侖賽注射液讓復(fù)發(fā)難治患者從 “無藥可治” 到 “長期生存”，這是中國生物醫(yī)藥從跟跑到領(lǐng)跑的生動縮影。

《健康中國 2030》全力 CR 的我們：勇者重生

秦阿姨作為中國首款上市 CAR-T 的臨床實(shí)驗(yàn)者，其 “除夕出院” 的故事催人淚下。她從 “黑暗中抓光” 的勇氣，推動了藥物上市，讓無數(shù)病友得以受益。而卓阿姨等上市后受益者的感恩，構(gòu)成了 “臨床實(shí)驗(yàn) - 藥物上市 - 患者獲益” 的完整創(chuàng)新鏈條，詮釋了醫(yī)學(xué)進(jìn)步的溫度。

力挽狂瀾：自免疾病的跨界突破

當(dāng) CAR-T 的光芒照進(jìn)自身免疫疾病領(lǐng)域，小玲（紅斑狼瘡）、尹先生（自免溶貧）的故事開啟了 “異病同治” 的新紀(jì)元。

張亞晶教授揭示：清除異常 B 細(xì)胞，可讓狼瘡患者抗體轉(zhuǎn)陰、溶貧患者指標(biāo)正常。這是醫(yī)學(xué)邊界的又一次壯麗拓展 —— 曾經(jīng) “無藥可治” 的自免患者，如今也能在 CAR-T 中看到重生希望。

生命之光分享：微光成炬，照亮前路

生命之光分享” 環(huán)節(jié)匯聚了無數(shù)跨越生死的奇跡：抗癌 21 年的黃女士，曾在 2019 年淋巴瘤二次復(fù)發(fā)時一心求死，經(jīng)周劍峰教授團(tuán)隊(duì)自體移植聯(lián)合 CAR-T 治療后 CR6 年，如今得以重獲正常生活；甜甜女士 8 年前病重之際，母親通過病友群聯(lián)系白雪世界病友群，CAR-T 治療后 CR8 年，現(xiàn)已回歸正常工作；福建小伙小周罹患罕見眼內(nèi)淋巴瘤，歷經(jīng)誤診與復(fù)發(fā)，憑借自主研判找到 CAR-T 臨床試驗(yàn)，CR8 年仍保留 70% 視力；彌漫大 B 伴 TP53 突變的王女士，6 次化療后仍有殘留腫塊，赴武漢同濟(jì)接受 CAR-T 治療后 CR6 年，用自身經(jīng)歷鼓勵病友 “未來必定有甜”；天津血研所鄒德慧教授團(tuán)隊(duì)的馮姐姐等病友，也向?qū)＜抑轮x，將醫(yī)患間的信任與感恩融入這束治愈之光，讓每一份重生的力量匯聚成照亮更多人前路的火炬。

治愈的希望—血液大咖圓桌會

《追夢—讓更多人用上CAR一T》

合源生物生產(chǎn)中心總經(jīng)理彭先生、上藥云健康首席執(zhí)行官錢葉、高博醫(yī)療集團(tuán)副總裁高楠女士的對話，解構(gòu)了 CAR-T 從生產(chǎn)、配送、臨床的全鏈條匠心。

合源生物的 “生命之托” 生產(chǎn)理念：彭先生介紹，他在 2017 年美國 CAR-T藥物上市時開始關(guān)注，19 年加入合源生物，參與CAR-T從 0 到 1 的過程，見證了臨床患者的康復(fù)，認(rèn)為這是非常值得的挑戰(zhàn)每一批 CAR-T 都肩負(fù)著患者的最后希望，生產(chǎn)車間的枯燥背后，是 “養(yǎng)細(xì)胞見活人” 的極致成就感；

上藥云健康的 “最后一公里” 保障：錢葉女士表示，她在 2015 年作為創(chuàng)新藥投資者開始關(guān)注 CAR-T 治療，認(rèn)為該領(lǐng)域有前途。上藥云健康參與制定 CAR-T治療的院外運(yùn)輸管理供應(yīng)鏈和專業(yè)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，是市場上最大的院外卡提供應(yīng)服務(wù)商。構(gòu)建從藥企到患者的全流程服務(wù)，讓創(chuàng)新藥真正觸達(dá)需要的人；

高博醫(yī)療的臨床創(chuàng)新：高楠女士分享，她在 2008 - 2017 年在諾華制藥工作時接觸到 CAR-T 概念，2017 年加入高博醫(yī)療集團(tuán)后，見證了 CAR-T 治療在患者身上的應(yīng)用和療效。打破傳統(tǒng)醫(yī)院束縛，在 CAR-T 臨床應(yīng)用中探索更多可能。

四位嘉賓圍繞CAR-T 療法的推廣和應(yīng)用展開討論，強(qiáng)調(diào)多方合作的重要性，希望通過創(chuàng)新和努力，讓更多患者能夠用上CAR-T 療法，實(shí)現(xiàn)康復(fù)和治愈的夢想。支付創(chuàng)新、醫(yī)保準(zhǔn)入的推進(jìn)，正讓 CAR-T 從 “天價(jià)” 走向 “可及”。

淋巴瘤、骨髓瘤、白血病的新藥、新方案、新進(jìn)展

當(dāng)三位嘉賓以 “信任為動力”“治愈為光”“創(chuàng)新為炬” 的寄語為圓桌會畫上句點(diǎn)，整場大會迎來首個高潮 —— 神秘主持人閻禹廷醫(yī)生登場。這位抖音平臺 500 萬粉絲的血液病科普達(dá)人，以 “臨床拯救 + 大眾科普” 的雙重身份，瞬間拉近頂尖醫(yī)學(xué)與患者的距離。

在協(xié)和煙雨醫(yī)生的專業(yè)引領(lǐng)下，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院鄒德慧教授詳解彌漫大 B 細(xì)胞淋巴瘤的 “治療階梯”，從二線到 1.5 線的 CAR-T 前移策略，讓治愈機(jī)會提升超 15 個百分點(diǎn)；首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院王亮教授聚焦罕見淋巴瘤，以 “眼內(nèi)淋巴瘤需血液科全流程管理” 的顛覆性認(rèn)知，搭配 CAR-T 穿透血眼屏障的臨床突破，為罕見病患者撕開 “生存裂縫”；河南省腫瘤醫(yī)院周可樹教授則錨定長期管理，從細(xì)胞因子風(fēng)暴的 “戰(zhàn)火防控” 到免疫缺陷期的感染防護(hù)，用中國真實(shí)世界數(shù)據(jù)證明 —— 中國 CAR-T 的療效與安全性已領(lǐng)跑全球，讓患者在 “治愈每一步” 都走得踏實(shí)。上海復(fù)旦腫瘤醫(yī)院淋巴瘤科陶榮主任則強(qiáng)調(diào)精準(zhǔn)診斷分層治療的重要性。

在骨髓瘤的討論環(huán)節(jié)，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一院金潔教授率先亮劍：從免疫調(diào)節(jié)劑到雙靶點(diǎn)抗體的一代代新藥迭代，搭配 CAR-T 這枚 “活的導(dǎo)彈”，讓骨髓漿細(xì)胞從 60% 驟降至 “測不到”，IgA 型骨髓瘤患者重返工作崗位拿獎的案例，擊碎 “骨髓瘤無藥可治” 的認(rèn)知枷鎖；多位專家同步解碼 —— 免疫治療的多靶點(diǎn)探索、BCMA CAR-T 與雙抗的協(xié)同策略，讓多發(fā)性骨髓瘤 “生存超 10 年” 從醫(yī)學(xué)突破淪為臨床常規(guī)，昔日 “老年絕癥” 正被改寫為 “可控慢病”。

在白血病攻堅(jiān)領(lǐng)域，華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院曹陽教授率先拆解治療格局，急淋領(lǐng)域B系患者邁入 “去化療時代”，PH 陽性急淋以 TKI 聯(lián)合免疫治療為主導(dǎo)；急性髓系白血病則通過全基因組測序與小分子靶向藥實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)分層。北京高博醫(yī)院潘靜教授聚焦 CAR-T 療效，B系急淋療效已近 “天花板”，兒童 CD19 CAR-T 即將上市，而T系與髓系白血病的 CAR-T 攻堅(jiān)雖如 “啃硬骨頭”，但團(tuán)隊(duì)仍為患者爭取到橋接移植機(jī)會、讓髓系領(lǐng)域見 “星星之火”。華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院周曉曦教授以多例B急淋患者經(jīng) CAR-T 治療后深度緩解的 CR 病例佐證，科技讓白血病不再是 “死亡宣判”，未來免疫治療與靶向藥物的協(xié)同將為患者鑿開治愈裂縫。

中國CAR-T發(fā)展現(xiàn)狀與未來

梁愛斌教授則給出未來展望：“中國 CAR-T 上市數(shù)量已超美國，全封閉生產(chǎn)、通用型 CAR-T、體內(nèi) CAR-T 等技術(shù)將大幅降低成本，醫(yī)保準(zhǔn)入曙光在前，未來 3-5 年，CAR-T 有望成為‘平民化治療方案’。”

CAR-T在自身免疫性疾病中的應(yīng)用

北京高博博仁醫(yī)院張亞晶教授帶來顛覆性分享：自身免疫病本質(zhì)是 “免疫系統(tǒng)敵我不分的內(nèi)戰(zhàn)”，而 CAR-T 如 “精準(zhǔn)平叛者”，可深度清除異常 B 細(xì)胞與自身反應(yīng)性 T 細(xì)胞。70 歲類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎合并淋巴瘤的老奶奶，經(jīng) CAR-T 治療后腫瘤完全緩解，關(guān)節(jié)變形與生活不能自理的困境也大幅改善；紅斑狼瘡患者小玲接受 19BCMA 雙靶點(diǎn) CAR-T 后，自身抗體完全轉(zhuǎn)陰、SLE 評分降至 0 分，重返校園享受人生。從類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎到多發(fā)性硬化，從紅斑狼瘡到 1 型糖尿病，CAR-T 正讓這些 “醫(yī)學(xué)難題” 顯露出被治愈的可能，實(shí)現(xiàn)從 “與己為敵” 到 “與己為友” 的免疫重置。

破冰-惠及病患的支付創(chuàng)新

多方協(xié)同擊碎 “百萬壁壘”，讓治愈希望觸手可及。復(fù)星凱特汪祥寧副總裁詳解，從長沙惠民保首推帶病賠付 30 萬，到全國 116 城惠民保、90 余款商業(yè)保險(xiǎn)覆蓋，再到 “3 個月未達(dá) CR 退還 50% 自費(fèi)” 的 “按療效付費(fèi)” 嘗試，疊加國產(chǎn)化物料替代與自動化生產(chǎn)推進(jìn)，CAR-T 可及性逐步落地、成本下探可期；上藥云健康蔣宇翔總經(jīng)理補(bǔ)充，國家正構(gòu)建 “醫(yī)保 - 商保聯(lián)動” 多層級保障體系，河北醫(yī)惠保以 CAR-T 保額 100 萬（無既往病史報(bào)銷 80%）樹立標(biāo)桿，其已服務(wù)超 200 例 CAR-T 患者，25% 通過商業(yè)保險(xiǎn)覆蓋費(fèi)用，“特藥服務(wù) + 患者關(guān)愛” 生態(tài)助患者不再孤軍奮戰(zhàn)；同心家園基金會高航秘書長與病友組織代表王謙信則從公益端發(fā)力，瑞金醫(yī)院幫扶基金為貧困患者兜底，病友組織持續(xù)開展科普、心理疏導(dǎo)與保險(xiǎn)宣傳，多方合力下，“百萬神藥” 的破冰之路不斷拓寬，治愈希望更易觸達(dá)。

見證生命奇跡—CAR-T病友CR慶典

大醫(yī)厚德獎頒獎儀式

患者與醫(yī)護(hù)人員是并肩作戰(zhàn)的戰(zhàn)友，特別是廣大白衣天使大醫(yī)厚德，救死扶傷，治病救人。醫(yī)生是患者們的重生恩人，再生父母，為了感謝醫(yī)務(wù)工作者偉大的奉獻(xiàn)，“大醫(yī)厚德獎” 頒獎儀式致敬 32 位推動 CAR-T 發(fā)展的醫(yī)學(xué)專家，獲獎專家為：1.馬軍教授、2.程濤教授、3.王建祥教授、4.吳德沛教授、5.胡豫教授、6、黃河教授、7.邱錄貴教授、8.趙維蒞教授、9.梁愛斌教授、10.牛挺教授、11.張會來教授、12.錢文斌教授、13.金潔教授、14.侯健教授、15.鄒德慧教授、16.周可樹教授、17.梅恒教授、18.李春蕊教授、19.安剛教授、20.李萍教授、21.隗佳教授、22.王亮教授、23.陶榮教授、24.易樹華教授、25.潘靜教授、26.胡永仙教授、27.周曉曦教授、28.曹陽教授、29.張亞晶教授、30.許彭鵬教授、31.劉薇教授、32.閻禹廷教授。

CR康復(fù)病友頒獎儀式

幾十位 CR 病友佩戴 “康復(fù)獎牌” 登臺，在香檳與《明天會更好》的歌聲中，共同定格 “治愈即日常” 的高光時刻。

這場大會，不僅是 CAR-T 技術(shù)成果的展示，更是生命力量的集結(jié)。

CAR-T細(xì)胞療法的出現(xiàn)對于血液腫瘤治療具有革命性意義，為血液腫瘤患者帶來了新的治療選擇和希望，尤其用于后線患者可顯著提高緩解率并延長生存期，改善了患者治療效果和生存質(zhì)量。未來隨著技術(shù)的發(fā)展，多種保險(xiǎn)支付手段的完善，希望更多創(chuàng)新療法惠及更多患者……

明年將舉辦第三屆CAR-T細(xì)胞免疫治療康復(fù)病友大會，期待更多病友，醫(yī)生，公益組織，藥企的加入，也希望看到更多的醫(yī)學(xué)進(jìn)展，讓我們共同期待，CAR-T 的希望之光，照亮更多黑暗，續(xù)寫更多重生奇跡！

內(nèi)容來源 | 國際腫瘤醫(yī)訊