兒子確診自閉癥10個(gè)月，媽媽也拿到了相同的診斷書(shū)，然而慶幸的是…

VOL 3623

4歲的兒子小豆確診自閉癥10個(gè)月后，小豆媽媽也得到了相同的診斷。

那一刻，她近三十年來(lái)生命中所有緊繃的、卡殼的、與世界格格不入的瞬間，突然就有了答案。也正是在這一刻，她真正拿到了通往兒子內(nèi)心世界的密鑰。

他因?qū)戝e(cuò)一個(gè)字而全線崩潰，是因?yàn)楣逃械闹刃虮淮蚱疲凰卩须s環(huán)境中捂住耳朵，是感官承受了真實(shí)的沖擊；就連他在弟弟受傷時(shí)發(fā)出的笑聲，也并非冷漠，而是他正在用自己的方式處理眼前的信息。

從此，她不再勉強(qiáng)孩子擠進(jìn)一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)化的“正常”框架里，而是成為他的翻譯官，用自己成年自閉癥者的經(jīng)歷，一起重新認(rèn)識(shí)這個(gè)復(fù)雜又單純的世界。

圖 文 | 小豆媽媽

編輯 | Zoey_hmm

原來(lái)兒子自閉癥的源頭是我

2019年秋天，兒子小豆出生，新生兒發(fā)育評(píng)分滿分，是家族里萬(wàn)眾矚目的第一個(gè)孩子。

直到4歲，他被確診為自閉癥譜系障礙（ASD）和注意力缺陷多動(dòng)障礙（ADHD）。

小豆確診后，我的世界一度灰暗。確診后第2個(gè)月，狀態(tài)跌入谷底的我，在家人催促下走進(jìn)了精神心理科。

當(dāng)時(shí)，小豆弟弟剛出生9個(gè)月，我還在哺乳期，醫(yī)生沒(méi)開(kāi)藥，而是為我安排了心理治療。

治療8周后，在我的堅(jiān)持下，一位有資質(zhì)的醫(yī)生為我做了評(píng)估。結(jié)果出人意料：我也是ASD。原來(lái)，小豆的譜系特質(zhì)，源頭是我。

倒推回我的童年，跡象早已清晰。據(jù)家人說(shuō)我1歲就能口齒清晰地表達(dá)，出口成句——這其實(shí)是阿斯伯格綜合征的一個(gè)典型特征。

我的進(jìn)食行為非常刻板：只吃熟悉的食物，不嘗試新花樣，沒(méi)有合胃口的寧可餓著。家里鐘點(diǎn)工做飯，每周食譜幾乎雷打不動(dòng)。

我的生活軌跡也像設(shè)定好的程序：每天起床、上班、下班的時(shí)間，走路的路線，都極其規(guī)律。

手機(jī)里一款消消樂(lè)游戲，從2014年玩到現(xiàn)在，通關(guān)兩千多級(jí)。

我的思維同樣守舊，抗拒新事物，至今沒(méi)有抖音，不刷短視頻，固執(zhí)地保持著文字閱讀的習(xí)慣。

社交方面，我有一群知心好友。每年端午寄楊梅、秋天寄橙子，是雷打不動(dòng)的固定事項(xiàng)。我也因此收到無(wú)數(shù)回禮，被朋友們真心對(duì)待。

但這并不掩蓋我的社交障礙：網(wǎng)絡(luò)上的我遠(yuǎn)比現(xiàn)實(shí)中自如。現(xiàn)實(shí)聚會(huì)里，我常不知如何搭話，聽(tīng)不懂暗示和玩笑。

別人寒暄，我誤以為是正式聊天，拉著聊個(gè)不停。有人向我傾訴，我無(wú)法給出情感安慰，只會(huì)分析問(wèn)題、提供建議，往往氣到對(duì)方而不自知。

我慶幸網(wǎng)絡(luò)聊天的發(fā)達(dá)，讓我能維系老友，甚至我的丈夫，也是網(wǎng)戀認(rèn)識(shí)的。

然而慶幸的是，當(dāng)我也拿到“譜系”的診斷書(shū)時(shí)，一把理解兒子的鑰匙，悄然落在了我手里。

漸漸讀懂了兒子

我記得鄒小兵教授說(shuō)過(guò)，“有一批成年ASD，能理解那些沒(méi)有語(yǔ)言的ASD兒童。”我覺(jué)得那就是我。

確診后，我發(fā)現(xiàn)自己更能讀懂小豆了。

我理解他為什么寫(xiě)錯(cuò)一個(gè)字就全盤(pán)崩潰，因?yàn)橹刃虮淮騺y的感覺(jué)，我感同身受。

我理解他在球場(chǎng)聽(tīng)見(jiàn)哨聲就捂耳朵發(fā)抖，那種聲音的刺激對(duì)我也是感官過(guò)載。

我理解他挑食，因?yàn)槲液退兄瑯拥倪M(jìn)食刻板。

我也理解他看電視忍不住劇透、大人說(shuō)話愛(ài)插嘴，因?yàn)樗麅?nèi)心從不認(rèn)為自己是個(gè)小孩，認(rèn)為自己有資格站在成人立場(chǎng)發(fā)言——這種“自我認(rèn)知”與“實(shí)際能力”的錯(cuò)位，貫穿了我的成長(zhǎng)。

更重要的是，我理解他處理感情的方式。

譜系孩子常被認(rèn)為缺乏共情，難以換位思考，無(wú)法在社交中給出得體反應(yīng)。

今年初，小豆弟弟受傷流血，小豆卻哈哈大笑。一向穩(wěn)重的豆爸瞬間暴怒，質(zhì)問(wèn)他：“弟弟都受傷了！你怎么還笑得出來(lái)！”

作為他的媽媽?zhuān)粋€(gè)成人ASD，我清楚：這是小豆最真實(shí)的反應(yīng)。

他不是幸災(zāi)樂(lè)禍，是覺(jué)得弟弟的模樣滑稽，且對(duì)危險(xiǎn)預(yù)判不足，無(wú)法瞬間理解受傷和疼痛的聯(lián)系，因而表現(xiàn)不出傷心。

他并非不關(guān)心弟弟，只是大腦處理社交情感信息的方式不同。在那個(gè)場(chǎng)景下，恰當(dāng)?shù)陌参啃枰筇鞂W(xué)習(xí)和練習(xí)。

事后，我安慰了小豆，沒(méi)有責(zé)罵，反而替豆爸道了歉，并向他解釋?zhuān)簞e人受傷時(shí)，我們?cè)撓扔^察、找大人、給予安慰。

我告訴他，我知道受傷的過(guò)程可能滑稽，但在那個(gè)場(chǎng)合，不該笑。

小豆聽(tīng)懂了。大約3天后，我在浴室摔倒，爬出來(lái)的模樣很狼狽。小豆沒(méi)有笑，他第一時(shí)間喊來(lái)爸爸，并對(duì)我說(shuō)了一句：“媽媽我好心疼啊！”

盡管那句話聽(tīng)起來(lái)毫無(wú)波瀾，卻證明他已明白，在“別人受傷”時(shí)，應(yīng)該做什么反應(yīng)。

我越來(lái)越發(fā)現(xiàn)，他復(fù)刻了小時(shí)候的我：那種與年齡不符的、強(qiáng)烈的“成人感”。

小時(shí)候長(zhǎng)輩聊天，我會(huì)自然發(fā)表意見(jiàn)，父母總說(shuō)“大人說(shuō)話小孩別插嘴”。但在我認(rèn)知里，這不是插嘴，是作為平等個(gè)體參與對(duì)話。我深信自己有交流的資格。

小豆完美復(fù)刻了這一點(diǎn)。他常在我和豆爸聊天時(shí)，用從我們這兒學(xué)來(lái)的、看似成熟的句式，帶著充滿稚氣的想法加入。每當(dāng)這時(shí)，我就很想笑。

我完全懂得，在他的內(nèi)心世界，他從不認(rèn)為自己是個(gè)該被排除在對(duì)話外的小孩，他堅(jiān)信自己擁有和爸媽同等的能力與話語(yǔ)權(quán)。這不是不尊重，而是他認(rèn)知里的平等。

所以，當(dāng)我對(duì)他說(shuō)“出門(mén)別遠(yuǎn)離爸爸媽媽?zhuān)蝗粫?huì)被壞人抓走”，他會(huì)非常認(rèn)真地回答：“那我可以打他呀！”

我解釋“你打不過(guò)的”，他會(huì)立刻亮出薄薄的肌肉，自信滿滿地反駁：“但是我會(huì)拳擊我力氣很大啊！”

這種基于有限認(rèn)知、卻邏輯自洽的解決方案，讓人啼笑皆非，又舍不得打擊他那份珍貴的自信。

不再?gòu)?qiáng)迫他“變正常”

基于對(duì)小豆的理解，我和豆爸達(dá)成了統(tǒng)一戰(zhàn)線：不再?gòu)?qiáng)迫他“正常”，而是盡力為他構(gòu)建一個(gè)“理解”的環(huán)境。

這套“統(tǒng)一戰(zhàn)線”的策略，化作了日常中一個(gè)個(gè)具體的支持，而這個(gè)過(guò)程，也是我們不斷打破自身偏見(jiàn)、學(xué)習(xí)真正接納的過(guò)程。

一個(gè)典型的例子是關(guān)于條紋衫。小豆曾有一種強(qiáng)烈的執(zhí)念，酷愛(ài)穿條紋衣服，每次去MUJI都要買(mǎi)同一款式的七個(gè)顏色，理由是“要當(dāng)彩虹寶寶”。

最初，我和豆爸內(nèi)心是反對(duì)的。我們潛意識(shí)里害怕，這種“同一個(gè)款式不同顏色”的穿法太惹眼，會(huì)讓人一眼看出他的“不同”，這其實(shí)是我們自己“怕丟臉”的心態(tài)在作祟。

后來(lái)，在醫(yī)生的點(diǎn)撥下，我們才幡然醒悟： 我們因?yàn)榭謶帧白蚤]癥”的標(biāo)簽，正在否定孩子最單純的喜好。他無(wú)法理解我們復(fù)雜的擔(dān)憂，在他眼里，這只會(huì)變成：“我喜歡的東西，為什么爸爸媽媽要生氣？是不是我又做錯(cuò)了？”

想通這一點(diǎn)后，包容就變得順理成章。

每天都穿條紋又如何？既然他喜歡，那我們就陪他一起。從那時(shí)起，豆爸下班后會(huì)換上條紋家居服，和他做“條紋父子”，周末我們更是全家條紋裝出街。看到他無(wú)比歡喜的樣子，我們才知道自己曾經(jīng)的想法多么狹隘。

更讓我們驚喜的是，在得到了充分的滿足和歸屬感后，不知從哪一天起，他不再執(zhí)著于條紋衫了。

他開(kāi)始熱衷于和爸爸穿同色系的衣服，或者要和媽媽、弟弟的穿搭呼應(yīng)。這場(chǎng)“條紋衫風(fēng)波”，無(wú)形中極大地增強(qiáng)了他的家庭歸屬感和安全感。

他的ADHD癥狀不輕，我們著重運(yùn)動(dòng)干預(yù)，為大腦發(fā)育做準(zhǔn)備，同步進(jìn)行社交干預(yù)。‘’

這兩年，他進(jìn)步巨大：不再?zèng)_馬路，爬高減少，找到了熱愛(ài)的運(yùn)動(dòng)，交了運(yùn)動(dòng)好友，學(xué)會(huì)不當(dāng)面評(píng)價(jià)別人，得體地說(shuō)你好再見(jiàn)，能獨(dú)自購(gòu)買(mǎi)簡(jiǎn)單物品，抽血時(shí)主動(dòng)伸手忍痛，甚至可以單獨(dú)下樓去小區(qū)超市買(mǎi)醋買(mǎi)醬油。

他的自信心隨之增長(zhǎng)。最值得驕傲的是：5歲10個(gè)月時(shí)，他獨(dú)自坐飛機(jī)從外婆家回上海，是那趟航班最小的無(wú)陪伴兒童。空乘后來(lái)告訴我，他是同機(jī)5個(gè)孩子里最聽(tīng)話、最守規(guī)則的一個(gè)。

未來(lái)很長(zhǎng)，挑戰(zhàn)仍在。但他是個(gè)開(kāi)朗的孩子。我經(jīng)歷過(guò)痛苦的青春期，所以我知道該如何幫助他，保護(hù)他內(nèi)心那份純潔和開(kāi)朗。

我完全接納他作為一個(gè)不一樣的孩子，也接受他未來(lái)或許平凡。學(xué)業(yè)可以放下，身心健康必須抓起。

因?yàn)槲易约壕褪沁@樣走過(guò)來(lái)的。現(xiàn)在，我要牽著他的手再走一遍。這次，我會(huì)帶他避過(guò)我走過(guò)的坑，繞過(guò)我遇過(guò)的坎。雨天和他一起撐傘，晴天和他一起曬太陽(yáng)。

我相信，終點(diǎn)，一定會(huì)是陽(yáng)光明媚。

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