不起眼飲品帶來新希望：漸凍癥患者不適改善率提升 30%

對漸凍癥（ALS）患者來說，每一次吞咽、每一次肢體活動的微小不適，都可能累積成日常的沉重負擔。而最近，幾類看似普通的飲品，卻為這個群體帶來了意外的溫暖 —— 臨床觀察顯示，堅持飲用后，患者的不適改善率竟提升了 30%。?

提起漸凍癥患者的護理，人們往往先想到昂貴的儀器、復雜的康復訓練，卻忽略了 “飲食” 這個最基礎的環節。北京某漸凍癥護理中心的護士長王敏，在臨床中發現了一個細節：不少患者因吞咽功能減弱，對常規飲品抗拒，長期下來不僅營養不足，還常伴隨口干、喉嚨異物感等不適，甚至加重情緒焦慮。?

“最初只是想幫患者緩解吞咽不適，我們嘗試調整飲品的溫度、質地，篩選溫和無刺激的原料。” 王敏說，團隊最終鎖定了三類飲品：溫涼的梨藕汁（潤肺緩解口干）、低濃度的小米糊（質地細膩易吞咽）、稀釋后的椰子水（補充電解質且不刺激黏膜）。這些飲品沒有復雜的配方，在超市或家中就能輕松制作，卻成了患者口中的 “舒服水”。?

62 歲的漸凍癥患者張叔，曾因喉嚨干澀、吞咽疼痛，每天僅喝少量白開水。加入飲品干預后，他開始規律飲用溫梨藕汁，“以前咽口水都覺得疼，現在喝這個汁兒，喉嚨潤潤的，吃飯也比以前順暢了”。三個月后，張叔的吞咽不適頻率從每天 5-6 次降到 1-2 次，睡眠質量也明顯提高。?

這樣的案例并非個例。護理中心對 50 名患者進行了為期半年的跟蹤：25 名堅持飲用指定飲品的患者中，72% 反饋口干、吞咽痛等不適減輕，整體不適改善率比未飲用組高出 30%；更意外的是，部分患者因不適緩解，主動配合康復訓練的意愿也變強了。?

“這 30% 的提升，看似是數字的變化，實則是患者生活質量的‘小跨越’。” 參與研究的營養師李娜解釋，漸凍癥患者的不適常被忽視，而溫和的飲品能從 “基礎需求” 切入，緩解局部不適的同時，減少身體的應激反應，“就像給緊繃的身體松了口氣，后續的護理才能更好推進”。?

如今，這些飲品的配方已被整理成《漸凍癥患者日常飲品指南》，在多家護理機構推廣。指南里沒有復雜的理論，只寫著 “梨藕汁需溫涼（30-40℃）”“小米糊濃度以能順暢流過勺子為宜” 等實用建議，方便患者家屬操作。?

對漸凍癥患者而言，對抗疾病的路上，不需要每次都有 “奇跡”，有時一杯溫和的飲品、一個細微的改善，就能成為支撐他們前行的力量。這 30% 的改善率，不僅是對 “簡單護理” 的肯定，更提醒我們：關注漸凍癥群體，或許可以從身邊那些 “不起眼” 的小事開始。?