漸凍癥,即肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS),是一種會(huì)逐漸侵蝕運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。患者常從手腳無力開始,慢慢失去行走、說話、吞咽甚至呼吸能力,病程進(jìn)展本就充滿挑戰(zhàn)。但臨床觀察發(fā)現(xiàn),不少患者因長期保持不良習(xí)慣,讓病情惡化速度大幅加快,原本可能維持?jǐn)?shù)年的病程,甚至?xí)粔嚎s到一兩年就進(jìn)入晚期。以下這 5 個(gè)壞習(xí)慣,漸凍癥患者務(wù)必警惕并及時(shí)改正。?
![]()
第一個(gè)要警惕的習(xí)慣,是忽視規(guī)律康復(fù)鍛煉。很多患者確診后,要么因 “動(dòng)著費(fèi)力” 干脆躺平,要么急于恢復(fù)盲目高強(qiáng)度鍛煉,這兩種極端都會(huì)加速肌肉萎縮。肌肉一旦長期缺乏適度刺激,會(huì)更快失去活性,導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)功能不可逆衰退;而過度鍛煉則會(huì)讓本就脆弱的神經(jīng)元負(fù)擔(dān)過重,反而加重?fù)p傷。正確的做法是在康復(fù)師指導(dǎo)下,每天進(jìn)行 15-20 分鐘溫和訓(xùn)練,比如手部抓握、關(guān)節(jié)屈伸,既能維持肌肉力量,又避免過度消耗。?
飲食結(jié)構(gòu)失衡是第二個(gè) “隱形殺手”。部分患者因吞咽困難,長期只吃流質(zhì)食物,導(dǎo)致蛋白質(zhì)、維生素等關(guān)鍵營養(yǎng)攝入不足,肌肉修復(fù)缺乏 “原料”,進(jìn)而加速消耗;還有患者為 “補(bǔ)身體” 過量攝入高脂、高糖食物,增加心肺負(fù)擔(dān)。漸凍癥患者需重點(diǎn)保證高蛋白、易消化飲食,比如雞蛋羹、魚肉泥,搭配蔬菜汁補(bǔ)充維生素,必要時(shí)通過營養(yǎng)劑調(diào)整,為身體對抗疾病提供基礎(chǔ)。?
![]()
長期情緒抑郁焦慮也會(huì) “助推” 病情。面對身體功能逐漸喪失,不少患者陷入負(fù)面情緒,而持續(xù)的抑郁會(huì)影響神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng),降低免疫力,還可能導(dǎo)致睡眠紊亂 —— 睡眠不足又會(huì)進(jìn)一步加重身體損耗,形成惡性循環(huán)。患者可多和家人朋友溝通,加入病友互助群交流經(jīng)驗(yàn),也可通過聽舒緩音樂、冥想緩解情緒,必要時(shí)尋求心理醫(yī)生幫助,保持積極心態(tài)對延緩病情至關(guān)重要。?
第四個(gè)需改正的習(xí)慣,是過度勞累或盲目靜養(yǎng)。有些患者想 “趁還能動(dòng)多做事”,強(qiáng)行承擔(dān)家務(wù)、外出奔波,導(dǎo)致身體過度透支;有些則因害怕摔倒,完全臥床不動(dòng),引發(fā)血液循環(huán)不暢、肺部感染風(fēng)險(xiǎn)升高。其實(shí),漸凍癥患者應(yīng)遵循 “適度活動(dòng)” 原則,比如每天坐起半小時(shí)、緩慢散步 10 分鐘,根據(jù)自身狀態(tài)調(diào)整,累了就休息,既不勉強(qiáng)身體,也避免長期臥床的危害。?
![]()
最后,忽視呼吸道護(hù)理可能讓病情 “急轉(zhuǎn)直下”。漸凍癥會(huì)逐漸影響呼吸肌,患者咳嗽能力下降,痰液易堆積在肺部,一旦引發(fā)肺炎等并發(fā)癥,不僅會(huì)加重身體損傷,還可能直接縮短病程。患者日常要多喝溫水稀釋痰液,每天做腹式呼吸訓(xùn)練增強(qiáng)呼吸肌力量,飯后及時(shí)漱口避免食物殘?jiān)`吸,出現(xiàn)咳嗽、氣短等癥狀時(shí),需及時(shí)就醫(yī)處理。?
漸凍癥的病程進(jìn)展雖有其必然性,但科學(xué)的生活方式能有效延緩速度。改掉這 5 個(gè)壞習(xí)慣,配合醫(yī)生治療與專業(yè)護(hù)理,患者不僅能推遲晚期到來,還能提高生活質(zhì)量。家人也需多關(guān)注患者的生活細(xì)節(jié)與心理狀態(tài),共同為對抗疾病筑起 “防護(hù)墻”,別讓不良習(xí)慣成為病情惡化的 “加速器”。
特別聲明:以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))為自媒體平臺(tái)“網(wǎng)易號(hào)”用戶上傳并發(fā)布,本平臺(tái)僅提供信息存儲(chǔ)服務(wù)。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.