“之前還能自己拿勺子吃飯,怎么這半個月連杯子都握不住了?”“明明上個月還能慢慢走路,現在走兩步就腿軟,甚至會摔跤”…… 不少漸凍癥患者和家屬都會有這樣的困惑:明明一直在用藥,可病情還是悄悄加重,肢體活動越來越困難,連說話、吞咽都漸漸變得費勁。其實,漸凍癥的惡化不止是神經損傷的自然進展,有時還和身體里一些 “隱形堵塞” 有關,若能及時發現并疏通,就能更好地穩住病情,延緩惡化速度。?
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首先要警惕的是 “呼吸道堵塞”。漸凍癥會逐漸影響控制呼吸肌的神經,導致呼吸肌力量減弱,咳嗽、排痰的能力也會跟著下降。平時說話、活動時還好,可到了晚上平躺,或是感冒、有痰時,痰液容易堆積在氣管里,形成 “堵塞”。這不僅會讓患者覺得胸悶、氣短,還可能引發肺部感染,而感染又會進一步加重身體負擔,讓漸凍癥的癥狀 “雪上加霜”—— 原本能自主呼吸的患者,可能因此需要借助呼吸機;原本能簡單活動的患者,也會因感染導致體力大幅下降,肢體無力更明顯。?
其次是 “吞咽通道堵塞”。隨著病情發展,控制吞咽肌肉的神經受損,患者會出現吞咽困難的問題:吃固體食物時容易嗆咳,喝流質水時會覺得水往氣管里流。若不及時干預,食物殘渣或液體可能堵塞食道,甚至誤吸入肺部,引發吸入性肺炎;更嚴重的是,長期吞咽不暢會導致患者營養不良,身體抵抗力下降,而營養不良又會加速肌肉萎縮,讓漸凍癥的惡化速度變快。很多患者就是因為忽視了吞咽問題,導致體重快速下降,進而出現肢體力量進一步減弱的情況。?
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還有容易被忽視的 “血液循環堵塞”。漸凍癥患者因肢體活動減少,長期臥床或久坐,下肢血液循環會變慢,容易形成下肢靜脈血栓,也就是血管里的 “堵塞”。血栓一旦形成,不僅會讓腿部腫脹、疼痛,影響患者原本有限的活動能力;更危險的是,若血栓脫落,可能隨血液流動堵塞肺部血管,引發肺栓塞,危及生命。而且,血液循環不暢還會影響肌肉的營養供應,讓本就萎縮的肌肉恢復更難,間接加重病情。?
那么,該如何 “疏通” 這些部位,控制病情惡化呢?針對呼吸道堵塞,日常要注意幫患者拍背排痰 —— 手掌呈空心狀,從下往上、從外向內輕輕拍打患者背部,促進痰液排出;若痰液黏稠難咳,可在醫生指導下使用霧化器,讓藥物變成微小顆粒,濕潤氣道、稀釋痰液。一旦出現咳嗽加重、發燒、呼吸困難等感染跡象,要及時就醫,避免感染擴散。?
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面對吞咽通道堵塞,要及時調整飲食方式:將固體食物打成泥糊狀,比如把蔬菜、肉類和米飯一起煮爛打碎,避免嗆咳;喝液體時可加入增稠劑,讓水或湯變得黏稠,減少誤吸風險。若吞咽困難嚴重,無法通過調整飲食滿足營養需求,可在醫生評估后,通過鼻飼管補充營養,確保身體獲得足夠的能量,避免營養不良加重病情。?
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對于血液循環堵塞,關鍵在 “動”—— 即使患者肢體活動受限,也要每天幫其活動下肢,比如輕輕按摩小腿肌肉,做腳踝的屈伸動作,促進血液循環;若患者能坐起來,可在家人協助下坐輪椅活動,避免長期臥床。同時,要注意觀察下肢是否有腫脹、皮膚溫度變化,若出現異常,及時做下肢血管超聲檢查,早發現血栓早治療。?
需要提醒的是,漸凍癥的 “堵塞” 問題多是隨著病情發展逐漸出現的,家屬和患者要定期觀察身體變化,比如留意呼吸是否順暢、吞咽有無嗆咳、下肢是否腫脹,一旦發現異常,及時和主治醫生溝通,制定針對性的疏通方案。雖然漸凍癥目前無法治愈,但通過及時疏通這些 “堵塞” 部位,改善身體狀態,就能有效延緩病情惡化,讓患者保持更好的生活質量,甚至延長生存期。畢竟,穩住病情、減少并發癥,就是對漸凍癥最好的 “對抗”。
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