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      圍繞沙白的100種言論,折射的是我們的處境

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      娛樂圈每天一群八桿子打不著的人跟著吃瓜,黃圣依離婚全國人跟著操心,笑到最后的是資本,看戲的網友得到了什么?

      一地雞毛!

      相比生死大事,一切都是擦傷,而有些人根本就一塌糊涂地活著

      最近,一個上海女人決定去瑞士“單程旅行”持續刷屏,并引發了巨大的爭議。

      她已經離開人世,卻遭遇了一場“網暴”

      這個特立獨行的女人是誰?

      她叫沙白,43歲,1981年出生于上海知識分子家庭。

      她是上海最好的托福機構名師,拿著top級的薪水,她從小練習精通鋼琴,鋼琴家教每節課收入近2000元,她在新加坡創業,第一年收入就達到180萬……

      她從小學開始,就是人生贏家

      父親是高中數學特級教師,給高考出題的那種,母親是上海本地的,他們家在上海有幾套房。她小學在上海市市重點小學,成績永遠是第一名

      別人40分鐘做完的卷子,她20分鐘就做完了。

      她大學專業跟英語沒有一毛錢關系,憑自學1個月拿下四六級單詞,然后是托福、GRE……

      她學什么都快,更凡爾賽的是她熱愛學習,不學點什么她就難受。

      因此她會五國語言,會拳擊,走秀,跳舞……

      熱愛旅行,自述背后的本質是無窮的探索欲,對知識輸入的渴望。

      她樣貌出眾,并且幾十年如一日保持自律,始終保持著傲人的身材、年輕的容貌和90斤的體重。

      除了買買買,美美美,享受財富帶來的快樂,她還喜歡看書和深度思辨

      她說自己熱愛哲學,并且說沒有良好的家世、一定的認知能力和深度學習,普通人學不了哲學。

      就是這樣一個完美的女性,卻身患紅斑狼瘡

      紅斑狼瘡和美女“勢不兩立”

      紅斑狼瘡被稱作慢性“癌癥”,這是一種終身性疾病,無法被徹底治愈。

      它是慢性的、會反復發作的自身免疫性疾病,會攻擊你全身的器官,并引發一系列的問題。

      發病時,皮膚會出現紅斑,持續高燒,病損害人體免疫系統。

      演員周海媚就是死于這種疾病。

      不過,隨著醫學的發展,目前我國紅斑狼瘡患者的生存周期可以達到30年以上,只要積極進行治療,規范使用激素藥物,現在還有生物制劑、免疫制劑、靶向藥。

      也就是說,紅斑狼瘡確實會要人命,也會造成很多疾病的痛苦,但是并非“絕癥”

      并且隨著醫學的發展,紅斑狼瘡的患者生存狀況是越來越好的

      然而沙白卻在23年的時間里,經歷了7次復發,直到最近這次引發了腎衰竭,幾近于“尿毒癥”。

      沙白20歲那年,被發現患上了紅斑狼瘡。

      如今激素不是治療紅斑狼瘡唯一的藥,但仍然是最重要的藥物,更不要說20年前。然而服用激素有很多副作用,首當其沖的就是水腫、發胖——

      沙白形容自己的臉就像氣球一樣吹起來。

      她不敢見人,不能接受自己“變丑”,于是她倔強地拒絕服用激素藥物,沒有遵醫囑進行規范治療。她在視頻中的坦誠,給很多網友留下了口舌,有不少人說她作死,活該!

      更讓一些醫生都對她持批評態度的是,紅斑狼瘡患者不能曬太陽(忌接觸紫外線),不能勞累,不能大量運動,她卻反其道而行之:

      她崇尚美黑,經常在沙灘暴曬;她全球旅行,游走了40多個國家,爬山滑雪極限運動;為了保持身材,她還經常健身,練習舞蹈,她喜歡折騰,活潑好動。

      盡管知道怎樣才是對病情有利的,但她拒絕為了換取長壽而犧牲生活質量,放棄心中熱愛

      早在20多歲的時候,她就做了這樣的交換:拿生命長度去換生命質量

      經過短暫性服輸長期性作死,沙白終于在43歲這年走到了重性系統性紅斑狼瘡的地步,需要換腎才能延續生命,否則就要每周三次透析來維持生命。

      在進了一次ICU,經歷了1個月全身癱瘓卻無人照顧的痛苦后,沙白終于被病痛擊垮了意志——

      她決定自我了結,并且在行動之前把自己的一生用視頻的方式記錄下來。

      爆火的倒計時視頻和瑞士單程票

      和網友想象的單純任性、作死、無知不同,沙白在做一切選擇時都有清醒的自我意識,并且經過了利弊權衡。她并不是完全消極怠醫,而是尋求過除了激素以外各種各樣的治療方式,試過國內外的偏方,但都收效甚微。

      還打過兩次美羅華,一次讓她五年沒有犯病,另一次卻幾乎導致了這次病發(在她給意大利語老師的微信聊天記錄里提到)。

      在做了幾個月的透析,經歷了多次瀕死的痛苦后,沙白已經非常清楚:

      她不想這樣活著

      她跟意大利語老師說,她家住在14樓,不行她就跳下去,她受不了了。

      她不要再過這樣煎熬、毫無尊嚴的生活了。

      最終,沙白通過各種各樣的查詢和“踩坑”,聯系到了一家名叫“尊嚴”的機構。

      9月下旬,沙白和她78歲的老父親終于拿到了前往瑞士的簽證

      就這樣,沙白拿著單程票、父親拿著雙程票踏上了飛往瑞士的人生最后旅程

      為了陪伴父親,沙白在瑞士做了5次透析,如果不是有父親,她恨不得最后一刻立刻來臨。

      78歲的父親無條件地理解和支持女兒的決定,但他有萬般的不舍,也小聲地求過女兒,能不能再堅持一年,多陪他一年,可是沙白堅決地回絕了。

      最后一天,沙白即將踏上“旅程”,去看“不一樣的風景”,父女倆錄了最后一個視頻,視頻里父親紅著雙眼,沙白特意戴著墨鏡,做著調皮的鬼臉,卻難掩臉上的淚痕。

      在生命進入倒計時的視頻分享里,沙白評價自己度過了“極好的一生”,并且一輩子體驗了別人幾輩子都沒有過的豐富人生。

      但在她走后,網上卻掀起了對沙白的網暴,有不少人認為,沙白的選擇是自私的,是對自己和對家人的不負責任。

      有人認為沙白在美化和宣揚死亡,認為她作死,自我為中心,不顧父母感受。

      甚至有人上升到人身攻擊的程度,說她抱怨表妹不給她捐腎,把得病的責任推卸給母親,還發表關于器官business的不當言論,然而大部分都是媒體的斷章取義——

      實際上沙白的每個視頻都長達十幾二十分鐘,大部分充滿了思辨色彩。

      然而大部分人沒有耐心去這么認真地觀察另一個人,更有人指責她,要死就安安靜靜去死,干嘛要“作秀”,掀起這么一場輿論風波,活該被罵!

      對此我感到非常遺憾,人死之后,所有一切都不再有意義,她留下這些視頻一是給家人朋友留下紀念(現在封的封,刪的刪),二是引發人們對生命的思考

      結果生命沒思考成,反而變成自己的“口業”,成為矛頭指向自己的一場風暴。

      對此,你有什么看法呢?

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