美國衛生部長語出驚人，要砍殘障護理項目，稱讓家人無償干活

在過去一周的國會聽證會上，美國衛生與公眾服務部部長小羅伯特·肯尼迪在支持部門預算時，公開抨擊了居家和社區護理服務。這是一項由醫療補助計劃支持的項目，為超過700萬殘障人士提供必要支持，使他們能夠居家生活而非被送往機構。

小羅伯特·肯尼迪特別指出，部分州允許家庭護理人員通過醫療補助計劃獲得報酬，并聲稱這一制度充滿了欺詐。他表示，希望廢除這些項目，轉而推崇由家庭成員——主要是女性——在家中提供無償護理。這實際上是目前許多家庭被迫采取的模式，但絕非可持續之計。

我采訪了凱莉·羅斯，她是一位家長兼倡導者，曾為家鄉俄勒岡州未成年殘疾兒童爭取帶薪護理權。她向我講述了小羅伯特·肯尼迪對這些項目存在的認知盲區，以及他刻意回避的現實。

目前，大多數州允許殘障成年人的父母、殘障兒童的親屬以及老年人的家屬在提供護理服務時獲得報酬。小羅伯特·肯尼迪卻將這一切視為所謂的自然支持和無償勞動。其背后的潛臺詞在于，這種勞動應當由女性來承擔。

我的兒子坦西今年11歲，他患有一種遺傳疾病，這使他更容易受到感染。在一歲時，他患上了慢性肺病。四歲時，他經歷了第一次心臟驟停，大腦缺氧長達33分鐘。雖然他恢復得尚可，但行動能力受限。他需要24小時的呼吸機支持，使用飼管，并依賴輪椅生活。

2024年，由于癲癇發作，他遭遇了第二次心臟驟停。這導致他失去了笑容、面部表情以及任何有目的的肢體動作。但他依然可以通過眼動追蹤設備進行交流，并在家庭和社區的支持下，過著充實的生活。

在俄勒岡州，相關部門經評估認為，為了確保坦西能夠安全居家生活，他每月需要744小時的護理服務。這些支持遠超普通育兒范疇，包括氣管切開護理、在癲癇發作時進行人工復蘇，以及對所有日常生活活動的全面照料。

由于俄勒岡州在2023年通過了兒童特殊需求豁免法案，需求最迫切的兒童的父母被允許每周工作最多20小時來提供這些護理，這顯然超出了常規育兒的范疇。類似的政策也適用于殘障成年人和老年人，由各州運營并獲得聯邦配套資金支持。極少數允許未成年人父母獲得報酬的州，也是基于同樣的原則進行資助。

我們的項目規模極小，每次僅限155名兒童參與，而等待名單上的人數已達數千。這項法案以我兒子的名字命名，被稱為坦西法案。

如果勞動力市場能夠提供足夠的人手，這些護理時數本可以由他人來承擔。這里所說的他人，是指任何年滿18歲且無犯罪記錄的社會人員。

但現實是，即便要求如此之低，勞動力依然不存在。全國性的護理人員危機已有充分的記錄。許多家庭被迫退出勞動力市場，依賴州政府援助，或者將親人送往機構，這反而給州和聯邦系統帶來了更高的成本。

隨著嬰兒潮一代步入老年，家庭護理人員的數量正在迅速增加。如果沒有支撐這一護理經濟的基礎設施，整個系統終將崩潰。我們不能指望女性大規模退出職場來照顧年邁和患病的家人，也不能指望殘障兒童家庭僅靠眾籌和祈禱度日。

坦西是俄勒岡州那155名幸運兒之一，盡管排隊名單上有數千人。他被允許選擇父親作為其每周20小時的帶薪護理員，這也是我們州目前的上限。即便如此，由于行政延誤，我的兒子直到1月才真正享受到父親作為帶薪護理員提供的服務。

這筆報酬并不多，但正是因為這份幫助，我們才有能力負擔一輛輪椅無障礙車輛。我的丈夫能夠從工作中抽出更多時間，為坦西提供他茁壯成長所需的護理。作為父母，我們是最了解兒子需求、也最有能力照顧他的人。但如果沒有支持，我們無法讓他留在家里。而這，正是各地家庭面臨的現實。