救活了,然后呢?一位76歲ICU幸存者的自白。
撰文丨可樂
“76歲,在ICU的床上躺了7天,被電擊了15次,肋骨斷了,醒來后卻發現自己連走路都要重新學起,而那個把你從死神手里搶回來的醫療系統,似乎在你離開ICU的那一刻,就完成了它的使命。”
這并非電影橋段,而是在美國心臟病學會(ACC)2026年會上,一位名叫Marilyn的患者的真實故事。
講述這個故事的人,是來自俄勒岡健康與科學大學的危重癥心臟病學專家Khoa Nguyen。他不僅參與了Marilyn的救治,更在會后驅車前往Marilyn位于華盛頓州鄉下的家中,用鏡頭記錄下了這位76歲老人在經歷了一場驚心動魄的重癥監護之后,所面對的“第二次挑戰”。
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Marilyn在講述自己的故事
搶救很成功,但康復是“一個人的事”
Marilyn住在偏遠的鄉村,當胸痛襲來時,救護車因位置偏遠而延誤,當她被送上救護車的那一刻,突發了心臟驟停。
Khoa醫生表示,從臨床角度看,Marilyn的救治非常“教科書”:從院前急救到導管室,從體外膜肺氧合(ECMO)、主動脈內球囊反搏到電復律,每一步都踩在點上。她住院15天,其中在心血管ICU住了7天,之后轉入普通病房,接受了ICD(植入式心律轉復除顫器)植入,最終在病情穩定后轉到護理機構。
但Marilyn自己講述的經歷,完全是另一個版本。
“我醒來的時候,什么都動不了,”Marilyn在Khoa醫生后來驅車去她家錄制的視頻里說,“我在床上躺了15天。有人說,每躺一天,肌肉就會流失1%。所以等我站起來的時候,幾乎是從頭開始學走路。”
更讓她難受的是,轉去護理機構后,她滿心以為那里會是康復的起點。“那里本該提供物理治療,但我住進去一個多星期了,連理療師的影子都沒看到。” Marilyn坦言,護工們已經盡力,但系統的支持遠不足以支撐她的康復。她形容那段經歷“相當可怕”,并暗暗下定決心:“從第一天起,我就告訴自己,我絕不能在這里多待一天。”
Khoa醫生也表示:“我們常說‘康復’,但真正落到實處的康復資源,遠遠不夠。從ICU到普通病房,再到護理機構,每一步銜接都很脆弱。當搶救結束,患者的‘戰役’才剛剛開始。”
比身體更難恢復的,是“自己還能掌控生活”的信念
身體上的疲憊是一方面。Marilyn說,出院后最大的困難,是吃藥后的頭暈,和怎么都提不起來的精力。“我吃了太多藥,我不知道頭暈是因為藥物,還是因為身體還沒恢復。腿的力量也一直上不來,即使我一直都在練。”
但更讓她難以適應的,是“什么都要靠別人”。
“我不能開車。醫生說至少要等六個月。我從來都不習慣被別人‘帶著走’。我丈夫愿意幫忙,但我不想。我只是想像以前一樣,自己想去哪兒就去哪兒。”
這種獨立性的失去,比胸口的疼痛更讓她沮喪。Marilyn甚至分不清,胸口的隱痛到底是來自那次心肺復蘇時斷掉的肋骨,還是那15次電擊留下的后遺癥。
“我想說的是,我們這些病人經歷的創傷,遠不止是心梗本身,”Marilyn在視頻里說,“醫生們也許知道,也許不知道,但這些事,他們應該知道。”
Khoa醫生也強調,ICU后的恢復,不只是身體指標的恢復。它還關乎一個人對自己生活的掌控感、對未來的信心。這些東西一旦被打破,往往比心梗更難修復。
真正幫到忙的,是“同類”和“系統”
那什么幫到了Marilyn?
她提到了兩件事。
第一件,是心臟康復中心。在康復中心,她遇到了一群和自己情況相似的人。他們的病情各不相同,有的是心梗,有的是開胸手術,但大家在一起交流、互相鼓勵,讓她覺得不孤單。
“那種同伴的感覺,真的幫我走出來了,”Marilyn說,“不只是身體,更是心理上。”
第二件事,是Khoa醫生后來建立的ICU后康復診所。這個診所是Khoa醫生和兩位肺科危重癥同事在2024年8月創建的,專門為像Marilyn這樣的ICU幸存者提供持續隨訪。在這里,醫生們不只是看檢查指標,還會關注患者的身體功能、藥物耐受、心理狀態。
在會議的討論環節,多位專家分享了類似的經驗。明尼蘇達州的醫生提到,他們通常會在患者出院后2一4周安排第一次門診,之后每3一6個月隨訪一次。對于偏遠地區的患者,他們也會安排遠程問診。最重要的是,每次問診時,他們都會“先問一句”:您想不想詳細回顧一下住院那幾天的事?如果患者不想,就不勉強。這位醫生表示:“我們常做的,是請求允許。”
一位臨床心理學家也在討論中提出,醫生們常常想轉診患者去做心理支持,但找不到合適的資源。Khoa醫生回應說,這也是他們現在最需要解決的問題——要有“懂ICU”的心理專家,能理解患者經歷了什么,能和醫生一起合作,而不是各自為政。
醫生們也在思考:我們還能多做些什么?
會議的最后,討論變得更開放,也更現實。一位來自耶魯大學的醫學倫理學家Sarah Hall醫生提出了一個問題:我們的醫療系統,非常擅長“搶救”,但非常不擅長“照護”。搶救有技術,有流程,有績效。但照護沒有。康復、過渡、心理支持,這些都沒有被納入核心體系。結果就是,患者出院后,常常發現自己孤立無援。
“這不是某個護理人員的錯,”她說,“是系統還有待完善。”
Khoa醫生對此很認同。他說,建立ICU后康復診所,不是為了取代現有的醫療體系,而是希望能在“搶救”和“生活”之間,搭一座橋。他希望Marilyn的故事能讓大家看到,心梗之后,心臟的恢復只是很小一部分。真正的健康,不是沒有疾病的指標,而是重返生活、重獲尊嚴、重建連接的能力。
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