燃燒自己 為漸凍世界破冰！——對話商丘老鄉、漸凍癥斗士蔡磊

2026年元旦，神州大地暖意融融，商丘街巷張燈結彩，煙火升騰間滿是迎新的熱鬧與溫馨，家家戶戶的歡聲笑語里，藏著最質樸的新年期盼。

“李巖好！”“老同學，好久不見！”1月2日，作為蔡磊的小學同學，記者懷著同鄉的惦念與同窗的情誼，給漸凍癥斗士蔡磊發去新年問候。

“我找到了咱們小學畢業的大合影”“哈哈，小時候我是小胖墩”……記者和蔡磊的微信聊天斷斷續續，持續了兩天。因為身體原因，蔡磊只能通過眼控儀這種特殊的方式進行交流。

元旦當天，蔡磊用眼控儀一字一句“敲”出來的公開信刷爆全網，“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克”的鏗鏘誓言，既帶著絕境抗爭的決絕，又藏著向陽而生的希望，也牽起了這場跨越山海、滿含溫情的文字采訪。記者多方聯系，采用微信方式與商丘老鄉蔡磊隔空對話，探訪他六年與病魔抗爭的背后故事。

初心如炬，為病友勇闖生路

六年前，一紙漸凍癥診斷書，擊碎了蔡磊順遂的人生軌跡。從意氣風發的京東集團高管，到全身癱軟、呼吸吞咽皆成奢望的重癥患者，如今他的身體功能評分僅剩個位數，可骨子里的韌勁從未被病魔消磨。

1月2日和3日，微信對話框里，蔡磊的文字透著清醒又堅定的力量：“從最開始我就非常清楚這是一個極小概率甚至是零概率的抗爭創業。”人類與漸凍癥的較量已逾200年，千萬患者抱憾離去卻難有重大突破，這份絕望，他比誰都刻骨。但他偏要做直面絕境的逆行者，“我年富力強相對有更多能力和資源，所以更應該去沖鋒，挑戰艱難。”

為了給萬千病友鋪就求生之路，他拖著殘軀搭建起涵蓋18000名病友的科研大數據平臺，2025年又推動近百個科研項目落地生根，助力15個藥物管線實現臨床轉化突破；引入AI科研大腦讓科研進程百倍提速，搭建系統化護理體系為患者卸下身心重擔。哪怕明知自己大概率等不到特效藥，他也要為后來者劈開一道光亮，“去努力總會有進步，否則一代代病人死的沒有意義，應該努力至少為未來病人的生命救治增加希望。”這份燃燒自己、照亮他人的擔當，正是商丘人刻在骨血里的俠氣與赤誠。

溫情為盾，以深愛抵御風霜

支撐蔡磊在絕境中步履不停的，除了為病友謀出路的初心，更有身后滾燙熾熱的愛與牽掛。

當被問及妻子段睿的陪伴、兒子小菜籽的成長給予他的底氣，微信那頭的文字瞬間褪去鋒芒，滿是柔軟：“百萬年來，人類幸福程度其實沒有顯著變化，主宰幸福的是愛，不是物質條件和金錢多少。”

愛情里，段睿的不離不棄、生死相伴，是他對抗病魔最堅實的鎧甲，這份絕境中的相守，是世間最動人的深情；親情里，小菜籽上小學后認真求學的模樣，像極了當年從商丘故土走出的少年蔡磊，眉眼間的執著，讓他看見生命最美的延續。還有親友的惦念、陌生人的善意，這些細碎的溫暖交織匯聚，成了他“不能放棄，不畏艱難”的底氣。蔡磊“破冰驛站”公眾號里，一家人的溫情日常，字里行間皆是暖意，也成了他直面病痛、勇毅前行的最強動力。

鄉情繾綣，念故土心系桑梓

向死而生的堅韌，早已根植于他的成長歲月。學生時代的蔡磊，浸潤在愛國教育與經典精神的養分中，他在微信里回復，“革命先烈們拋頭顱灑熱血換來我們當下的和平安寧繁榮昌盛，雷鋒精神、《鋼鐵是怎樣煉成的》等等相關的人生觀價值觀的教育和養成。”這些精神印記，疊加著商丘這片土地賦予的“不服輸、不低頭”的風骨，讓他面對“不可戰勝”的病魔，始終保持著戰斗的姿態。

身為從商丘走出去的游子，他從未忘卻故土情深。談及家鄉父老鄉親與老同學的牽掛，他的感激滿溢字里行間：“感謝大家的關心！希望大家都健康保重，珍惜生命里的寶貴時間，去做自己最有價值的事情，敢于夢想，勇于努力。”

在以前的工作中，蔡磊始終力所能及推動公司與商丘的業務合作，為家鄉發展添磚加瓦。如今身陷病痛，蔡磊希望以自身的抗爭經歷，為家鄉人注入奮進力量。

微信采訪結束時，“冬去春來再相見”，成為本報融媒體記者與蔡磊最真摯的約定。我們滿心期盼，待到冰雪消融、春暖花開，山河無恙，與這位商丘勇士如期相見，見證漸凍癥被攻克的榮光時刻，共赴這場溫暖之約！

采訪手記

這是一場特殊的采訪。

新年伊始，蔡磊那封用眼控儀敲就的公開信，讓我滿心震撼，作為《商丘日報》記者、蔡磊的小學同班同學，在慶祝新年的同時，我與蔡磊通過微信聊天展開一場隔空對話。

微信里蔡磊的斷斷續續回復，是初心如炬的堅守，是溫情滿懷的柔軟，更是心系桑梓的赤誠，字字句句皆藏著商丘人刻在骨血里的倔強與溫柔。他明知前路艱難，仍為病友沖鋒；身負病痛折磨，仍被愛意包裹；身陷絕境之中，仍牽掛故土發展。

無豪言壯語，卻有千鈞力量，蔡磊以殘軀燃光、以初心破冰、以鄉情筑暖，這便是最鮮活的商丘風骨。身為家鄉媒體人，能傳遞這份堅韌與大愛，倍感榮光，亦愿這份向陽之力，照亮更多前行之路。

商丘日報融媒體記者 李巖

來源：商丘日報