2025年末,當世界正準備迎接新年的鐘聲時,曾經叱咤風云的京東副總裁——漸凍癥抗爭者蔡磊,發布的一則視頻引發了眾人的關注。
這一年,距離醫生當初斷言他“活不過5年”的死線,已經過去了許久。
蔡磊打破了時間的詛咒,卻無法完全擺脫病魔殘酷的侵蝕。
就在大家都以為他已無力回天,甚至不少團隊成員都陷入悲觀情緒時,一段蔡磊特殊的視頻在網絡上曝光,讓人看到了蔡磊備受疾病折磨的模樣。
緊接著,2026年元旦的一封公開信,更是帶來了一個震撼人心的消息:
漸凍癥的歷史,或許真的因為蔡磊被改寫了,因為有人用藥效果明顯。
可讓人遺憾的是“醫人者不能自醫”,蔡磊拯救了別人,卻始終無法挽救自己的生命。
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最后的沖鋒:肉身被禁錮在“永夜”,靈魂卻在為愛突圍
2025年下半年,對于蔡磊而言,每一秒都是煎熬。
曾經走路帶風,說話語速極快,做事雷厲風行的“互聯網鐵軍”,如今已被徹底“凍”住。
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更糟糕的是,蔡磊的漸凍癥功能量表評分,已從滿分48分暴跌至個位數,甚至接近于零。
這意味著,他正式進入了漸凍癥疾病的終末期。
這是一種常人無法想象的殘酷。
他的四肢完全癱瘓,頭頸無法轉動,就連眨眼這個簡單的動作也變得越發沉重。
曾經引以為傲的大腦依然無比清醒,卻只能眼睜睜看著自己像被磁鐵吸住一樣,動彈不得。
肌肉萎縮帶來的劇痛日夜折磨著他,哪怕是衣物褶皺的一點點壓迫,都會讓他感到如坐針氈。
更為致命的是,吞咽和呼吸功能的喪失。
吃飯成了高風險的挑戰,食物必須打成細膩的泥糊,通過針管一點點注射進嘴里。
一場小小的感冒,就曾讓他被送入ICU經歷生死搶救。
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現在的他,必須全天候依賴呼吸機維持生命,備受煎熬。
就在2025年年末,一段視頻讓無數網友淚目。
該視頻拍攝于2024年8月,是蔡磊“失聲”前的最后影像。
當時的團隊成員曾祈禱,這段視頻永遠不要有播放的一天,因為一旦播放,就意味著蔡磊已經徹底喪失了語言能力。
視頻中,那時的蔡磊雖然聲音已顯吃力,但目光依然如炬。
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他面對鏡頭,平靜而堅定地留下了自己的承諾:“盡管身體受限,但我的精神永遠自由,意志永遠堅定。
我將不遺余力地與社會各界一起,與漸凍癥抗爭到生命最后一刻。”
如今,預言成真,他真的說不出話了,全身上下唯一能受控的只剩眼球。
但他依然每天堅持用眼控儀工作,給團隊開會,忙碌到深夜。
支撐他在這無盡黑暗中堅持下去的,除了研發抗漸凍癥藥物之外,還有對他不離不棄的家人。
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妻子段睿,在丈夫患病后依然不離不棄,還成了他事業上最堅強的戰友。
面對外界關于“直播圈錢”的質疑,面對巨大的精神壓力,她曾含淚對蔡磊說:“你想都別想離婚,這輩子我就賴上你了。”
在蔡磊無法言語,身體極度虛弱的日子里,段睿為了幫助丈夫籌集研發資金,而不得不賣房賣車,直播帶貨,用柔弱的肩膀扛起了家庭與事業的雙重重擔。
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破冰的曙光:他把自己燃成灰燼,只為照亮后來者的路
好在,蔡磊和段睿的堅持終究沒有被辜負,他們的團隊終于為漸凍癥患者帶來了振奮人心的好消息。
2026年元旦,蔡磊發布了一封題為《歷史已被改寫,漸凍癥必然被攻克》的公開信。
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信中,蔡磊一個振奮人心的消息:
他團隊推進的藥物研發取得了實質性突破,多名漸凍癥患者在使用治療藥物后,病情發生了可喜的逆轉。
29歲的“重生漸凍癥女孩”小劉,2年前還是一個絕望等待死亡的患者,蹲下就再也站不起來。
后來,她成為了蔡磊團隊研發藥物的臨床受試者。
這種針對特定基因型(如SOD1)的藥物,是全球首個在中美同步獲批臨床試驗的漸凍癥療法。
在使用藥物2年后,小劉不僅病情停止了惡化,甚至出現了驚人的恢復。
現在的她,已經可以獨立站立,能夠正常飲食起居,甚至還能賺錢養活自己,這種死里逃生的感震撼了所有人。
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蔡磊雖然自己只能躺在床上動彈不得,但他卻由衷地為小劉感到欣慰。
這是多么殘酷而又慈悲的一幕——救火的人將自己燃盡了,卻把生還的希望留給了別人。
事實上,蔡磊深知,由于基因型的不同,這款“救命稻草”的新藥,對他自己的病情并沒有太大的效果。
他依然在以肉眼可見的速度走向凋零。
但他從未因此停下腳步。
整整6年,蔡磊像是一個瘋狂的賭徒,把自己所有的籌碼都壓在了這張名為“希望”的賭桌上。
他推動了近300條藥物管線的研發,將新藥研發的周期從十幾年壓縮到了幾年。
在他的推動下,那些曾經無人問津的“孤兒藥”開始進入臨床,那些因為資金斷裂而擱置的科研項目重新啟動。
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正如他在視頻中所說:“如果我贏了,那就是為所有病人奉獻自己。”
即使在2025年末,身體已經極度痛苦,他依然對2026年充滿期待。
他說,漸凍癥重大突破性的跨越應該就在這幾年。
他呼吁大家多關注科研與合作,因為那是無數疑難病人活下去的唯一希望。
一位病友在使用新藥后上肢力量改善,直言“活下去的希望變大了”;
一位年輕媽媽夢見自己病好給兒子做飯,如今這個夢正在變得觸手可及。
這些來自病友的好消息,成了蔡磊在生命倒計時里最強效的止痛藥。
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“為眾人抱薪者,不可使其凍斃于風雪”,但在蔡磊身上,我們看到了一種更為超脫的境界:
即便注定要被風雪吞沒,他也要燃燒成一把最烈的火,讓春天能早一步抵達人間。
2025年的冬天很冷,但因為有了蔡磊和他的團隊,因為有了那些重獲新生的好消息,無數漸凍癥患者的心里,已然是一片暖陽。
愿奇跡能眷顧這位英雄,愿天下無“凍”,向陽而生。
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