照顧布魯斯·威利斯的艱辛：漫談評判與孤立背后的真相

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當演員布魯斯·威利斯在2022年被診斷為額顳葉癡呆（FTD）時，他和妻子艾瑪·海明·威利斯震驚地走出醫生辦公室，毫無關于下一步該做什么的明確指導。在她的新書中，《意外的旅程：在照顧者的道路上尋找力量、希望和自我》，艾瑪寫道，這讓她感到無比恐懼。她最終找到了專家，幫助她應對他的病情，但她希望能有一些資源，幫助她了解如何照顧患有癡呆癥的親人。她將自己的恐懼和挫折轉化為目標，通過寫這本書，她希望在布魯斯被診斷的那天，有人能把這本書遞給她，而布魯斯是她結婚16年的丈夫。

在接受雅虎記者瑞秋·格魯曼·本德的采訪時，47歲的艾瑪坦誠地談到她如何在撫養兩個女兒——13歲的梅布爾和11歲的伊芙琳的同時，照顧70歲的布魯斯。在這里，她用自己的話分享了她在這條路上做出的艱難決定，以及她對未來的希望。

我們收到診斷的那天，走出那個預約時一無所獲——沒有希望，沒有方向，沒有支持。我只得到了FTD的基本信息。回想起來，我覺得這真是太不可思議了。這是一次如此創傷的經歷，就像你的一生在瞬間被撕裂。

在那次預約之后，我開始在網上深入研究，真正理解：這個診斷是什么？它對我的丈夫有什么影響？它對我們的家庭有什么影響？對于FTD來說，早期的幾年是如此艱難，因為你試圖在實時中搞清楚一切，并在不斷學習。它是一種進行性疾病。因此，在開始時，你的親人仍然可以管理一些事情，然后慢慢地需求開始變化，他們以前能做的事情現在卻做不了了。你得加強支持。

癡呆癥在每個家庭中的表現都不同，你必須為你照顧的人和家庭中的其他人做出最安全、最好的選擇。在我們的情況下，我們有兩個年幼的孩子。這里不是一個適合任何人茁壯成長的地方，我需要做出一些非常艱難的決定，結果證明這些決定對我們的家庭是絕對最好的。

[在將布魯斯搬到家族財產上的一個獨立住所，提供全天候護理之后]，現在每個人的需求都得到了100%的滿足。我知道分享這個會受到很多批評和指責。但對我來說，分享這一點很重要，因為我希望其他照顧者也能通過我們的故事感到被看見和被認可。布魯斯住在我們的第二個家；其他人可能不得不做出將他們的親人送入護理機構或記憶護理中心的決定，他們可能會受到朋友或家人的評判和批評——相信我們，作為照顧者，我們已經在評判自己了。我們已經感到內疚了，不需要來自每個人的額外壓力。

我花了太多時間躲在煙霧和鏡子后面，試圖孤立自己——我再也無法這樣做了。這就是孤立。你的秘密會讓你生病。它就像一個無聲的殺手。我準備好真實地面對我們的生活，我認為這讓我重拾了幾年的生命。開啟這些對話很重要。在這個疾病的每個階段都有如此多的污名，我想讓這種對話變得正常，不再低聲細語地談論它。

癡呆癥是混亂的。 照顧工作是混亂的。但我知道當下一個難關來臨時，我能夠解決它，因為我現在擁有知識和教育。我知道如何與我們的醫生溝通。我知道如何為他發聲。我知道如果我看到有什么不對的地方該舉手。我覺得自己已經走了很長一段路，因為我并不是一開始就懂這些。就像大多數照顧者一樣，我們都是在毫無準備的情況下被推入這個角色。我仍然在這段旅程中，學習新事物以及如何最好地支持布魯斯。但我知道我有正確的支持在身邊，所以如果我有問題，我知道該打電話給誰。

這是一種相當糟糕的情況，但歸根結底，我也認為情況可能更糟。女孩們盡力而為。這個疾病的一個好處在于她們已經習慣了它的發展。我覺得這對她們來說并不那么震驚，因為她們是在他的疾病中長大的。她們真的只是和他在一起。沒有太高的期望。這很簡單，而其中有一種美。她們可以看到我們是如何照顧她們的爸爸，如何為他出現并愛他。

對我們來說，就是和他在一起——和他坐在一起，或者看電影，或者做其他事情。就是在當下陪伴著他。這就是我們建立我們的聯系。

我們有一個混合家庭 [包括 布魯斯的前妻黛米·摩爾和他們的女兒，斯科特、魯默和塔盧拉]，但我們也有布魯斯的媽媽、他的兄弟和姐妹。大家都齊心協力。歸根結底，我們都以自己獨特的方式關心布魯斯。我真的很幸運能得到他們的支持。

當你是一個照顧者和母親，處理所有事情的時候，很容易把自己放在最后。我學到的是，如果你不照顧自己，無論你在這個世界上是誰，維持這段旅程是很困難的。

但我不太喜歡‘自我照顧’這個說法。這個概念被美容行業所占據，如果這些對你有幫助，那就太好了。但對我來說，我只想要一些更實際、更具體的東西——是什么讓我成為我。相反，我專注于騰出時間。我想我想騰出時間做什么？什么能讓我感到充實？對我來說，就是園藝。

作為照顧者，我們無法控制很多事情，而園藝對我來說就是重新掌握一些力量，而且其中有一種非常冥想的感覺。園藝也讓我能待在家附近，這樣我可以靠近布魯斯和女孩們，但我可以在戶外。抽出時間也意味著一些簡單的事情，比如和朋友打電話，或者去咖啡店，喝杯咖啡，讀15分鐘的報紙。這其實是關于那些我知道能讓我重新找回自我的事情。

現在讓我充滿希望的是重新看待我所經歷的這段旅程。那段時間是如此黑暗，我根本無法想象自己會有希望。到達那里花了一段時間，但對我來說，我就是喜歡倡導這一面。我喜歡能夠提高人們對這種疾病的認識。我喜歡能夠寫這本書并與其他照顧者建立聯系。

我曾和布魯斯·米勒博士聊過，他是一位神經學家，也是加州大學舊金山分校癡呆癥中心的主任（他并不是我們的醫生），我們討論了在診斷預約時發生的事情，以及我希望醫生辦公室能有一張紙，上面列出一些簡單的資源。他說他很樂意和我一起做這個。所以我們正在整理這些資源，然后我將把這個模板帶到其他機構。這讓我感到很開心，因為我知道其他照顧者走出那個辦公室時，盡管這次訪問依然會很痛苦，但他們會知道有支持。

人們總是說：“哎呀，我真不知道你是怎么做到的，我也不知道我能不能做到。”但我認為他們低估了自己。當這個時刻敲響你的門時，你會打開門，你會出現在那里——而且你會盡力做到最好。

這次采訪經過編輯，縮短了篇幅，更加清晰。