北京
12月24日，由羅氏制藥中國公益支持，阿里健康公益和北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心（簡稱：美兒SMA關愛中心）聯合發起的“流感季SMA罕見病關愛行動”啟動。
進入冬季，流感病毒進入高發季節。與普通人相比，脊髓性肌萎縮癥（以下簡稱SMA）患者在感染流感病毒后，更可能成為誘發嚴重呼吸并發癥的高風險事件SMA是一類以運動神經元進行性損傷為特征的遺傳性疾病，呼吸肌無力是其重要臨床表現之一。
來自兒科及神經內科、康復科領域的多位專家，從疾病機制、抗病毒藥物作用靶點及臨床治療窗口等角度，對SMA患者流感管理進行了系統解讀。
“由于呼吸肌無力、咳嗽排痰能力受限，SMA患者在感染流感后，往往難以通過增加呼吸深度來代償，極易出現呼吸肌疲勞，增加急性呼吸衰竭等嚴重不良事件的風險。因此，預防、早識別和早干預尤為重要。”北京協和醫院神經內科主任醫師戴毅表示。
重慶醫科大學附屬兒童醫院康復科副主任醫師黃琴蓉強調，對于SMA患兒，流感的威脅遠不止于急性感染期。它可能直接導致寶貴的肌力與功能‘斷崖式’倒退。
“對于SMA患兒等高危人群是我們重點關注的人群，這類人群常常流感癥狀不典型，預后較差。要在發病后的48小時內盡早進行抗病毒治療，其意義在于縮短病程、對抗重癥、減少并發癥乃至挽救生命。”首都醫科大學附屬同仁醫院兒科主任張誼教授介紹。
活動現場，阿里健康公益平臺為部分SMA患者家庭提供了流感季呼吸道病毒居家檢測支持。同時，美兒SMA關愛中心也向現場家庭送出了《兒童脊髓性肌萎縮癥家庭康復手冊》科普書籍，幫助更多家庭更系統地了解SMA疾病管理與康復知識。
文/北京青年報記者 張鑫
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