先自助再互助——初確診家庭支持，陪伴家長(zhǎng)度過第一個(gè)迷茫期

杭州市上城區(qū)星覺醒社會(huì)工作服務(wù)中心是第一批心智障礙者家庭資源中心，也是杭州地區(qū)覆蓋家庭數(shù)量最多的家長(zhǎng)組織，自成立以來便匯聚了來自全市各區(qū)的心智障礙家庭，觸達(dá)家庭超過1500戶。從成立之初，一直在識(shí)別來自家庭的需求，并用實(shí)踐回應(yīng)需求。在信息提供方面，星覺醒曾經(jīng)鏈接資源，做了星覺醒特教服務(wù)資訊的小程序，希望能夠打造成杭州心智障礙圈的“大眾點(diǎn)評(píng)”，幫助家長(zhǎng)快速獲取想要的信息。

這幾年星覺醒在個(gè)案服務(wù)、家長(zhǎng)支持、多場(chǎng)景融合活動(dòng)、未來托付、社區(qū)融合、自主生活、就業(yè)支持等方面均有探索。本期主要圍繞其在初確診家庭支持方面進(jìn)行分享。這展示出示范型資源中心在團(tuán)隊(duì)的專業(yè)性和搭建專業(yè)資源網(wǎng)絡(luò)上的代表性，通過培訓(xùn)賦能、經(jīng)驗(yàn)輸出、政策研討等方式，推動(dòng)家庭支持模式的推廣與復(fù)制。

01

服務(wù)初衷：回應(yīng)最迫切的需求

星覺醒每年舉辦的活動(dòng)場(chǎng)次達(dá)到千場(chǎng)，在活動(dòng)中以及在接待家長(zhǎng)咨詢的過程中，感受到家長(zhǎng)們尤其是初確診的家長(zhǎng)們面對(duì)著大量疑問與沉重的心理壓力，僅僅依靠零散的支持是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。

初確診家庭需求多樣，在孩子的教養(yǎng)和干預(yù)方面的困難非常多，需要政策、本地資訊、機(jī)構(gòu)康復(fù)、居家干預(yù)、家庭關(guān)系和心理支持、同伴關(guān)系、學(xué)校（社會(huì)）融合等多層次的資源。需要通過整合資源，給家庭提供一個(gè)干預(yù)和成長(zhǎng)的框架，來為他們提供所需的支持和服務(wù)，陪伴家庭成長(zhǎng)，度過這段迷茫期。

為此，星覺醒制定了清晰的目標(biāo)——必須為初確診家庭打造一個(gè)體系化的支持課程，以回應(yīng)他們最迫切的需求，讓支持走在危機(jī)之前。

02

專業(yè)服務(wù)內(nèi)容的提供：

從“廣覆蓋”到“精聚焦”

如果說起步中的家長(zhǎng)組織依靠各類融合活動(dòng)在觸達(dá)家長(zhǎng)和搭建社群基礎(chǔ)，那像星覺醒一樣的示范型資源中心則格外關(guān)注服務(wù)的專業(yè)性。一套真正有效的課程，離不開持續(xù)的探索與精心的打磨，初確診家長(zhǎng)互助小組課程也經(jīng)歷了漫長(zhǎng)且波折的過程。

在籌備初期，星覺醒曾將參與家長(zhǎng)的孩子年齡段寬泛地設(shè)定為0-7歲。然而，首期課程的實(shí)踐讓星覺醒意識(shí)到，不同成長(zhǎng)階段的孩子，其家庭面臨的挑戰(zhàn)截然不同，尤其是“幼兒園前后”更是一個(gè)關(guān)鍵的分水嶺。基于一期的寶貴反饋，星覺醒迅速迭代升級(jí)：通過收集家長(zhǎng)問卷、咨詢業(yè)內(nèi)專家與資深家長(zhǎng)，果斷將同期課程的年齡段收窄，使學(xué)員需求更為聚焦，并全面更新了課程內(nèi)容，從而確保了小組課程目標(biāo)的針對(duì)性與實(shí)效性。

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專業(yè)師資團(tuán)隊(duì)的搭建：

理論與實(shí)踐的雙重護(hù)航

為確保課程內(nèi)容既專業(yè)系統(tǒng)又接地氣，星覺醒在講師邀約上確立了 “科學(xué)理論”與“實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)”相結(jié)合的核心原則。課程不僅邀請(qǐng)了相關(guān)領(lǐng)域的專家學(xué)者為新確診家長(zhǎng)們傳授前沿、科學(xué)的干預(yù)知識(shí)，構(gòu)建堅(jiān)實(shí)的理論框架；還請(qǐng)來了與星覺醒共同成長(zhǎng)的骨干家長(zhǎng)，由他們分享“過來人”的教養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)。

有星覺醒提供的政策和資源、有專家學(xué)者的指導(dǎo)、有同伴之間的加油鼓勁共同成長(zhǎng)、有前輩家長(zhǎng)的成長(zhǎng)經(jīng)驗(yàn)作參考。這種獨(dú)特模式，共同為初確診家長(zhǎng)提供一個(gè)既有專業(yè)深度，又充滿同理心的支持平臺(tái)。

04

課程體系：科學(xué)規(guī)劃，系統(tǒng)化解難

課程體系經(jīng)過精心設(shè)計(jì)，共分8次小組工作坊，每次2.5小時(shí)，內(nèi)容設(shè)計(jì)上層層遞進(jìn)。

內(nèi)容首先從杭州的政策和資源開始，讓大家有宏觀地認(rèn)識(shí)。然后從如何開啟干預(yù)計(jì)劃入手，系統(tǒng)串聯(lián)孤獨(dú)癥通識(shí)、干預(yù)基礎(chǔ)知識(shí)、評(píng)估方法、家庭自然情境干預(yù)實(shí)踐等核心模塊，并融入資深家長(zhǎng)的經(jīng)驗(yàn)分享。

這套安排覆蓋了早期干預(yù)的基本框架，并輔以小組討論與專家指導(dǎo)，在每一次小組課程中，大家不僅能學(xué)到理論知識(shí)和實(shí)操經(jīng)驗(yàn)，還能夠獲得針對(duì)性答疑，解決當(dāng)下真實(shí)卡點(diǎn)問題。

授課模式：雙線融合，參與便利

在授課模式上，本課程采用了家長(zhǎng)小組＋孩子平行小組的形式。充分考量了家長(zhǎng)們?cè)跁r(shí)間與照護(hù)壓力下的困境。

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模式梳理

1. 解決初確診家庭需要支持這一核心問題

不是一次性的活動(dòng)或零散的幫助，而是針對(duì)一個(gè)持續(xù)性、普遍性的痛點(diǎn)所設(shè)計(jì)的完整解決方案。要解決的核心問題是 “初確診家庭在第一個(gè)迷茫期面臨的信息過載、心理崩潰和支持碎片化”。整個(gè)模式都圍繞解決這個(gè)問題而構(gòu)建。

2. 服務(wù)設(shè)計(jì)具有清晰的結(jié)構(gòu)和內(nèi)在邏輯

通過大量活動(dòng)和咨詢識(shí)別并觸達(dá)目標(biāo)家庭。再通過有步驟、有層次的設(shè)計(jì)來服務(wù)家庭。

核心流程：“先自助”（通過專家課程為家長(zhǎng)賦能，讓他們掌握科學(xué)知識(shí)和技能）→“再互助”（通過骨干家長(zhǎng)分享和同伴小組，形成支持網(wǎng)絡(luò)）。

支撐體系：專業(yè)講師+資深家長(zhǎng)組成的師資團(tuán)隊(duì)，以及不斷迭代的課程內(nèi)容。

3. 關(guān)鍵在于“可復(fù)制性”和“可持續(xù)性”

這是“模式”與“個(gè)案”最根本的區(qū)別。

可復(fù)制性：星覺醒的做法被總結(jié)成了一套清晰的、可供其他地區(qū)學(xué)習(xí)的“家庭支持模式”。其他家長(zhǎng)組織可以借鑒其“理論+實(shí)踐”的講師搭建方法、從廣覆蓋到精聚焦的迭代邏輯等，而不是只能照搬某一次活動(dòng)。

可持續(xù)性：它依賴于搭建一個(gè)“生態(tài)位”而非個(gè)人英雄主義。通過賦能家長(zhǎng)，讓家長(zhǎng)成為后續(xù)的支持力量（骨干家長(zhǎng)），形成了“受助者-自助者-助人者”的良性循環(huán)，減少了對(duì)外部資源的絕對(duì)依賴。

本期內(nèi)容展示出來的資源中心服務(wù)模式是：星覺醒為解決初確診家庭迷茫期問題，所構(gòu)建的一套經(jīng)過實(shí)踐驗(yàn)證、結(jié)構(gòu)清晰、資源協(xié)同且具備可復(fù)制性的系統(tǒng)性支持框架。

星覺醒“先自助再互助”的支持模式，成功地將“危機(jī)應(yīng)對(duì)”轉(zhuǎn)變?yōu)椤俺砷L(zhǎng)陪伴”。它通過體系化的課程設(shè)計(jì)、精準(zhǔn)化的需求聚焦，以及“理論+實(shí)踐”的雙重護(hù)航，為初確診家庭構(gòu)建了一個(gè)有資源、有方法、有溫度的支持生態(tài)。真正的支持，不在于一時(shí)的慰藉，而在于體系的構(gòu)建和持續(xù)的賦能。“先自助再互助”的模式，不僅陪伴家庭度過了最初的迷茫，更點(diǎn)燃了家長(zhǎng)內(nèi)在的力量，這條路，不僅幫助家長(zhǎng)在迷茫期找到了方向和力量，更深刻地詮釋了家庭資源中心的專業(yè)價(jià)值與社會(huì)意義——它不僅是資源的鏈接者，更是家庭希望的點(diǎn)燃者和社群力量的培育者。這條從“自助”到“互助”的路徑，為心智障礙領(lǐng)域家庭支持服務(wù)的專業(yè)化發(fā)展，點(diǎn)亮了一盞值得追隨的明燈。

心智障礙者家庭支持計(jì)劃項(xiàng)目

心智障礙者家庭支持計(jì)劃由深圳壹基金公益基金會(huì)和水滴公司旗下水滴公益平臺(tái)于 2019 年 6 月共同發(fā)起，聚焦城市及欠發(fā)達(dá)地區(qū)支持心智障礙者家庭資源中心和家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站的建設(shè)，為心智障礙者及其家庭照料者開展信息提供、同伴支持、家長(zhǎng)賦能、個(gè)性化支持和社區(qū)合作等服務(wù)，在全國(guó)和地方層面進(jìn)行公眾和政策倡導(dǎo)，促進(jìn)社會(huì)認(rèn)知改變。項(xiàng)目由北京曉更基金會(huì)·融合中國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)項(xiàng)目組負(fù)責(zé)實(shí)施。

2024年，啟動(dòng)心智障礙者家庭支持計(jì)劃三期項(xiàng)目，進(jìn)一步通過分層次、有策略地支持心智障礙者家庭資源中心進(jìn)行本地化探索，因地制宜嘗試多元化生長(zhǎng)路徑，推動(dòng)形成具有地方特色的資源中心模式，進(jìn)一步完善心智障礙者家庭三級(jí)支持體系。項(xiàng)目對(duì)家庭資源中心和聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行系統(tǒng)梳理，形成一份模式探索的總結(jié)報(bào)告，對(duì)外界進(jìn)行推廣；并通過完善家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站功能作用，助力偏遠(yuǎn)地區(qū)家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行常態(tài)化運(yùn)營(yíng)，將服務(wù)精準(zhǔn)遞送給資源匱乏的特需家庭，形成持續(xù)、穩(wěn)定的社群，增強(qiáng)社群凝聚力；項(xiàng)目還通過開展地方性及全國(guó)性的需求調(diào)研，推動(dòng)地方性及全國(guó)性政策倡導(dǎo)，擴(kuò)大項(xiàng)目的社會(huì)影響。

壹 基金 以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域，是5A級(jí)社會(huì)組織，連續(xù)十四年保持信息公開透明度滿分。 感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督 。

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