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近日,一名飽受先天性食管閉鎖術后反復食管氣管瘺復發折磨的患兒辰辰(化名),在首都醫科大學附屬首都兒童醫學中心普通外科聯合多學科團隊的精準救治下,成功接受右肺上葉切除術及食管端端吻合術。經過8個月的艱難治療,辰辰順利恢復經口飲食,迎來重生曙光。這場生命救援,凝聚著醫患同時、永不言棄的堅守。
命運多舛:四年求醫路,五次手術五十九次擴張
先天性食道閉鎖伴食管氣管瘺是發病率僅為萬分之三的罕見消化道先天畸形,患兒自出生起無法經口進食,且面臨反復感染、病情復發的高風險。
今年4歲多的辰辰,自確診后便踏上了漫長的求醫之路。轉診至首都兒童醫學中心前,他已因食道閉鎖、反復食管氣管瘺及食管胸膜瘺復發,先后接受5次手術;因食管狹窄,又在多家醫院累計進行59次內鏡下食管球囊擴張成形術。
一次次手術讓辰辰幼小的身體承受巨大痛苦,也讓家庭背負沉重經濟壓力。“整整4年,孩子沒怎么吃過東西,大大小小的醫院跑了無數家。”辰辰媽媽回憶時幾度哽咽。盡管絕望反復襲來來,家人始終沒有放棄,最終抱著最后一絲希望來到首都兒童醫學中心。
一波三折:診療遇險阻,醫患攜手渡難關
初診時,辰辰體重不足20斤,插著胃管,一聲聲咳嗽牽動著醫護人員的心。普通外科馮翠竹主任醫師接診后當即決定:“完善胃鏡檢查,實施胃造口術并放置空腸營養管,先保證孩子營養供給!”結合癥狀與消化道造影結果,馮翠竹解釋:“孩子瘺口面積大,繼續胃管進食會加重肺部感染,危及生命。”這份專業與坦誠,讓家長下定決心信任醫院。
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然而,胃鏡檢查結果令人揪心:辰辰食管存在近5厘米缺失段,且已與肺部部完全融合。“這就是孩子反復咳嗽、肺炎久治不愈的原因。”馮翠竹言語中滿是心疼。看到影像的媽媽失聲痛哭,馮翠竹安慰說:“交給我們,先泵奶增重、治好肺炎,我們全力救治,誰都不能放棄!”
初期治療并不順利,長期未正常進食讓辰辰胃腸耐受度極差,泵奶后常腹痛。醫護團隊耐心調整方案,逐步摸索適應。入院一個月后,辰辰體重增至26斤,咳嗽聲幾乎消失,媽媽臉上終于露出久違笑意。
不料,住院第40余天,辰辰突發肺部感染,凌晨劇烈嗆咳,胸片提示左肺大片吸入性肺炎。孩子被緊急轉入重癥監護室,接受無創呼吸機輔助呼吸,治療之路再遇挑戰。
絕境逢生:多學科會診,十小時手術闖難關
“必須做手術!只有徹底解決食管肺瘺,才能讓孩子擺脫反復感染的噩夢!”馮翠竹斬釘截鐵地說。普通外科主任李頎第一時間表態支持:“組織全院專家會診,舉全科之力保駕護航!”
醫院迅速集結普通外科、胸部及腫瘤外科、麻醉科、呼吸內科、重癥醫學科等多學科專家。評估發現,長期感染導致辰辰右肺嚴重受損,全肺支氣管擴張,右上肺因與瘺口相通損傷尤為嚴重,不切除則術后復發風險極高。經反復研討,專家團隊敲定手術方案:切除右肺上葉清除感染灶,同期實施食管端端吻合術重建消化道。該手術難度極大,需精準切除病變肺葉,同時將缺損超5厘米的食管上下段無張力吻合,對術者技術和團隊協作是極致考驗。
2025年7月10日,馮翠竹、武玉睿主任、張艷霞副主任醫師、牟家寧主治醫師與麻醉科醫護緊密配合,迎難而上。術中情況比預估更棘手:右肺上葉與食管粘連嚴重,肺部血管叢生,稍有不慎便會大出血;食管下段還存在多發瘺口,吻合難度陡增。歷經10余小時緊張奮戰,手術順利完成。術后辰辰轉入重癥監護室,得知消息的家人熱淚盈眶:“術前已做最壞打算,能成功太不容易了。”
生命守護:八月堅守,終迎經口進食曙光
手術成功只是第一步,辰辰還面臨肺部感染、吻合口瘺、呼吸衰竭等多重風險。重癥醫學科團隊為他制定個性化康復計劃,24小時全程看護。懂事的辰辰全力配合治療,術后第4天拔除氣管插管,十余天后轉回普通病房。
后續康復之路依舊漫長,食管缺損長、吻合口張力大,再加上右肺支氣管擴張和銅綠假單胞菌感染,愈合難度極大。期間辰辰經歷多次造影復查,也曾反復出現吻合口瘺和肺炎,但醫護團隊始終沒有退縮。“能好,我們有信心!”馮翠竹每次查房都堅定鼓勵家長,媽媽也滿懷希望積極配合。
12月1日,振奮人心的消息傳來:消化道造影顯示,辰辰食管形態正常,吻合口完全愈合!他終于能像正常孩子一樣經口吃飯了!“這8個月像坐過山車,無數次想放棄,幸好醫護人員一直鼓勵。現在孩子能自己吃飯,一切都值了。”媽媽哽咽著說。
馮翠竹感慨:“辰辰的康復,是醫務團隊的專業、家長的信任與孩子頑強生命力的共同作用的結果!”這場跨越8個月的生命救援,詮釋了醫者仁心的擔當,更證明了永不放棄的力量。
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文 | 牟家寧
攝 | 牟家寧、馮翠竹
編輯 | 宣傳中心 郝潔
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