2025年崇左市罕見病醫療質量控制中心年度工作會議召開

本文轉自：人民網-廣西頻道

會議現場。廣西民族醫院供圖

12月12日下午，2025年崇左市罕見病醫療質量控制中心年度工作會議暨基層罕見病規范化診療培訓班在廣西民族醫院順利舉行。

本次會議采用線上線下同步模式，崇左市罕見病醫療質量控制中心主任、廣西民族醫院神經內科三區主任胡瑞婷擔任主持，邀請了廣西民族醫院副院長羅純、崇左市人民醫院副院長黃堅毅、廣西民族醫院質控科科長莫夏麗出席會議并致辭。崇左市罕見病醫療質量控制中心專家委員會全體委員、各醫療機構神經內科、腦病科、風濕免疫科、血液內科、兒科負責人及罕見病醫療骨干以及各相關醫療機構分管醫療質量工作的負責人共80余人參加了會議。

會上，胡瑞婷作《2025年崇左市罕見病醫療質量控制工作總結和2026年工作展望》，總結回顧了過去一年的工作進展。目前，崇左市罕見病診療網絡已初步形成，以廣西民族醫院為中心，帶動了市縣兩級醫療機構的多學科協作與規范化診療。病例登記、隨訪管理及質量控制體系不斷完善，基層醫務人員的診斷識別能力得到有效提升。在患者全程管理與數據監測方面，各項工作穩步推進，為質量持續改進奠定了扎實基礎。展望2026年，胡瑞婷提出將進一步深化診療體系建設，優化協作機制與轉診流程，著力提高罕見病的早期識別與精準診治水平。中心將持續開展規范化培訓，健全患者全周期健康管理服務，并積極推動社會支持與公眾健康教育，致力于構建更加完善、可持續的罕見病防治生態系統，全面提升崇左市罕見病醫療服務的質量與可及性。

在學術交流環節，廣西醫科大學第一附屬醫院唐玉蘭教授以《自身免疫性腦炎診斷和治療新進展》為題，解讀了自身免疫性腦炎最新診療進展；廣西醫科大學第一附屬醫院唐璟群教授圍繞《重癥肌無力2025年指南解讀及慢病管理實踐》，梳理了該病的診療思路與管理要點。廣西民族醫院消化血液科韋惠琴教授則以《中國輸血依賴型β地中海貧血診斷與治療指南（2022年版）解讀》為題進行系統解讀與分享。同時，來自扶綏縣人民醫院的黃春宇住培醫師分享了一例合并干燥綜合征的神經免疫病例救治體驗，與會的各單位罕見病質控中心委員們進行了熱烈的討論。

此次會議的召開，為崇左市罕見病醫療質量控制工作奠定了堅實基礎，指明了前進方向，標志著崇左市罕見病醫療質量管理與控制工作步入體系化、規范化發展新階段。（滕文彬）