編者按:在人類漫長的生命旅程中,健康與疾病始終如影隨形。每一次關于疼痛與療愈的記錄,都成為人性、希望、堅韌與愛的深刻展現。而放眼未來,我們預見的不只是醫療技術的驚人飛躍,更是對病患愈發深切地理解與尊重。醫學的終極使命,不是對抗自然,而是在敬畏中尋求精妙干預,在理解中維護動態平衡,與人類本身的復雜性共舞。本文為《身體周刊》讀者投稿的患者故事,“愈見你”,感受生活的點滴。
![]()
母親在五十六歲那年得了糖尿病,之后許多年一直服藥,病情倒也比較穩定。直到突發腦梗塞,醫生說和多年的糖尿病史有關。
2020年春節剛過,有一天我去看望母親,發現她嘴角有些歪斜,說話不太利索,走路也不太穩當,她說像是踩著棉花。她自己覺得問題不大,就沒和我們說,此時已經過去兩三天了。我一邊埋怨她沒早說,一邊火速把她送到醫院,也沒顧上和兄弟姊妹們商量。醫生一看這種情況立刻判斷是腦梗塞,馬上安排了住院,并以最快的速度輸上了液。CT結果顯示腦梗塞無疑,好在梗塞面積較小,預后應該不會太差,我們都以為住上幾天院就沒事了。
住院的第二天是我陪床。夜里我正在陪護椅上迷糊著,忽然聽到母親驚恐地叫我:“小滿,壞了,我的左邊胳膊腿不能動了!”我瞬間驚醒了,忙不迭地查看母親的情況。真的,她整個左半邊身子軟綿綿地,我叫她動一下,她使出全身力氣也沒有任何反應,用手掐也沒有知覺。我慌了,連忙叫來了值班醫生,又迅速通知了姐姐和弟弟。醫生也很詫異,看了病歷又查看了有五六分鐘,很肯定地說:“你這個情況應該是進展型腦梗塞,初期癥狀比較輕,在數小時或幾天內逐漸加重。”這時姐姐和弟弟已經趕了過來,我們幾乎同時問道:“這不是越治越厲害了嗎?還能恢復嗎?這已經癱瘓了呀!”醫生說:“大家先別著急。這種情況在臨床上也是常見的,會慢慢恢復的,但恢復的程度要看個人情況和后面的康復治療。”
事情發生得太突然,一家人都接受不了。母親當時就崩潰大哭了起來:“來的時候還好好的,咋還癱瘓了呢,以后可咋辦?”母親之所以哭,一是知道村里人得這種病的不少,恢復不好根本沒有生活質量可言,窩里吃窩里拉簡直無法想象,余生只能躺在床上成了家庭的累贅,最重要的是拖累孩子們;二是母親喜歡趕集上店,不一定買東西,主要是逛著玩,想著再也不能出門,不由悲從中來。我們也只能盡力安撫母親說:“醫生說了能恢復,等出院了咱去做康復治療,一定沒問題。”又給她舉身邊的例子,某某人都住進重癥監護病房了,現在不是也不要緊嘛。母親在我們的安慰下情緒有所平復,眼里含著淚睡著了。
其實我們的心里也是極其痛楚的。幾天前的除夕夜,母親還張羅了一大桌菜一家人熱熱鬧鬧地過年,轉眼就癱瘓在床了,實在是難以想象。我除了痛苦以外還多了一份自責,是我自作主張把母親送到醫院的。后來我時常在想如果當時我不把母親送醫不進行治療,或許就不會造成現在的局面。但是發現病情不送醫也是說不過去的,即使我當初和姊妹們商量,最后的意見肯定也是送醫治療。好在姐姐和弟弟對我沒有任何埋怨和指責,甚至沒有一點不滿的情緒,這讓我稍感心安。但這種假設在以后的日子里經常從腦海里蹦出來,讓我陷入自我否定的漩渦中掙扎。
母親睡下后,我們悄悄地來到走廊。首先安排照顧母親的事情,從姐姐開始每人24小時,家里其他人誰有空誰送飯。這時弟弟說:“咱來的時候都不要緊,現在治癱了,要不要向醫院要個說法?”姐姐說:“我剛才上網查了一下資料,這種情況還是有,咱先看看恢復情況再說吧。”姐姐其實是在照顧我的心情,好讓我不要有心理負擔,如果找醫院鬧就說明當初確實不該來。后來綜合各方面考慮也沒去找院方。
母親開始的時候連翻身都翻不了,需要由別人協助才行。大小便成了最大的難題。一開始母親是羞于讓我們伺候的,姐姐還沒啥問題,畢竟是女兒沒啥不好意思的。我和弟弟值班的時候母親很明顯地抗拒著,有時候姐姐來接班的第一件事就是解手,她是在憋著等姐姐來。姐姐不在的時候,她右邊的胳膊腿努力地撐著床想起來,但左半邊身子軟塌塌地像是粘在了床上動彈不得。等我們發現再想幫助母親大小便的時候,母親已經憋不住了,結果是拉尿在了褲子里。如此幾次之后,母親放棄了努力,有便意時就叫我們,從難為情慢慢地適應接受了。
我們也從來沒照顧過病人,特別是不能自理的偏癱病人。母親的身體又比較重,給她翻身就很吃力,處理大小便就更加困難,加上一開始笨手笨腳的,漏在床上也是常有的事。俗話說,熟能生巧。慢慢地我們姐弟總結出了一些經驗和技巧,并且互相交流實踐,后來的日子里就得心應手了。但我們不知道的是,母親正醞釀著她的一個計劃。
生病前母親的飯量是比較大的,即使有糖尿病,除了不喝稀飯不吃甜食外,活動量又大,雜糧和蔬菜攝入還是不少。從不能自理之后,母親每次都叮囑說:“少送點飯,沒胃口,不想吃。”問她哪里不舒服,只說成天躺床上不活動,吃不了那么多。我們也就沒多想,只覺得她心情不好加上臥床,吃得少也正常。直到幾天后,同病房的一個阿姨悄悄地給我說:“你媽是怕給你們添麻煩故意少吃飯的,能少解一次手就少麻煩一次。”我們這才恍然大悟,又不好戳破她,只能從利于恢復的角度做工作。我假意生氣地勸她:“身體恢復需要營養,你不吃飯恢復就慢甚至就這樣了。恢復好了還有可能下來床,就不用我們伺候了。不吃飯恢復不好只能躺床上,那才是真正拖累我們。”經過反復勸說,母親醒悟過來,不再有意節食。
從第三天開始,母親感覺身體有了變化。患側好像有了知覺,針灸時也有了針感,也就是麻脹的感覺。這讓我們大喜過望,母親的心情也稍微好轉,似乎看到了一絲微弱的希望。到第七天的時候,患側能稍微活動,但沒有一點力氣,還是下不了床。這已經很好了,最起碼翻身解手時能借力省勁多了。這七天來輸液、理療等綜合治療密集進行,我們姐弟也遵醫囑,每兩小時做一次患側屈伸運動,只要有時間就按摩,看來是起作用了。
這時醫生要求下床鍛煉。母親很積極地配合,奈何腿腳沒勁,只能靠我們攙扶著拖拉著腿艱難前行,走不了幾步就累得不行。得這個病的人都有個通病,就是懶,不想活動。其實從一個親歷者的角度看,也并不是通常意義上的“懶”,只是行動艱難,康復之路又過于漫長,一時半會看不到效果,是心理上的畏難情緒罷了。母親也擺脫不了這個過程,走幾米就想放棄。好在經過我們連哄帶嚇地勸說,加上對自由的強烈渴望,終于堅持了下來。
兩周后,母親能自己翻身了,在別人的攙扶下也能走一二十米,只是左側肢體沒有勁,不聽使喚。醫生建議轉到康復醫院做專業的康復訓練。
康復的過程是漫長的。從病房到訓練室的路對母親來說同樣漫長。總共二三百米的路要歇三次,她幾次三番要求坐輪椅都被狠心拒絕。看著母親近乎哀求的目光,就像當年我們向她要糖果一樣。我這才意識到,自從母親生病之后,我們之間的角色完全顛倒了過來,我們成了大人而母親成了孩子。
在康復師的專業指導下,母親的康復還是不錯的。三個月的時候,除了沒太有力氣之外,母親能慢慢地自己上下樓,在院子里散步了,當然走路的姿勢是不大好看的。左手也能做一些簡單的動作,比如擇菜、穿衣之類。對此我們還是很滿意的。在康復的過程中,康復師有意對我們姐弟進行了培訓,以備在家里協助母親訓練。
就在事情朝著好的方向發展的時候,又一次變故發生了。在出院后一個月左右的一天,母親自己到樓下的健身廣場鍛煉,她有意想用左手抓住器械好進行力量訓練,但器械比較高,一下沒抓住,直接趴在了地上不能動彈了。鄰居趕忙叫來父親,父親又給我打了電話。巧合的是,左前臂骨折了,真是雪上加霜啊!
鑒于母親的情況,選擇了保守治療,手臂上打了厚厚的石膏掛在胸前,完全不能活動了。我隱隱地擔憂,母親的左手恐怕會越來越差了。
由于石膏的分量很重,又不透氣,各種奇怪的感覺襲來,非常難受。接近三個月的時候,母親終于撐不住了,強烈要求拆掉石膏。果不出所料,母親的左臂蜷曲又僵硬地貼在胸前,幾乎不能活動了。
后來經過一段時間的恢復訓練,情況有所好轉,但是大不如前,連穿衣都需要人幫助了。全家人都憂心如焚,但事已至此,又有什么辦法呢?
值得一提的是,自從出院后,父親考慮到我們各自的家庭和工作,主動接過了照顧母親的重任,這讓我們很是意外。要知道多年來父親是衣來伸手飯來張口的,更不用提照顧人了。后來的事實證明,父親把母親照顧得很好,并把家里打理得井井有條。我跟父親開玩笑:“沒想到你還有這潛力!”父親苦笑著說:“有啥辦法啊,總不能讓你們過不下去啊!就當是還這些年的債了,挨一天是一天吧。”
父親也是七十多歲的人了,我不知道他能堅持多久,畢竟前面的路還很長,而母親的情況只會越來越差。想想就覺得害怕,怕萬一母親臥床不起了,怕父親有個風吹草動自顧不暇。但怕也沒用,就像父親說的,挨一天是一天吧。
![]()
專家點評:王旭輝
醫學博士,上海交通大學醫學院附屬新華醫院神經外科主任醫師,碩士研究生導師
理解您作為家屬一路以來的焦慮與不易。您所經歷的這些波折,確實是許多腦梗患者家庭都可能面對的困難挑戰。請允許我從醫生的角度,與您分享一些看法,希望能幫助您更好地理解這個過程,并為您和家人提供一些支持。
首先,關于病情的變化,我想請您了解,腦梗后的神經系統恢復往往是一個復雜且充滿不確定性的過程。初期住院時病情平穩,但隨后出現肢體偏癱,這很可能是腦梗后腦水腫加重或血管再通后發生“再灌注損傷”等疾病自然進展的結果。醫學上稱之為從“可逆性損傷”向“不可逆性損傷”的演變。這個過程雖然令人心痛,但通常是疾病本身的發展規律所致,而非治療導致了惡化。醫生的所有努力,都旨在最大程度地阻止這種進展、保護尚未受損的腦細胞。您和家人及時的送醫和配合,已經為治療爭取了寶貴的機會。
其次,您提到全家團結照顧老人,這讓我非常感動。在腦梗后的漫長康復之路上,家庭的溫暖、耐心與不懈的支持,其力量是任何藥物和器械都無法替代的。它不僅能促進患者的功能恢復,更是患者重建生活信心、感受到生命尊嚴的最重要支柱。您和家人所展現的這種不離不棄、共同擔當的精神,正是人性中最溫暖的光輝,是值得所有家庭學習和倡導的。患者的每一次進步,都凝聚著你們的愛與汗水。
最后,關于后期不慎摔傷導致的骨折及保守治療的選擇,這確實是一個令人遺憾的轉折。從后續出現上肢僵硬、影響自理能力的結果來看,當初若選擇手術治療骨折,或許能為關節早期活動創造條件,有可能獲得更好的功能結局。然而,醫療決策往往需要基于當時的實際情況(如患者身體狀況、骨折類型、家庭意愿、手術風險評估等)做出,沒有絕對的“對”與“錯”。 hindsight(事后反思)總是更清晰的。我們現在能做的,不是沉湎于遺憾,而是在當前情況下,積極尋求緩解僵硬、改善功能的辦法,例如咨詢康復科或骨科醫生,看是否仍有康復治療或輔助器具可以幫助改善生活質量。
請您和家人一定保重身體,照顧者的身心健康同樣重要。腦梗患者的康復之路道阻且長,充滿了不可預知的變數。你們已經付出了巨大的努力,請不必過于自責。未來的路,建議繼續與神經內科、康復科醫生保持溝通,為患者制定適合現階段情況的康復與護理計劃。
你們不是一個人在戰斗。作為醫生,我們始終在這里,為你們提供專業的醫學支持,并與你們一同面對。向您和您的家人致以深深的敬意與祝福。
來源:小滿
特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.