博醫(yī)同行 | 2025年10月病友服務(wù)月報(bào)

10月，我們見(jiàn)證了幾十位CART康復(fù)病友的相聚，為仍在戰(zhàn)斗中的病友點(diǎn)亮康復(fù)之光！我們也一如既往的在醫(yī)生、志愿者的陪伴支持下，用點(diǎn)滴行動(dòng)回應(yīng)病友們最真實(shí)的需求，用愛(ài)心和溫暖守護(hù)病友們的康復(fù)之路。

第二屆CAR-T康復(fù)大會(huì)

為前行中的戰(zhàn)友帶來(lái)希望之光

2025年10月25日，第二屆 “希望之光” CAR-T 細(xì)胞免疫治療康復(fù)大會(huì)圓滿收官。這是國(guó)內(nèi)首個(gè)由血液腫瘤病友組織自行發(fā)起的，迄今為止規(guī)模最大的CAR-T病友康復(fù)慶祝盛會(huì)，幾十位康復(fù)病友、頂尖醫(yī)學(xué)專家、生物公司代表、公益組織代表相聚一堂，對(duì)所有患者家庭和醫(yī)療界來(lái)說(shuō)都是意義非凡。

以科學(xué)為基、以人文為翼，共同為患者點(diǎn)亮名為“康復(fù)”的希望之光。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)留念

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回應(yīng)自免病友的需求

成立戰(zhàn)友交流互助群

CAR-T 等新療法、新技術(shù)在自身免疫性疾病領(lǐng)域的持續(xù)突破，讓很多病友看到了治愈的新可能，也讓大家對(duì)前沿治療、康復(fù)經(jīng)驗(yàn)的需求越來(lái)越迫切。但仍有很多戰(zhàn)友面臨信息零散、康復(fù)路徑迷茫的困境，容易在治療路上走彎路。

為此，我們建立了自免病友交流群，一個(gè)由病友互助、信息共享的溫暖社群，分享CAR-T治療進(jìn)展和病友康復(fù)案例，搭建病友學(xué)習(xí)和交流的場(chǎng)域，減少信息差。

如果你身邊有自免病友（如系統(tǒng)性紅斑狼瘡、系統(tǒng)性硬化癥、干燥綜合征、自身免疫性肝炎、特發(fā)性炎癥性肌病、ANCA相關(guān)性血管炎、抗磷脂綜合征、自身免疫性溶血性貧血等）。請(qǐng)邀請(qǐng)他們加入群聊，共享經(jīng)驗(yàn)，讓更多戰(zhàn)友看到希望。

掃碼受邀進(jìn)群

平臺(tái)10月累計(jì)協(xié)助400多個(gè)面臨就醫(yī)難題的病友家庭完成關(guān)鍵環(huán)節(jié)支持，提供了包括完善檢查、線上咨詢、醫(yī)院掛號(hào)、專家預(yù)約、就診陪同等多項(xiàng)服務(wù)，解決了病友們?cè)诩膊≡u(píng)估、治療選擇、醫(yī)院轉(zhuǎn)診中的具體困惑。

為進(jìn)一步優(yōu)化社群環(huán)境、解決常見(jiàn)溝通問(wèn)題，博醫(yī)同行社區(qū)近期正式發(fā)布新版社群管理規(guī)范。持續(xù)鼓勵(lì)正向、有價(jià)值的專業(yè)交流，嚴(yán)厲禁止傳播負(fù)面信息、虛假內(nèi)容及違規(guī)推廣等行為，全力維護(hù)群內(nèi)良好秩序，為戰(zhàn)友們營(yíng)造一個(gè)專業(yè)、友善、可信、安全的互助環(huán)境。

緊跟政策與醫(yī)療資訊

戰(zhàn)友必讀信息速遞

10月，傳來(lái)不少值得關(guān)注的好消息——從科研成果到醫(yī)保政策更新，這些變化都與病友康復(fù)之路息息相關(guān)。博醫(yī)同行將持續(xù)關(guān)注疾病領(lǐng)域最新動(dòng)態(tài)，第一時(shí)間為病友篩選出最新、最實(shí)用、最貼心的資訊。

實(shí)體腫瘤：

血液腫瘤：

就醫(yī)政策：

曾經(jīng)歷過(guò)你的不易

如今用陪伴傳遞溫暖

感謝志愿者的無(wú)私奉獻(xiàn)，他們?cè)黄坪诎担缃癯蔀橹驹刚?，將自身?jīng)歷化作戰(zhàn)友群內(nèi)一次次熱心積極地提醒、一句句細(xì)致周到地回應(yīng)，關(guān)注著戰(zhàn)友們的每一個(gè)需求，是團(tuán)隊(duì)最溫暖的力量。

本月優(yōu)秀志愿者：志程（陳志程）、小英子（陳淑英）、HH~（胡慧）、PP(盧蘋(píng))

志程（陳志程）

小英子（陳淑英）

HH~（胡慧）

PP(盧蘋(píng))

期待與更多溫暖力量并肩前行，共同助力血液及腫瘤大病患者家庭走向更美好的未來(lái)。

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編輯 | 雪雪

排版 | 笑笑

審核 | 賈冬雪、方玥立