26歲美少女，確診肺癌被判“死刑”后如何面對患癌后生活

講述者：Juliet

整理者：pear

2023年，我還沒過26歲生日，一場突如其來的間質(zhì)性肺炎，竟宣判了我患上晚期肺癌。呼吸衰竭、命懸一線……在最絕望的時刻，是靶向治療力挽狂瀾，把我從鬼門關(guān)拉回，更讓我有機會實現(xiàn)手術(shù)切除。

今年，我已經(jīng)28歲了，即將迎來三十歲的人生路口，回望這段前三十年最大的“坎”，我想把這段經(jīng)歷講出來，告訴所有正在黑暗中前行的戰(zhàn)友們：醫(yī)學永遠有奇跡，而你，遠比想象中更強大。

1

誤診的“白肺”

“非典型”的肺癌

2023年2月，疫情席卷全國，我也沒能躲過。咳嗽不停，胸口疼得像被什么東西死死壓住。自己測了抗原是陰性，但癥狀一點沒好轉(zhuǎn)。真正讓我警覺的，是那次擠地鐵。人潮洶涌的車廂里，我突然眼前發(fā)黑，手環(huán)尖銳震動——血氧瞬間掉到90%以下。冷汗一下子濕透了衣服，我慌忙下車，請假、打車、沖進最近醫(yī)院的急診。

CT、抽血、檢查……醫(yī)生說了一堆術(shù)語，我只記住了兩個：“白肺”“間質(zhì)性肺炎”。

之后就是住院，用激素治療，兩周后出院。出院前醫(yī)生囑咐我，如果身體還是感到不適，盡快去上級醫(yī)院進一步檢查。

咳嗽稍微好了點，但依然反反復復，稍微走幾步就喘得厲害，自測時血氧掉到80%多。我安慰自己：大概是新冠后遺癥吧，再養(yǎng)養(yǎng)就好。

又過了半個月，癥狀依舊。我來到深圳市人民醫(yī)院，從門口到掛號自助機，短短一段路，我不得不一次次摘下口罩，時不時需要大口喘氣，才能勉強支撐自己不倒下。

呼吸科主任安排了一系列檢查。結(jié)果依然是“白肺”，影像報告上寫著“彌漫性間質(zhì)性肺病變”。主任看著我之前的病歷，眉頭越皺越緊，幾次問我：“有沒有家人陪你一起來？”

從小獨立慣了，我總覺得什么事都能自己扛。我仍然還是很鎮(zhèn)定地說：“沒事醫(yī)生，什么結(jié)果您直接跟我說。”他沉默了一下，安排我住院，然后遞來一張紙——病危通知書，語氣堅決地補了一句：“請一定讓家人來一趟。”

那一刻，我才感覺是真的開始慌了。

我拿著那張薄薄的紙，還是想很冷靜地打電話給家里人不想讓他們?yōu)槲覔模娫捊油ǎ赣H在那頭“喂”了好幾聲，我卻感覺自己發(fā)不出一點聲音。直到她語氣變得著急，我才哽咽著，擠出一句：“媽，醫(yī)生叫你們來醫(yī)院一趟，我可能……病得有點重。”

一開口，眼淚就砸了下來。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

2

病情急轉(zhuǎn)直下，

在鬼門關(guān)前堪堪剎車

再次住院，我插上吸氧管。即便如此，每次吃飯吞咽的瞬間，還是會時不時有咳嗽感襲來，整個人感覺虛弱又提不起勁兒的樣子讓我內(nèi)心更加焦慮。

直到腫瘤標志物的結(jié)果出來：癌胚抗原異常升高。主治醫(yī)生當機立斷，安排了支氣管鏡取病理。

3月8日，我在手機上先看到了病理報告，上面幾個大字寫著“低分化腺癌”。我當時整個人像被雷劈中，愣在原地。大腦空白了一下子，又一下子。

我媽就坐在旁邊，我下意識把手機遞給她看，她的眼神瞬間就慌了，手足無措，臉上是驚嚇后的發(fā)白。我不知道當時自己的表情看起來是什么樣，但總歸是比哭還要難看，但奇怪的是，越到這種時候，我反而越冷靜。我拍拍我媽的手，聲音出奇地穩(wěn)：“媽，你去問問醫(yī)生，接下來該怎么辦。”她點點頭，起身往外走。我在病房里，聽見她在走廊帶著哭腔打電話：“是癌啊……”

門關(guān)上的那一刻，我整個人瞬間脫力地癱軟下來，眼淚止不住地往外涌。我拿出手機，淚眼朦朧地敲字告訴我最好的朋友。她很快安慰我：“別怕，就是個腫瘤嘛，長在身上了，醫(yī)生肯定有辦法拿掉它。”

其實我不是怕自己扛不住。我是看到我媽慌亂無措的樣子，心里像刀割一樣疼。父母養(yǎng)我這么大，我也才剛參加工作沒幾年，他們還沒享過我的福，就要面對可能失去我的恐懼。那是我第一次感到深深地愧疚。更殘忍的是，醫(yī)生私下告訴我父母：“晚期了，即便積極治療，可能也就五年時間。”一句話，幾乎給我判了“死刑”。

那段時間，我整天躺在病床上，鼻子里插著氧氣管，連下床的力氣都沒有。只能自己低頭看手機，了解肺癌知識，在網(wǎng)上查還有沒有其他治療方案的可能。當時我的狀態(tài)真的和電視上“病入膏肓”的人感覺差不多了，我自己雖然不會覺得已經(jīng)這么嚴重了，可我時常抬頭看我的父母，他們神情總是慌亂無措又難過自責，不知道怎么做才能救我。

我父母也問過醫(yī)生能不能手術(shù)，醫(yī)生說我的情況已經(jīng)有遠處轉(zhuǎn)移了，不能手術(shù)。我盯著醫(yī)院蒼白的天花板，好像突然失去了時間感，靈魂在房頂上飄蕩著，心里反復只有一個念頭：這輩子，可能就這樣了吧。

同病房有位奶奶，肺癌第五年，整天樂呵呵的，是病房里的“開心果”。她看我整天愁眉苦臉，就常過來和我聊天，還拉著我媽聊天：“孩子生病，家長更不能倒。你笑，她才有力量笑。”看病友奶奶狀態(tài)這么好，也給了我們不少力量。

病理組織送去做基因檢測，要等一周出結(jié)果。醫(yī)生建議我先出院休養(yǎng)，說家里環(huán)境好，更利于恢復。其實我們不想走，當時的情況我需要每天都吸氧，但主治醫(yī)生特別暖心，他把科室里之前病友留下的一臺舊制氧機送給了我。

3月29日，我?guī)е蒲鯔C回了家。兩天后，我在手機上刷到了基因檢測結(jié)果出來了。一家人立刻手忙腳亂地收拾東西，打車趕往醫(yī)院。

路上帶了氧氣袋，但車開到一半我就感覺不對了——氧氣根本供不上，劇烈的咳嗽感還是壓不住，我的胸口也感到非常難受，我時不時問我媽媽還有多久到醫(yī)院，那時生怕自己還沒到醫(yī)院就暈倒了，我媽媽緊緊摟著我讓我靠在她肩上，告訴我不要害怕。

當車子抵達醫(yī)院時剛停穩(wěn)，我想自己下車，眼前一陣陣發(fā)黑，我感覺下一秒自己就要暈掉了，但還是強撐著最后一絲意識讓自己保持清醒。爸爸很著急，沖過來一把背起我，瘋了一樣跑向住院大樓。電梯太慢，醫(yī)護人員給我們開了危急通道。一到病房，醫(yī)生護士全圍了上來，醫(yī)生迅速判斷我屬于呼吸性衰竭Ⅰ型，給我立刻安排高濕化氧療，血氧儀刺耳地報警，勉強看了一眼，數(shù)值已經(jīng)掉到了70%。

我癱在病床上，像一條被拋上岸的魚，在窒息的邊緣拼命蹦跶。意識模糊中，我只覺得肺部終于重新張開，冰冷的氧氣灌入生命的最后一絲縫隙。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

3

一念轉(zhuǎn)機，無限生機

基因檢測結(jié)果明確：ALK融合陽性突變，浸潤性肺腺癌。

4月1日傍晚，醫(yī)生和我父母深入溝通，綜合考慮我現(xiàn)在病情的嚴重程度，果斷建議：“立刻用上三代ALK抑制劑洛拉替尼，這是目前最新的ALK靶向藥，臨床數(shù)據(jù)很驚艷，對腦轉(zhuǎn)移效果很好，醫(yī)保也能報銷。”家人沒有任何猶豫，認為好藥先用效果會更好。

當晚八點，我吞下了第一粒藥。

那時我雖然表面鎮(zhèn)定，但內(nèi)心早已被反復的失望填滿。為什么試了這么多治療方法，都沒有用？難道真的沒希望了嗎？然而誰也沒想到，就是這樣一粒小小的藥片，竟真的為我撬開了“生”的大門。

服藥當晚，我久違地睡了一個整覺。原本勒緊胸膛的憋悶感，明顯減輕了。

第三天，咳嗽幾乎消失了。

第十天，我脫掉了氧氣罩，可以自由下地行走。雖然走快了還會喘，但和之前那種瀕死感相比，已是天壤之別。

主治醫(yī)生來查房時，臉上都帶著笑：“年輕人身體底子好，代謝快，這藥在你身上的效果太好了。”

這是我人生第一次，如此真切地感受到醫(yī)學進步的力量。就像有一雙看不見的手，用一粒藥，硬生生把我從生命的懸崖邊拉了回來。

當然，副作用也有。服藥一個月后，我的手指開始腫脹、發(fā)麻，但通過多活動慢慢緩解了。還出現(xiàn)了高血脂，于是我開始嚴格控制飲食：戒油膩，吃優(yōu)質(zhì)蛋白，多吃蔬菜，晚上少吃主食。配合著降脂藥和堅持運動，血脂也控制得很好。

不得不說，吃靶向藥后食欲真的好，體重蹭蹭漲。一個月我就重了十斤，從偏瘦體型到了現(xiàn)在的56公斤左右，反而看起來更健康了。

服藥九天后的CT檢查，肺部影像慢慢變清晰了，讓我第一次真正“看見”了我的敵人，那個被炎癥包裹的腫瘤——右肺中葉，17*21mm大，伴頸部淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。醫(yī)生告訴我，我這種癥狀是罕見的間質(zhì)性肺炎彌漫性質(zhì)的病變，在影像上已經(jīng)被炎癥所包圍了病灶，白肺的狀態(tài)下是無法看清病灶的，所以一開始會當作間質(zhì)性肺炎治療。

服用洛拉替尼一個月后復查，腫瘤縮小到12x14mm，之后又慢慢縮到12x11mm，就進入了穩(wěn)定期，一切都在向好。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

4

降期手術(shù)，身體的強大給我信心

休養(yǎng)一個月后，咳嗽氣喘的問題幾乎全部消失了，我如正常人一般，迅速好轉(zhuǎn)的身體，給了我巨大的信心，我重返工作崗位。公司領(lǐng)導都知道我的情況，給予了極大的支持和包容。但我復工，更主要的是因為，我想回歸正常生活，我想經(jīng)濟獨立，我不想成為家庭的負擔。只要我還能動，我就不想停下。

在休養(yǎng)期間，我通過小紅書認識了很多病友。我們聚在病友群里，互相分享用藥經(jīng)驗、飲食、治療小tips、最新講座信息，抱團取暖，彼此照亮。我也了解到，像我們這樣用藥后病灶穩(wěn)定縮小的患者，其實可以通過手術(shù)切除，進一步降低腫瘤負荷，而且我現(xiàn)在還年輕，身體狀態(tài)還算不錯，有機會的話可以考慮手術(shù)。

我動心了，但也猶豫。直到服用靶向藥快滿一年時，那股“搏一把”的念頭越來越強。我還這么年輕，為什么不再給自己多一種可能？

果斷掛了華西醫(yī)院一位知名外科專家的號。他評估了我的情況后，認為可以手術(shù)，但需要排隊入院，大概需要等待3～4個月。

我告訴父母這個決定，他們無條件支持我。

然而等了八個多月，醫(yī)院遲遲沒有通知。我沒有焦慮，反而在這段日子里，更加專注地調(diào)理身體：高蛋白飲食、規(guī)律睡眠、適度鍛煉。我堅信，身體的強大會給我最好的回報。

直到去年十月底，我再次前往華西問診。醫(yī)生得知我等了這么久，當即安排我在華西廈門分院手術(shù)。第二周，我便直接入院。

術(shù)前檢查一切順利，我的精神狀態(tài)好到根本不像病人，同屋的病友甚至誤以為我是來陪護的家屬。我在術(shù)前已經(jīng)充分了解了手術(shù)信息，幾乎沒有對手術(shù)的恐懼，只有一個信念：既然選擇了，就坦然面對。我相信我的身體，它一定能陪我打贏這一仗。

11月9日，行右肺中葉切除開胸手術(shù)，爸爸等在手術(shù)室外，中午十二點多我被推進麻醉室準備手術(shù)，出來的時候已經(jīng)是晚上七點五十多，一切順利。

術(shù)后第二天是最難熬的：虛弱、頭暈、傷口劇痛。止痛藥和止痛貼能緩解一些，但每次下床，仍然喘得厲害，心率飆升。醫(yī)生說是正常過程，需要時間恢復。我嚴格按照醫(yī)囑，忍著痛多咳嗽、多吃高蛋白、多喝水、多下床走路。出院后，我要求自己每天散步至少兩公里。

事實證明，這一切努力都沒白費。術(shù)后一個月，我走路的狀態(tài)，旁人完全看不出我剛經(jīng)歷了一場開胸大手術(shù)。

我從不認為手術(shù)是激進的選擇。對于我這樣一個曾被判“死刑”的人，每一次主動選擇，都是向死而生的勇敢。搏一把，好壞我都不后悔；但若因猶豫而錯過機會，我必將遺憾終生。

圖片來源：作者提供

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6點經(jīng)驗，

幫我找到最接近治愈的道路

手術(shù)之后，我依然堅持服用靶向藥，定期復查。回望這段從絕望到重生的曲折歷程，我總結(jié)了6點最想分享的經(jīng)驗，希望能給戰(zhàn)友們一些參考：

1

確診后，拒絕恐慌，相信科學

我一度以為人生就此斷崖。但現(xiàn)在我堅信，醫(yī)學發(fā)展日新月異，新藥、新方案層出不窮，國家醫(yī)保政策也越來越好。堅持治療，活下去的希望，遠比我們想象得大。

2

關(guān)于手術(shù)：理性評估，勇敢抉擇

“降期手術(shù)”并非適合所有人。一定要綜合評估病情、身體狀態(tài)、基礎(chǔ)病等情況，多聽主治醫(yī)生的建議。我們年輕患者身體底子好，恢復快，本身就是一種優(yōu)勢。我們自己更要做到，保證營養(yǎng)，堅持鍛煉，把免疫力維持在高水平。

3

心態(tài)是最好的良藥

我從最初的病恥感，到現(xiàn)在的坦然自若，心態(tài)轉(zhuǎn)變巨大。不要過度焦慮，學會接受現(xiàn)實，積極治療。遠離負面情緒源，專注讓自己開心的事：認真工作、到點下班、周末睡懶覺或出去玩……調(diào)整飲食和生活上的不良習慣，遠離抽煙人群，盡量不要熬夜。

每個人都會生病，大病小病都是無法避免的，在心理上可能是一種負擔，但是在正常生活的狀態(tài)下，沒人會在意你是否生了什么病，不要過分去揣測別人的想法或太在意別人的態(tài)度，一切都是為自己而活的狀態(tài)就已經(jīng)很好了。

4

主動了解抗癌路上的“省錢技巧”

確診第一年，藥費醫(yī)保報銷后每月還要花費近四千，壓力不小。后來醫(yī)生幫我辦了“大病醫(yī)療”，加上我自己買了“深圳惠民保”，第一年年底的時候啟動了報銷，每月藥費降到四五百左右。

深圳的惠民保政策還是很好的，自付線超過一萬就可以啟動惠民保，加上深圳社保的福利也是不錯，報銷可以達到90%以上。各地惠民保政策不同，但都能大幅減輕負擔。

大病醫(yī)療是確診大病危重的癌癥應該都可以辦的，我當時是醫(yī)生幫助去申請的，不了解這個申請流程是怎樣的，大病醫(yī)療深圳這邊也是有一個自付線必須達到一萬才能啟動報銷，病友有需要的都可以找當?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生去幫忙辦理。

總之就是，多和醫(yī)生、病友交流，很多政策我們不知道，但它們真實存在。

5

重視身體信號，定期體檢是關(guān)鍵

回想起來，我最初還是輕視了身體的警報。如果第一次住院就早點去上級醫(yī)院查明病因，或許能更早用上靶向藥。所以，一旦身體持續(xù)不適，務必及時就醫(yī)、深度檢查！平時多學點醫(yī)學常識，能幫你更好地理解自己的身體。

6

謹遵醫(yī)囑，不迷信偏方

絕對不要盲目相信所謂的“神奇療法”，更不要擅自停藥換藥。信任你的主治醫(yī)生，牢牢遵循科學治療方案，才是對自己生命最大的負責。

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人生修煉手冊，繼續(xù)撰寫中

今年7月底，我復查了全身PET-CT，結(jié)果顯示頸部淋巴結(jié)已基本消失。我無比確信，自己能平穩(wěn)度過術(shù)后五年臨床治愈期，未來還有很長很長的路等著我。

2025年，我28歲了。曾經(jīng)我也幻想，也許未來可以在30歲時該在深圳闖出名堂，該成家立業(yè)。但一場大病，反而幫我過濾掉了這些“世俗的焦慮”。

人生從無一帆風順，既然老天爺硬塞給我這場大考，我便只管迎難而上。我始終相信，禍福相依，柳暗花明就在前方。

如今，我依舊正常工作，生活節(jié)奏放緩：晚上十一點前睡，早上七點起；周末就去徒步或慢跑，偶爾會約朋友吃吃飯聊聊天；工作盡力就好，不再拼命。

這一路，特別感謝我的家人給予我無限的包容與支持；感謝我所遇到的醫(yī)生們，他們與死神賽跑，及時用藥將我從鬼門關(guān)拉回來；最想感謝的是我最好的朋友，確診那天，我?guī)缀醣罎ⅲ撬谝粫r間趕來醫(yī)院，帶著她煲的湯、做的飯，還有一大堆零食。她陪我過夜、聊天嘮嗑，有她在我并沒有感覺到孤單和落寞。她鼓勵我的父母要心態(tài)樂觀起來，他們的狀態(tài)更會影響到我。在我父母不知道如何去辦理一些醫(yī)院的手續(xù)時，她也會毫不猶豫帶著我父母一塊跑前跑后。

她就像小太陽一樣，她的光芒切切實實照進了我至暗的時刻，她讓我相信：我不應該墮落和自暴自棄，更應該振作起來，相信自己肯定會好起來的，我們還要相約一起出去玩、去看更廣闊的世界。

朋友在寺廟為我祈福

朋友送的文昌竹，

寓意竹報平安

我想，這段經(jīng)歷帶給我的，更多是內(nèi)心的強大和清醒。我變得更果敢，不再在意他人眼光，遠離消耗我的人和事，不內(nèi)耗自己的情緒。生活中發(fā)生的事，都是修煉自己的機會，記住，能改變的，只有自己。

生命和時間都是一次性的，過了就沒了，無法回頭。我們爭不過歲月，也跑不過時間，唯有用自己喜歡的方式，過好每一個日出日落。學會享受生活，滋養(yǎng)心性；養(yǎng)成自洽的性格，知行合一。

My Life

希望自己可以不斷精進，完成生命的二次成長，成為想要的樣子，過上想過的人生。

通往自由的路，必經(jīng)歷痛苦，而后便是大自在。

愿我們都能，歷盡千帆，仍向內(nèi)生長；步履不停，終得大自在！

圖片來源：作者提供