山東
（說明：本文根據臨床真實誤診病例改編，聚焦罕見病，提醒重視長期不明原因腹痛，避免因誤解錯失真愛。）
“這婚不能結！她這病指定是蜜月里‘折騰’出來的，以后肯定拖累我兒子！”
準婆婆王阿姨把檢查單一摔，聲音在客廳里炸開。
30歲的小王（化名）站在角落，攥著左下腹，疼得額頭冒汗——她怎么也沒想到，自己蜜月后反復2個月的腹痛，會被準婆婆說成“房事過度”，甚至差點毀掉剛萌芽的婚姻。
小王和男友李偉（化名）戀愛3年，去年剛度完蜜月，就開始出現左下腹持續(xù)性疼痛，還伴著惡心、頻繁嘔吐。
起初兩人以為是蜜月旅行太累，或是“房事頻繁”傷了身體，在家吃了點補充體力的藥物，可疼痛非但沒緩解，反而越來越劇烈，有時疼得她冷汗直流。
李偉帶小王去了家附近的社區(qū)醫(yī)院，醫(yī)生聽完“蜜月后發(fā)病”的經過，加上小王不好意思細說的“親密細節(jié)”，含糊地說：“可能是盆腔炎，或者累著了，回去養(yǎng)養(yǎng)吧。”
這話傳到準婆婆王阿姨耳朵里，性質就變了。
“還沒領證就這么不檢點，蜜月把身體搞垮了，以后我們家能指望上她嗎？”王阿姨越想越氣，私下跟李偉施壓：“這婚必須黃，不然你爸的臉往哪擱！”
小王委屈得直掉淚，李偉夾在中間左右為難。
為了自證清白，也為了查清病因，小王咬咬牙：“咱們去省里大醫(yī)院查，查清楚了看他們還說什么！”
夫妻倆掛了省醫(yī)院的專家號，把“反復左下腹疼痛2個月，伴嘔吐”的病史和盤托出。醫(yī)生聽完覺得不對勁，安排了腹透、子宮附件B超，結果都正常。
王阿姨得知后更得意了：“看吧，就是沒病裝病，想賴上我們家！” 可小王的疼痛沒停。
1997年1月，她又一次疼到休克，腹脹嚴重，7天沒大便。
醫(yī)生懷疑“腸梗阻”，給她做了肥皂水灌腸、肛管排氣，還沒好轉，最終只能“剖腹探查”。
可術中把腹腔翻了個遍，愣是沒發(fā)現任何異常。
術后疼痛倒是暫時消失了，可這“沒病卻疼到要手術”的情況，讓王阿姨更堅信是小王“心理有問題”。
就在兩人的感情快要被流言擊垮時，小王又出現了新癥狀：吃不下飯、全身無力、臉色蒼白，連眼睛都黃了。
這次醫(yī)生不敢大意，安排了全胃腸鋇透、結腸鏡，結果還是正常；查肝功能，血清總膽紅素和轉氨酶都升高，可甲乙丙肝抗體全陰性。
到底是什么病？醫(yī)生也懵了。
按“肝炎”保肝治療7天，癥狀倒是好轉了，可出院后輸能量合劑時，小王突然視物模糊、全身抽搐，針刺人中才緩過來，之后還出現了恐懼尖叫、語無倫次的精神癥狀。
這次可是把全家嚇壞了，婆婆拉著兒子就要走“讓她父母來，這個女人不能要！”
“這病太怪了……”主治醫(yī)生皺著眉。
這時他突然想到一個罕見病，于是醫(yī)生抱著試試的態(tài)度把她的尿拿到了陽光下。
果然奇跡發(fā)生了！
——小王的尿液在陽光下暴曬后，變成了深紅色！
醫(yī)生趕緊做尿卟啉檢測，結果顯示尿卟啉（+++）、卟膽原（+），最終確診：急性間歇性血卟啉病。
這個結果讓所有人都傻了眼。
王阿姨紅著臉拉著小王的手道歉：“孩子，是阿姨糊涂了……”
醫(yī)生說，其實血卟啉病是一種罕見的代謝病，患者會因為卟啉代謝紊亂，出現反復腹痛、嘔吐，還會累及神經精神系統(tǒng)，表現為抽搐、意識模糊，甚至癱瘓。
它和“房事”“體質差”半毛錢關系沒有，只是癥狀太會“偽裝”，才被誤會了這么久。
為何血卟啉病會被反復誤診？
省醫(yī)院血液科張教授解釋，血卟啉病是“罕見病里的偽裝大師”，小王的經歷不是個例，臨床誤診率超過80%，原因有三：
- 癥狀太“大眾”：腹痛、嘔吐和腸胃炎、腸梗阻太像；精神癥狀又容易被當成“癔癥”“精神病”；黃疸還會被誤診為肝炎，就像小王一樣，繞了好大一個圈。
- 醫(yī)生認知不足：這病發(fā)病率極低，很多醫(yī)生一輩子都遇不到一例，對它的警惕性自然不高；
- 缺乏特異性檢查：常規(guī)查血、B超、CT都查不出異常，只有“尿暴曬變紅”和卟啉檢測能確診，很容易被漏掉。
警惕！出現這些信號，別再被“誤解”耽誤
張教授提醒，若長期出現以下癥狀，且常規(guī)檢查找不到原因，要考慮罕見病可能，盡早到專科醫(yī)院排查：
- 反復不明原因腹痛，伴嘔吐、便秘，用胃腸藥無效；
- 腹痛同時出現精神異常（如抽搐、意識模糊、行為怪異）；
- 尿液在陽光下暴曬后變紅； - 不明原因的黃疸、貧血，保肝治療效果差。
小王和李偉的故事，從誤會險些拆散姻緣，到確診后全家和解，還好最終順利領證結婚，有情人終成眷屬。
身體的異常信號從不是“小題大做”，而感情里的信任和堅持，有時能幫我們穿過誤解的迷霧，找到真相和幸福的雙重答案。
備注：案例改編自《臨床誤診誤治》真實病例，人物姓名及細節(jié)為保護隱私進行虛構；醫(yī)學觀點參考《中華血液學雜志》相關文獻；圖片素材源于網絡或Ai生成，侵權請聯(lián)系刪除。
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