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      那么年輕,尿毒癥,只在這里找到光

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      李曉明的世界很久沒有那么吵鬧過。

      在窗簾緊閉、工友來來去去、縫紉機(jī)喋喋不休的工廠里,24歲的平車工李曉明度過了非常忙碌的夏天。他要上班,每天做重復(fù)性的活——縫褲袋和腰帶,從早上9時(shí)一直到晚上9時(shí)。在成品服裝堆積而成的世界中間,他沒有太大的野心和欲望,心愿都是很微小的:

      身體不出差錯(cuò);

      夏天多出點(diǎn)汗(這樣才能多喝水);

      想看看大海。

      這些心愿是他抵達(dá)廣州后,才開始一步步在腦海里暢想的。兩年前,他得了靠透析機(jī)才能續(xù)命的尿毒癥,終日體會到人生的虛無,曾以為“人生完了,以后干啥也干不了”。他想過從七樓的家跳下去,但沒付諸行動。“說白了,還不敢死,還想活。”

      2024年,想活下去的李曉明,與35歲的阿蘇、18歲的林敏、54歲的寶姨,都在互聯(lián)網(wǎng)刷到了同一類信息——在廣州,有幾家特殊的民營血液透析中心(以下簡稱:血透中心)。到這些血透中心透析的病人,可以獲得“驚喜福利”:一份工作。

      處在絕境里的人們沒想到,有一天,他們共同相信了互聯(lián)網(wǎng)上“像騙人”的招募信息,從困境中出走,“漂”到廣州,與天南海北的尿毒癥患者在工作中相遇。他們以“腎友”相稱,以此定義他們共同的命運(yùn)。

      他們來到了同一間透析中心。二樓、三樓是病床,透析機(jī)全天像滾筒洗衣機(jī)一樣運(yùn)轉(zhuǎn),擔(dān)任腎友們的“人工腎臟”。四樓卻是一家能容納百人的服裝廠,透析完畢的腎友,噠噠噠地踩著踏板,在縫紉機(jī)前埋頭工作,試圖用工作的錢換續(xù)命費(fèi)。


      服裝廠內(nèi),工人們正在工作 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

      通過“以工養(yǎng)病”,腎友們生病后與社會脫節(jié)的命運(yùn)重新咬合。這類從嶺南土地上生長起來的特殊工廠,并非完全生于偶然,它們的誕生得益于各項(xiàng)公共政策互相嵌套的培育。

      故事與錢相關(guān),但又不完全是這樣。當(dāng)生命的存續(xù)只能依賴機(jī)器腎臟,生病的人們逐漸疏離于社會,“活著”這件事所仰賴的就不再是活著本身。在由布料、縫紉機(jī)、透析器組成的看似重復(fù)的生活之中,有更重要的東西在支撐絕望者的生命。

      碰 壁

      來到南方工廠的半個(gè)月后,李曉明接到了一通電話。“你爸爸聽說你跑出來打工了,都急哭了。”那頭是大姑的聲音。他長這么大,第一次聽說父親會哭。

      他沒把來南方的計(jì)劃告訴父親。那個(gè)已經(jīng)和母親離婚,但是每天早上4時(shí)起床種藕、養(yǎng)蝦,為他掙治病錢的男人。他知道坦白后的結(jié)果。父親不會同意,擔(dān)心他在外地受累。

      在此之前,他已經(jīng)在山東濟(jì)寧的老家度過了百無聊賴的兩年。22歲,大專生李曉明讀大二,感染甲流后持續(xù)發(fā)燒七天,最終確診尿毒癥。生病期間,他感到天旋地轉(zhuǎn),路都沒法走直線,這輩子從來沒這么惡心想吐過。他想,他可以死,但不想那么難受地死。


      李曉明在透析中心的病床上 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

      在醫(yī)院,他得知自己只剩為數(shù)不多的選項(xiàng):要么抓緊排隊(duì)找腎源、做腎移植手術(shù),要么進(jìn)行每周3次、每次4小時(shí)的血液透析,或者每天都要進(jìn)行的居家腹膜透析。在中國,血液透析是尿毒癥患者的主要治療方式,多項(xiàng)數(shù)據(jù)顯示,血液透析占中國透析患者的比例達(dá)90%及以上。

      當(dāng)透析機(jī)代替人的腎臟功能,意味著人的腎功能衰竭到了終末階段。“兩顆腎變得像兩個(gè)雞蛋一樣小”,一位腎友記得醫(yī)生看到自己的腎影像時(shí)的評價(jià)。這時(shí),一切變得不可逆了。

      某三甲醫(yī)院腎內(nèi)科醫(yī)生劉泰解釋,慢性腎衰竭經(jīng)常是緩慢起病的,臨床癥狀不明顯。這是因?yàn)椋覀兊哪I臟有盈余功能,日常生活中不太需要用到。

      但長年累月對腎的磨損,會導(dǎo)致腎單位(腎臟結(jié)構(gòu)和功能的基本單位)不可逆地減少,且不可再生。劉泰說:“就像溫水煮青蛙一樣,到患者發(fā)現(xiàn)癥狀很嚴(yán)重才就診時(shí),為時(shí)已晚了。”

      “為時(shí)已晚”的尿毒癥病人只適合在家休養(yǎng),家人和醫(yī)生都是這么勸李曉明的。他們沒體會過一天24小時(shí)都屬于自己,日程表里只剩下透析的煎熬。“玩(手機(jī))到我都不知道能玩什么。打開視頻就讓它開著,我都不玩。”

      李曉明唯一能想到的解決辦法,是找一份工作。他年輕,不要求高工資,但他想找工作的愿望一次又一次地落空。

      找工作,如何解釋自己的時(shí)間特殊呢?一周有三天時(shí)間,他需要跑去醫(yī)院透析。縣城的醫(yī)院晚上不開門,他只能占用白天時(shí)間。“每次(透析)都和老板請假嗎?他們會同意嗎?”

      他內(nèi)心沒有答案。“但我就想,我把病說出來,你能要就要。不能要,我也得說。”

      每兩天一次的透析對他而言是生死攸關(guān)的存在。如果沒按時(shí)讓機(jī)器代替腎臟排出毒素,人體電解質(zhì)會紊亂,身體表現(xiàn)為惡心想吐、血壓升高,“難受得覺都睡不著”。人體累積的毒素會進(jìn)一步影響心臟等心血管功能。“如果不透析,你只剩下兩個(gè)月的命。”一位腎友曾收到醫(yī)生下的診斷。


      尿毒癥患者每次透析前都要測量體重 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

      按照尿毒癥患者的現(xiàn)實(shí)條件,許多工作都會直接被排除。透析患者的手臂做了“造瘺”手術(shù),不能提重物。縣城里黑煙滾滾的化工廠首先被排除。去餐館端盤子?他在很多飯店招聘條件上看到,“工作時(shí)長至少12小時(shí),從早上班到晚”。“時(shí)間也不合適”,又排除了。

      在騎半小時(shí)電動車可以逛一圈的縣城,合適的工作和生病后的好心情一樣稀缺。數(shù)次尋覓后,他見到了最符合透析者條件的職位說明——“做一天休一天”。這是當(dāng)?shù)匾患掖笮拖丛≈行模试S年輕人上足24小時(shí)的班后調(diào)休一天。

      他把報(bào)名表格填好,在面試時(shí)問主管:“上一休一的日子能不能固定下來?一三五我上班,二四六休息行不行?”

      主管拒絕了。沒有這個(gè)先例。

      “我有尿毒癥,我要上醫(yī)院透析。”

      “那不行,我不能要你。”

      五年前的春天,在重癥病房醒來時(shí),26歲的貴陽人劉余得知自己確診了尿毒癥。在病床上,劉余第一反應(yīng)是感到雀躍。“我好輕松啊。”他想。當(dāng)時(shí)他剛大學(xué)畢業(yè),處在找工作和被催婚的節(jié)點(diǎn)。“人生終于完了。”

      尿毒癥屬于國家醫(yī)保體系里大病中的一種。生重病了,他可以拋下世俗的壓力。結(jié)婚買房,生兒育女,這些他都不用管了。

      但與李曉明一樣,成為尿毒癥病人后面臨的漫長的無聊,促使劉余邁出了找工作的第一步。得病后,他在老家貴陽無事可做,只能成天打麻將、釣魚,“感覺越來越?jīng)]意思了”。父母以及兄弟姐妹時(shí)刻關(guān)心他,“隨時(shí)隨地都在提醒你是個(gè)病人”。

      為了擺脫被照顧的感覺,得尿毒癥的第三年,劉余開始投簡歷、找工作。

      他專門挑了時(shí)間自由的工作:銷售、客服、保安、物業(yè)……全都與他大學(xué)本科思想政治專業(yè)毫不相關(guān)。他找了40余份工作,有回復(fù)的不多。他嘗試去當(dāng)網(wǎng)約車司機(jī),但只工作了幾天,他就感到腰疼,在車內(nèi)不禁感到煩躁。幾天后,他認(rèn)為自己不喜歡當(dāng)司機(jī),很快放棄。

      繼續(xù)投簡歷。好不容易有幾家爭取到了面試機(jī)會的,用人單位語氣誠懇地回復(fù)他:“(透析)協(xié)調(diào)時(shí)間都好說,就怕你在這里出什么事。”



      因頻頻被用人單位拒之門外,許多腎友只能隱瞞病情打零工 / 圖源:灣區(qū)最新聞

      連續(xù)被拒絕,劉余的心氣逐漸被耗沒了。一次面試家教,他去給別人試講課。課罷,還沒等家長正式拒絕,自我否定的聲音已經(jīng)將他淹沒。“我感覺算了。現(xiàn)在的小孩太聰明了,我水平不夠。”從那以后,他再也不碰需要腦力勞動的工作。

      家里人想托關(guān)系給他找工作,被他拒絕了。“就算去了親戚公司,人家也不會真正把你當(dāng)一個(gè)正常的員工。”

      心灰意冷的青年決意與親戚合作做生意,投身于他不熟悉的養(yǎng)殖業(yè)。等小雞長大要花45天,在親戚的安排下,一切都有模有樣,秩序井然。

      唯一的意外是,45天后,雞順利長大了,價(jià)格卻沒漲。原先他們預(yù)計(jì)售價(jià)每斤達(dá)6元以上,市場價(jià)卻只有每斤約4.5元。

      劉余等了三個(gè)月,飼料支出越來越多,市場價(jià)還是沒漲。在他快給雞買不起飼料時(shí),將它們虧本賣出。

      竹籃打水一場空。“情緒波動是一方面,最大的問題是我不再相信自己了。”劉余說。

      李曉明、劉余也并非孤例。在腎友的社區(qū)里,許多人都寫下了無法工作的煩惱。有腎友寫道:“得了這玩意兒,一般工作都不好找了。我們就像生活在另一個(gè)群體里。”“我腹膜透析也找不到班上,聽說有病(公司)直接不要了。”有人記錄了自己陷入谷底的心情:“生病后天天在想能干點(diǎn)什么工作,越想越焦慮,想著自己好廢物,拖累家人。”

      “上機(jī)”

      正常人很難理解什么是血液透析。腎友們會把其他人默認(rèn)為“正常人”,而不是像他們一樣每周都要“上機(jī)”三次的人。上機(jī)時(shí),兩根針分別插在手臂的鼓包里的靜脈和動脈上。小鼓包就是“瘺”,有瘺代表血液通路的建立。在這個(gè)過程中,動脈的血會被抽出,透析器代替腎把血液里積累的毒素“洗”干凈,血經(jīng)過靜脈輸回體內(nèi)。

      在腎友的語境里,等4小時(shí)“洗腎”結(jié)束后,那就是“下機(jī)”。


      血液透析機(jī)器 / 南風(fēng)窗記者 朱秋雨 攝

      李曉明在老家三甲醫(yī)院聽說自己要定期上機(jī)時(shí),表現(xiàn)出令人意外的平靜。他覺得自己有些怪,“不會哭,我哭不出來”。去年末,他的爺爺去世。看到爺爺閉著眼睛,躺著被送進(jìn)火化爐,身邊的父輩、同輩都哭得無法自已。只有他,“一滴眼淚也沒流出來”。

      2023年,醫(yī)生宣布他要透析時(shí),他剛在大學(xué)實(shí)習(xí)期間提前找到了一份進(jìn)廠的工作,半個(gè)月后,他就因被“宣判”尿毒癥,被迫休學(xué)。

      講述這些經(jīng)歷時(shí),李曉明很平靜。“得了這個(gè)病,我就沒有選擇的余地。你沒有辦法,只能不斷接受、接受、接受。”

      他很小時(shí)就懂這個(gè)道理。12歲那年,剛上初一,他被診斷出慢性腎炎,每天在掛水中度過。出院后,他和家人嚴(yán)格遵守醫(yī)囑:除了去醫(yī)院,其余時(shí)間他不能外出,在家休養(yǎng)。

      他被留在了濟(jì)寧縣城的家里,與同齡人脫軌,變成了一個(gè)“吃藥后就躺著休息”的人。意志力也在這時(shí)崩解。被迫休學(xué)的那年,他“書都懶得翻一下”。手機(jī)玩厭了,他希望身旁有人能陪著自己,“有時(shí)候會覺得周圍太安靜了,想有點(diǎn)聲音”。

      為了讓周遭有些響動,他決定讓腦子里的兩個(gè)小人開口說話,自己對自己說,自己和自己拌嘴。兩個(gè)小人分別代表正面和“邪惡”的感受,腦海之中,兩股力量針鋒相對,好在,“最后基本上都是好的(小人)勝利”。

      10年后進(jìn)入透析階段,李曉明也是這樣的。他再度被留在了安靜的家里,兩個(gè)“小人”時(shí)不時(shí)跳出來打架、折磨他:他一會兒心態(tài)挺好,可以接受自己要透析了;隔一陣子又變壞,想起自己成為了家里的負(fù)累,想從七樓的家跳下去。

      在ICU待了半個(gè)月后,劉余也不再感到輕松。他轉(zhuǎn)入了普通病房,父母、堂兄、發(fā)小紛紛來照顧他。這時(shí),他覺得“下半生是個(gè)廢人”了。


      劉余透析的日常 / 南風(fēng)窗記者 朱秋雨 攝

      他總?cè)滩蛔Ρ龋绻麤]生病,現(xiàn)在的他大概率會和大學(xué)同學(xué)一樣,考公上岸,成為公務(wù)員。他上大學(xué)時(shí)就開始為此籌備:畢業(yè)后參加“西部計(jì)劃”,到遵義當(dāng)了三年的志愿者,可以享受公考加分。在遵義,他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì),在老齡化社區(qū)里服務(wù)空巢老人,又給留守兒童輔導(dǎo)作業(yè)、辦興趣班。

      所有人都認(rèn)為他有光明的未來。但2020年,他卻在第一次國考筆試成績出來的前夕,擁有了一個(gè)全新的“岸”。在腎友圈子里,“上岸”指的是與他人腎臟配型成功,進(jìn)行腎移植手術(shù)后順利活下來的人。

      朋友們知道他生病,經(jīng)常找他聊天。“但我離他們好像越來越遠(yuǎn)了。”他敏感地感到自己被當(dāng)成病人,受到特殊照顧。一個(gè)人時(shí),他滿腦子都是無法回答的問題:“要是父母老了,我還是個(gè)病人怎么辦?要是我走在父母前面,他們怎么辦?”

      在父親面前,他不敢表露太多情緒。兩個(gè)男人相互“演戲”,表面看上去很平靜。但劉余注意到,父親的白發(fā)肉眼可見地越來越多,他不敢多看。

      沒有人真的能安然面對死亡如影隨形的生活。根據(jù)2025年中華醫(yī)學(xué)會腎臟病學(xué)分會上公布的中國CNRDS(中國腎臟病數(shù)據(jù)登記系統(tǒng))數(shù)據(jù),2024年,我國血液透析患者透析平均時(shí)長為52.2月,約為4年4個(gè)月。透析齡超過10年的患者約占10%。劉泰說,參考平均透齡的數(shù)據(jù),可以得出尿毒癥患者透析后的平均壽命。



      中國CNRDS(中國腎臟病數(shù)據(jù)登記系統(tǒng))數(shù)據(jù)/ 圖源:中國非公醫(yī)協(xié)腎臟病透析專委會

      2020年,正在貴州電子廠打工的阿蘇,得到了醫(yī)生“為時(shí)已晚”的診斷。當(dāng)時(shí),她還在做每小時(shí)20元,從晚上8時(shí)上到早上8時(shí)的工作。疾病暴發(fā)了。醫(yī)生告訴她,她余生只能靠透析活著,一周三次,每次要花費(fèi)700—800元。

      事實(shí)上,這是沒有醫(yī)保報(bào)銷前的總價(jià)。她不知道,嚇壞了,對丈夫表明決心,“這病我不治了。管它的,能活一天是一天”。

      但后來,聽說有醫(yī)保報(bào)銷和申請低保后,透析一次只花40—50元。丈夫說:“價(jià)錢可以接受,那就透吧。”

      透析后,阿蘇的人生軌跡變了樣。為了去有條件的醫(yī)院透析,她把3個(gè)孩子留在了云南的村莊,到兩小時(shí)車程外的縣城,在透析的同時(shí),兼職給小姨帶娃。

      第一次上機(jī),毛衣針粗的針頭往她手臂上扎。她不敢看,全身上下都在抖。后來針在身上扎習(xí)慣了,她不那么害怕了,但躺在病床上還是想哭。

      一次,她邊透析邊掉眼淚,護(hù)士看到了,叫她不要哭。她控制不住情緒,“越不讓哭越傷心”。她想到自己的“苦命”,1歲時(shí)她媽媽因?yàn)槟蚨景Y去世,現(xiàn)在厄運(yùn)輪到她了。“一切都是命中注定的。小時(shí)候苦命的人,長大也會苦命。”生病后,眾多親戚沒聯(lián)系她,親生爸爸和后媽也沒聯(lián)系她。村里人還在背后說:“這女人媽媽尿毒癥死了,她現(xiàn)在也得了尿毒癥。”

      這些話回想起來依然很刺耳,她在透析室哭得更大聲了。直到腿開始抽筋,身體疼得她止住了眼淚。

      等時(shí)間再往后,她終于學(xué)會在透析時(shí)不掉眼淚了。她越來越寡言,卻無法自控地胡思亂想,想自己的未來,想養(yǎng)孩子的事,想那些生病后與她斷聯(lián)的親戚。“感覺生病了,跟正常人不沾邊似的。”

      更令阿蘇焦慮的是,云南小縣城沒有給病人的工作,家里的勞動力就剩下丈夫一人。每個(gè)月,她都要伸手問男人要錢,用來養(yǎng)小孩、去醫(yī)院透析、孝敬婆婆。屢次讓她感到愧疚的是3個(gè)孩子。在她多次教導(dǎo)他們學(xué)會節(jié)儉后,孩子也懂事了。

      放假時(shí),他們?nèi)タh城,孩子吵著逛大商場。正當(dāng)她猶豫時(shí),上小學(xué)的兒子說:“媽媽,我不買吃的,我就去坐一坐電梯。”還有一次在超市的收銀臺,女兒看到了一顆10元的大棒棒糖,眼睛都亮了。她拉著阿蘇問:“媽媽,以后等你病好了,可以給我買這個(gè)棒棒糖嗎?”

      貧窮和疾病奪走了她和孩子很多選擇,連花10元錢她都要想很久。她每天睡不著覺,發(fā)呆的時(shí)間越來越長。

      2023年末,她連續(xù)七天七夜沒睡覺,白天也很精神。她忍不住想:“我是不是馬上要死了?”

      這時(shí),她終于體會到了患尿毒癥的可怖之處:“得這病不是因?yàn)樯∷赖模且驗(yàn)榻箲]死的。”

      “不出來(工作)的話我就死掉了,真的,焦慮得死掉了。”在吱呀作響的服裝廠,阿蘇大聲地說。

      辦 廠

      54歲的湖南人寶姨在珠三角許多個(gè)服裝廠待過。她記得,工廠按件計(jì)費(fèi)的法則迫使眾多工人不知疲倦地工作。做起事來,專注的工人們都有種齊刷刷的感覺,“唰——唰”,寶姨形容工廠的聲音,抬頭,低頭,一道工序完成,頻率很快。

      而且,以前的服裝廠通常沒有空調(diào),她的衣服經(jīng)常會在下午被汗水浸濕。每到這時(shí),她會抽空跑去洗手間對著水龍頭沖一遍身子,回來接著工作。

      但就在2023年初的廣州,一家有空調(diào)的服裝廠在血透中心的四層建立了,服裝廠和血透中心的老板是同一個(gè)人。這家服裝廠不同于寶姨以往待過的工廠,不僅提供更涼爽的工作環(huán)境,包吃包住,工作節(jié)奏也更加緩慢。更為奇怪的是,工廠老板自稱,他正以虧本的方式經(jīng)營著服裝廠。這讓外界摸不著頭腦。


      服裝廠開在血透中心的四層 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

      服裝廠和血透中心的老板,是2017年提前退休創(chuàng)業(yè)的前腫瘤醫(yī)生謝強(qiáng),他習(xí)慣用市場思維想問題。他不加掩飾地說,他做服裝廠的初心,是出于經(jīng)營目的,為了吸引更多人前來透析。

      時(shí)間回到2019年。一家總計(jì)五層高的民營血透中心在廣州開業(yè)。在那之前不久的2016年,原國家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布《血液透析中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》,將獨(dú)立血透中心納入醫(yī)療機(jī)構(gòu)序列,審批權(quán)下放至省級衛(wèi)生計(jì)生行政部門。此舉也意味著鼓勵(lì)社會資本入局。謝強(qiáng)與許多創(chuàng)業(yè)者一樣,打算在民營血透中心創(chuàng)業(yè)中一展宏途。

      僅僅在與腎友打交道一年以后,謝強(qiáng)很快察覺到他的“目標(biāo)客戶”們的需求。“他們都想要工作。”他很肯定地說。

      “這個(gè)群體因病(尿毒癥)致貧的人比例比我們想象中的要高。”謝強(qiáng)告訴南風(fēng)窗。廣州市的公立醫(yī)院大多是本地市民前來透析,而作為民營血透中心,他們的多數(shù)患者來自外地。異鄉(xiāng)人為了發(fā)達(dá)城市更好的醫(yī)療條件來到廣州,卻因此需要承擔(dān)房租、交通費(fèi)等額外費(fèi)用。

      但生病后,“有的腎友窮得連早餐都買不起了”。謝強(qiáng)記得,有的人連買早餐的錢都是借的。

      看到生病的人的狀態(tài)后,謝強(qiáng)起初找了心理醫(yī)生,為透析者做心理健康講座。“(很快)我發(fā)現(xiàn)(心理輔導(dǎo))一點(diǎn)意義也沒有。”謝強(qiáng)說,“他們的痛苦是來自沒有工作。有收入、有錢了,他就有地位了,還需要你安撫什么?”



      謝強(qiáng)表示,解決腎友心理上的根本問題就要解決就業(yè) / 圖源:灣區(qū)最新聞

      前廣東省人大代表汪桂花的觀察,可以印證謝強(qiáng)的說法。她從2018年開始深度接觸深圳市腎友協(xié)會,與二三十名尿毒癥患者見面座談。結(jié)果她發(fā)現(xiàn),這個(gè)群體的一致訴求,是希望自己能有份工作,回歸社會。

      即使過了7年,一些腎友的話仍令她印象深刻。一位男性腎友曾對她說,得知自己患尿毒癥后,他不敢回家,決定跟妻子協(xié)議離婚。“他覺得生病回家了,會給老婆孩子帶來很大的負(fù)擔(dān)。”汪桂花記得他流著眼淚說:“我不能給家?guī)硎裁矗俏乙膊荒茏屗齻兣阒沂芸唷!?/p>

      一位家境優(yōu)渥的女性腎友,也在得尿毒癥后極度渴望工作。即使她并不需要操心錢的問題,但透析后與社會的斷聯(lián)在多年間折磨著她。她告訴汪桂花,她想找點(diǎn)事干,哪怕只是最簡單的手工活。

      尿毒癥患者普遍無法工作的原因,汪桂花說,并不完全是他們的身體無法承載工作量,更多的時(shí)候,是企業(yè)普遍擔(dān)心“麻煩”。除了協(xié)調(diào)透析時(shí)間麻煩以外,透析者的身體狀況比不上健康人,很多企業(yè)都害怕出點(diǎn)問題而擔(dān)責(zé)。

      謝強(qiáng)成為了其中少數(shù)的逆行者。

      2023年10月,服裝廠在謝強(qiáng)的血透中心樓上開業(yè)。起初只是40平米的小車間,只有四五臺縫紉機(jī)器,旁邊是給透析者的按摩室和理療室。

      來者從此絡(luò)繹不絕。2024年,四層的服裝廠被擴(kuò)大成了一整層。人數(shù)最多時(shí),有80多人在服裝廠工作,其中60余人是在樓下血透中心透析的腎友。


      服裝廠工人們正在工作 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

      有業(yè)內(nèi)人士告訴南風(fēng)窗,令民營血透中心愿意以看似虧本的方式吸引患者的一大原因,是我國對尿毒癥患者日益關(guān)注的醫(yī)保政策。在過去13年里,血液透析的門檻在我國醫(yī)保政策的支持下,大幅降低。

      2012年,衛(wèi)生部宣布,全面推開尿毒癥等8類大病保障,通過新農(nóng)合與醫(yī)療救助的銜接,使重特大疾病補(bǔ)償水平達(dá)到90%左右。接下來的幾年里,各省市醫(yī)保局相繼重視尿毒癥患者醫(yī)療保障。大病保障機(jī)制的建立,成為了中國深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革過程中的關(guān)鍵舉措,全國上百萬的尿毒癥患者群體,開始受惠于此。

      在各地醫(yī)保報(bào)銷后,許多地區(qū)的單次血液透析的費(fèi)用降低到了幾十元。一些腎友透露,尿毒癥在一些省份,如廣西壯族自治區(qū)、江西省的報(bào)銷比例尤其高,低保戶(建檔立卡戶)報(bào)銷比例高達(dá)92%—98%。這些地區(qū)有的腎友在經(jīng)過醫(yī)保報(bào)銷后,單次血液透析費(fèi)用可以降至個(gè)位數(shù)。

      醫(yī)生林治也有類似的感受。他說,隨著醫(yī)保政策的完善,加上2021年以來國家推行的集采,血液透析耗材費(fèi)以及藥品費(fèi)均出現(xiàn)大幅下降。對比同樣發(fā)展到終末期的癌癥類疾病,尿毒癥病人的治療費(fèi)用已經(jīng)變得相對容易負(fù)擔(dān)。

      “在珠三角地區(qū),隨著技術(shù)的發(fā)展,患者只要能堅(jiān)持去透析中心,只要按照醫(yī)生的處方,基本上預(yù)后都不會太差。”林治說。



      據(jù)2024年中國腎臟病數(shù)據(jù)登記系統(tǒng)數(shù)據(jù),廣東省的透析中心數(shù)量為全國第一 / 圖源:中國非公醫(yī)協(xié)腎臟病透析專委會

      但作為公立醫(yī)院的醫(yī)生,林治也發(fā)現(xiàn),醫(yī)學(xué)進(jìn)步的作用是有限的。醫(yī)生的目標(biāo)停留在治病上,但對于他們這個(gè)群體而言,治病遠(yuǎn)不是正常生活的全部。

      隨著大病醫(yī)保政策落地,加上獨(dú)立血透中心準(zhǔn)入門檻降低,令人意想不到的力量出現(xiàn)了。血液透析變成了絕大多數(shù)尿毒癥患者觸手可及的治療手段,催生了更加龐大的需求,也培育出競爭越來越激烈的市場。數(shù)據(jù)顯示,2024年全國共有8456個(gè)民營透析中心,數(shù)量逐年增長。

      謝強(qiáng)記得,新冠疫情后,2023年左右,行業(yè)開始變得越來越“卷”。一些血透中心甚至推出了車接車送、免費(fèi)透析、提供補(bǔ)貼等“福利”。一些腎友被免費(fèi)福利吸引,從他的中心跑到別處透析。

      激烈競爭之下,“以工養(yǎng)醫(yī)”的模式隨之在廣州出現(xiàn)了。

      廣州的另一家血透中心負(fù)責(zé)人告訴我們,他們在2021年首創(chuàng)了“腎友工廠”模式,初心是幫助腎友們回歸社會。“畢竟人活著,除了透析,他還得生活。”

      與謝強(qiáng)的服裝廠不同,該血透中心采用外部合作模式,與一家做醫(yī)療器械的工廠達(dá)成合作。這家總量為幾千人的工廠多數(shù)是健康人,但為尿毒癥患者專門開設(shè)了腎友車間,名額約100人。進(jìn)廠的腎友時(shí)薪比健康人低,但擁有更靈活的上班時(shí)間。倘若腎友感到身體不適,他們可以隨時(shí)請假離開。


      腎友在車間干活 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

      該血透中心的多名腎友告訴南風(fēng)窗,透析結(jié)合工作的模式吸引了許多外地患者在這一中心穩(wěn)定透析。腎友車間長期以來都是滿員的狀態(tài),“有人走了才會有崗位放出來”。

      這樣的腎友工廠在廣州,正隨著行業(yè)競爭加劇而增多。腎友們來來去去,跑到不同血透中心領(lǐng)補(bǔ)貼、干活。多數(shù)時(shí)候,這些工作都是最簡單的、低門檻的活:服裝工人、食堂后廚、流水線工人等等。

      “為什么是服裝廠?我們主要是想針對那些專業(yè)能力太弱、特別困難的患者。所以我們想選擇一個(gè)低門檻、勞動密集型的產(chǎn)業(yè),讓他們有能夠做事的地方。”謝強(qiáng)解釋說。

      過春天

      謝強(qiáng)的血透中心位于廣州城郊,周圍是密集分布的自建房和廠房,來工作的腎友就住在自建房里,兩三人一間,房間里充滿南方的潮氣。

      就像在這座大城市落腳的眾多普通人一樣,每天,只需走路10多分鐘,他們就能抵達(dá)工作和“續(xù)命”的地方。

      乍看上去,這間開在血透中心四樓的服裝廠,與普通的中型服裝廠無異。電梯開門轉(zhuǎn)彎,迎面是裁剪布匹的裁床。左手邊是成衣檢驗(yàn)區(qū),四名工人用蟹鉗子般的紗剪給成衣剪線頭,“剪一件3毛”。走廊到處是布料、橡筋和成衣,空氣里彌漫著膠水、布料與染料的味道。兩邊分別是鎖眼釘扣區(qū)、打包區(qū),以及縫紉機(jī)針頭發(fā)出“噠噠噠”聲響的車間一區(qū)和車間二區(qū)。


      服裝廠車間 / 南風(fēng)窗記者 朱秋雨 攝

      與許多服裝廠不同的是,歌聲總從這里傳來。

      豎琴聲響起,給“非洲人的褲子”縫口袋的人開始跟著音樂哼唱蔡依林的歌,蔡依林唱罷又唱周杰倫。幾個(gè)工友同時(shí)開著藍(lán)牙音箱,流行老歌、DJ和辣妹子的山歌同時(shí)響起。

      因?yàn)槁阅I衰竭到了四期,也就是在醫(yī)學(xué)上的“尿毒癥早期”,54歲的寶姨坐在了這里。來廣州20余年,她兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),待在各類熬時(shí)間換錢的服裝廠。她記得那些充滿“正常人”的服裝廠,過道通常窄得只能一至兩個(gè)人通行。工位之間也很擠,平車工經(jīng)常要背靠背地在縫紉機(jī)前工作。

      但在這里,過道變得寬敞,節(jié)奏也變慢了。“(以前)做事也是拼著做的,”她說,“哪里像現(xiàn)在還可以聊天說話,不的。”

      她知道自己有一天可能要和這里的多數(shù)人一樣,衰竭的腎可能到終末期(五期),她靠吃藥也無濟(jì)于事,只能與無法擺脫的透析為伴。和眼睛一樣大的眼袋說明了她的焦慮與急迫,10分鐘不到的吃飯速度證實(shí)了她的決心。在腎友工廠,她埋頭苦干,趁自己還能干事的時(shí)候,想給讀高中的兒子攢些錢。

      只有腎友工廠不嫌棄她的衰老和疾病。寶姨說,她來這沒什么大的目標(biāo),就是“掙錢圖生存”。

      35歲的阿蘇坐在車間二區(qū)的縫紉機(jī)前,工位旁邊是她的云南老鄉(xiāng)林敏,18歲,廠里最年輕的員工。聽說阿蘇的經(jīng)歷,今年3月,林敏決定離開她的云南出租屋和母親的哭哭啼啼。她聯(lián)系了阿蘇,說自己也想進(jìn)廠,“我也想出門試一試”。


      林敏在服裝廠的工位上做工 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

      在廣州,阿蘇和她的云南老鄉(xiāng)一起工作,一起透析,一起下班,相互說著外界都無法明白的家鄉(xiāng)話,仿佛已經(jīng)回到了熟悉的家鄉(xiāng)一樣。林敏說,來這里后,她變快樂了很多。

      同樣是在春天,2024年2月,睡不著的阿蘇安頓好小孩后,半信半疑地想來廣州看看。她坐了25小時(shí)的大巴,一路只喝了3瓶水,吃了一頓飯,抵達(dá)了華南。

      在廣州找到民營血透中心后,她迫切地接受了這份工作,從頭學(xué)習(xí)服裝廠平車工的技術(shù)。她怕她干農(nóng)活的手不巧,學(xué)不會,于是每天都拼了命地坐在座位上。想家的時(shí)候,她會在手機(jī)上看監(jiān)控?cái)z像頭里的小孩,對他們說話。孩子有時(shí)跑到攝像頭前叫她的名字,和她聊天。

      令她自己都沒想到的是,第一個(gè)月,她就在縫紉機(jī)前賺了1600元。

      “我都高興得要死。終于見到錢了。”扣除她購買廣州市靈活就業(yè)人員醫(yī)保的389元和400多元的透析費(fèi),她還剩800元左右。她沒舍得給自己買任何東西,除了早餐,全天都在廠里吃。第一個(gè)月,她給照顧孩子的婆婆寄去了500元。

      再后來,她越來越熟練,掌握了計(jì)件掙錢的技巧。工資從1000多元漲到2000元,又變成了現(xiàn)在的3000多元。她終于舍得給孩子買棒棒糖和其他零食了。小女兒喜歡小動物,逛街時(shí)想要兔子,她也掏錢買了。


      服裝廠的工作給腎友們的生活帶來希望 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

      到了冬天,從監(jiān)控里看兒女時(shí),她總看到兩個(gè)正讀小學(xué)的小孩,在早晨6時(shí)漆黑的天色下背著書包出門。從他們村莊深處的家到村小,走路要一個(gè)小時(shí),全都是上坡路。她心疼他們。今年9月,她做主,把小孩從村小轉(zhuǎn)到鎮(zhèn)上小學(xué)讀書,讓他們能離學(xué)校近一點(diǎn)。

      一切的費(fèi)用都是阿蘇掏,在鎮(zhèn)上租房、辦手續(xù)、交學(xué)雜費(fèi)。而丈夫瞞著她借錢創(chuàng)業(yè),20萬全砸手里了。她成為了孩子的天,家里的支出都靠她。此時(shí),她終于明白女性長輩對她的叮囑:“女人手上還是得有自己的錢。”

      劉余也在2024年末,在網(wǎng)上看到了“腎友工廠”。今年初春,他拒絕了父親提出每月給他3000元讓他留在老家的祈求,決意出門工作,成為一名此前人生從未規(guī)劃過的流水線工人。

      在廣州,他幾番對比,挑選了與醫(yī)療器械廠合作的透析中心。在腎友車間,他每天站著,靠“手速”勞動。工作內(nèi)容非常重復(fù):把2米長的透析管子卷成圈,再用膠布固定好,交給下一個(gè)環(huán)節(jié)的人。他一天最多工作8小時(shí),累了就提前下班,一個(gè)月工資1000多元。

      重復(fù)的勞動沒有磨損大學(xué)生的自尊,薪水對劉余養(yǎng)活自己而言已經(jīng)足夠。相反,從前他與同齡人對比的落差感消失了,他身邊多了很多有共同話題的腎友。比起從前在家里受到各種眼光的注視,劉余現(xiàn)在自在很多。聊天時(shí),他樂意分享自己的“控水”、飲食經(jīng)驗(yàn),那些關(guān)于他與身體之間的獨(dú)特對抗。

      尿毒癥病人首先要控制的是飲水量。劉余每天的飲水量要精準(zhǔn)地控制在1000毫升左右。如果喝水喝多了,就會引起水腫,嚴(yán)重時(shí)還可能導(dǎo)致心臟衰竭。哪怕多喝一口水,他的身體感受都會很明顯。“心臟疼就是水喝多了。”

      為此,他記住了每一類飲料的毫升數(shù):一瓶易拉罐可樂是330毫升,一瓶礦泉水通常是550毫升。而要想讓水可以更好地解渴,劉余說,腎友們普遍把水冷凍到冰箱里,“很冰的才解渴”。再不濟(jì),那就嚼冰塊,或者喝酸酸的檸檬水。


      車間置物架上擺放著腎友們的水杯 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

      腎友之間也可以發(fā)生愛情。來到腎友工廠后,好幾對結(jié)成了透析“搭子”,有共同境遇和話題的人惺惺相惜,最后結(jié)了婚。

      還有很多可能性正在發(fā)生。劉余來廣州后發(fā)現(xiàn),很多透析者過得很自律,晚上還會相互監(jiān)督運(yùn)動。一些腎友到了寒暑假,會把自己的小孩接過來玩。

      每個(gè)人都在努力地保持生活的原樣。進(jìn)入一個(gè)新的環(huán)境,他的思想也跟著變得樂觀了。“其實(shí)并不是說我們要出來掙多少錢,”劉余說,“我就希望不被當(dāng)成病人。大家都把我當(dāng)成一個(gè)正常的人。”

      現(xiàn)在,他會把尿毒癥稱為“伴子”,搭檔的意思。伴子讓他意識到身體健康時(shí)日子的寶貴,“我要好好研究它,還要控制它,不要讓它發(fā)脾氣”。

      去廣州

      該怎么形容這個(gè)新到之地呢?“潮濕,算嗎?”

      李曉明記得剛到廣州,他呼吸都喘不過氣來。他起初以為身體又故障了,后來他才知道,這就是南方的味道,氣味濕漉漉的。

      2025年過完春節(jié),早就被短視頻“邊透析邊工作”的廣告吸引的李曉明,決定獨(dú)自出發(fā)。沒費(fèi)多久時(shí)間,他聯(lián)系上了謝強(qiáng)的血透中心。他給工作人員發(fā)了自己的資料,說:“我想養(yǎng)活我自己。”

      在此之前,他已經(jīng)察覺到,父親連給他透析的錢都交不起了。在山東老家,他的新農(nóng)合醫(yī)保報(bào)銷比例只有60%,每個(gè)月光是透析費(fèi)就需要3000多元。父親為此負(fù)債。原先他想完成的大學(xué)學(xué)業(yè),也沒法繼續(xù)了。

      3月31日,他只帶了幾件衣服,獨(dú)自坐上高鐵。6個(gè)半小時(shí)的行程,他沒有睡意,一路看著窗外,土地從平原變成了丘陵。“當(dāng)時(shí)我覺得一定要來,仿佛(命運(yùn))讓你去的那種感覺。”

      這是他除了到濰坊上大學(xué)以外,少有的跨省出行。以前,光是看到父親為了他又種藕又養(yǎng)殖小龍蝦,他就不好意思出去玩了。最遠(yuǎn)的一次出行,是12歲時(shí),父母帶著生病的他去北京求醫(yī),在醫(yī)院住了七天。在出院回家前的最后一天,父親說,第一次來,要去看天安門。

      拖著還在生病的他,一家人第一次欣賞向往的首都。

      但在李曉明的記憶里,12歲的他難受得連身子都無法直起來。到天安門邊上,他滿腦子只想找石凳子坐下來。到現(xiàn)在,他根本想不起天安門的面目。

      現(xiàn)在的他比起以前不一樣了。在9月見到他時(shí),他正戴著帽子,縮在不起眼的地方,戴著耳機(jī)邊聽音樂邊踩縫紉機(jī),全神貫注地做自己想做的事情。他很少主動對外界說話,但只要一和他聊天,他很容易打開話匣子。他接納了自己的所有狀態(tài),身體也顯得比從前更健康了。


      工作中的李曉明 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

      在服裝廠,他從給褲子卷褲腳、縫口袋、包邊開始學(xué)起。有時(shí)候,衣服要包的邊很窄,0.6厘米,他經(jīng)常量不準(zhǔn)。師傅說不合格,拆線重做,他乖乖聽話。感到煩躁的時(shí)候他就戴著耳機(jī),或者和從前一樣,自己和自己說話。只有每周二、四、六的下午,他會缺席,跑到樓下“睡一覺”,做4小時(shí)的血液透析。

      重要的是,此時(shí),他終于覺得自己是個(gè)大人了。使用了廣州市靈活就業(yè)人員醫(yī)保后,李曉明每個(gè)月的就醫(yī)費(fèi)用從3000多元降至幾百元。他的工資可以覆蓋自己的醫(yī)藥費(fèi)了。8月,他做了4100多個(gè)工序,賺了2000多元。他用攢下的工資,幫父親還了債務(wù)的月利息。

      “廣州是個(gè)很包容的城市。”許多腎友都有這樣的感慨。一名湖南的腎友說:“廣州的特點(diǎn)是,既可以讓富人過得好,也可以讓窮人過得好。窮人住城中村,一樣可以活下去。”

      “腎友工廠”誕生于廣州并非偶然,它是種種歷史前提的耦合。先有國家層面深化醫(yī)改的大動作,后是地區(qū)惠民政策的落地。政策與政策之間層層嵌套,善意與市場力量疊加,最終孵化出了“以工養(yǎng)醫(yī)”模式。

      2021年,國家醫(yī)保局發(fā)布《關(guān)于加快推進(jìn)門診費(fèi)用跨省直接結(jié)算工作的通知》,要求“尿毒癥透析”相關(guān)治療費(fèi)用做到跨省門診直接結(jié)算。廣東省最早成為跨省直接結(jié)算試點(diǎn)省份。

      意思是,各地的尿毒癥患者在廣東就醫(yī)時(shí),可以直接按患者所在地的醫(yī)保政策,進(jìn)行報(bào)銷結(jié)算。這極大方便了異地患者進(jìn)行透析。

      另一堵被打通的墻,是廣東醫(yī)保對外來戶籍人員的放開。2022年1月,廣東省率先開放靈活就業(yè)人員參加醫(yī)保的戶籍限制。廣州是第一批開放靈活就業(yè)參保的試點(diǎn)城市。這意味著,在廣州靈活就業(yè)時(shí),如果來自醫(yī)保報(bào)銷比例較低的地區(qū),異鄉(xiāng)的靈活就業(yè)人士可以購買廣州醫(yī)保,享受職工醫(yī)保報(bào)銷待遇。



      2022年,廣東省醫(yī)保局下發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步做好我省靈活就業(yè)人員參加職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)有關(guān)工作的通知》,明確可在省內(nèi)就業(yè)地參加職工基本醫(yī)療保險(xiǎn),不受戶籍限制

      腎友們都發(fā)現(xiàn),在一線城市之中,廣州醫(yī)保的生效條件也是最友好的。

      北京、上海的靈活就業(yè)醫(yī)保,要求在購買6個(gè)月后才能享受城鎮(zhèn)職工醫(yī)保待遇。深圳市的靈活就業(yè)醫(yī)保雖然規(guī)定,靈活就業(yè)人員當(dāng)月參保并繳費(fèi),即可享受醫(yī)保報(bào)銷。但是尿毒癥屬于“門特病種”,報(bào)銷比例需要根據(jù)參保時(shí)間來計(jì)算。只有連續(xù)參保滿三年及以上,外地戶籍人員才能享受與深圳職工一樣90%的醫(yī)保報(bào)銷。

      只有在廣州,靈活就業(yè)人員參保后,報(bào)銷比例較高的城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險(xiǎn),于第二個(gè)月即生效。

      這一看似微小的差異,卻成為廣州孵化出“以工養(yǎng)醫(yī)”模式的關(guān)鍵。對于普遍因病致貧的腎友群體來說,次月生效的醫(yī)保待遇大幅削減了他們的就醫(yī)成本,直接緩解異鄉(xiāng)患者的生存焦慮。

      但這并不意味著這一模式只適用于廣州。謝強(qiáng)認(rèn)為,“腎友工廠”在全國都具有很強(qiáng)的可復(fù)制性。他設(shè)想的是,當(dāng)尿毒癥患者的處境被更多人看到,各地政府能夠出面,對尿毒癥群體的就業(yè)問題進(jìn)行政策引導(dǎo)。

      “例如,(政府)對招收尿毒癥患者的愛心企業(yè)稅收優(yōu)惠,或者給予一些用地減免。這個(gè)模式可以很好復(fù)制的。”謝強(qiáng)說。

      作為前醫(yī)生,謝強(qiáng)對尿毒癥患者有更深切的關(guān)懷。在他眼里,尿毒癥和癌癥病人最大的區(qū)別是,雖然同患了終末期疾病,但尿毒癥是一種長期伴隨人的慢性病。“癌癥患者通常都能得到家人傾囊相助,因?yàn)椋ù蠹遥┮话阏J(rèn)為他不會活太長時(shí)間。但尿毒癥群體,很多人生病后被離婚、被家庭拋棄、被社會拋棄,生活非常艱難。”

      他的另一個(gè)想法與之相關(guān):呼吁將尿毒癥患者納入殘疾人管理,提升患者的長期待遇。

      身為前廣東省人大代表,汪桂花曾在2020年廣東省人大三次會議上,提出將尿毒癥患者列入殘疾人范疇的建議。這是參照中國香港地區(qū)對殘疾人士的待遇提出來的方案。她相信,如果尿毒癥患者被列入殘疾人,今后企業(yè)雇傭腎友時(shí)可以享受稅收優(yōu)惠,這讓它們更有動力雇傭尿毒癥患者。

      這一建議最終被有關(guān)部門駁回。回復(fù)的理由是:“按照國家標(biāo)準(zhǔn)定義,殘疾分為六類:視力殘疾、聽力殘疾、言語殘疾、肢體殘疾、智力殘疾和精神殘疾。”尿毒癥不屬于上述殘疾人定義中的任何一種。

      但汪桂花感到其中邏輯的相悖。“如果尿毒癥患者不算一類特殊群體,那為什么他們在找工作時(shí)又被排斥,不被當(dāng)正常人對待呢?”她說。

      真實(shí)的群體處境理應(yīng)被更多人看到,汪桂花告訴南風(fēng)窗,廣州的腎友工廠,是一個(gè)很好的讓大家看見尿毒癥患者群體處境的窗口。


      腎友工廠讓患者們的處境被看見 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

      來到廣州進(jìn)廠的劉余說,他慶幸自己從家鄉(xiāng)走了出來。

      待在一個(gè)不被當(dāng)成病人對待的環(huán)境,他對生命的信心都有了變化。他不再糾結(jié)為何厄運(yùn)唯獨(dú)挑中了他,而是愿意抓住當(dāng)下僅有的一切。“我可以接受我是個(gè)病人,但是就算生病了我也要過得好一點(diǎn)。”

      人生似乎沒什么比活在當(dāng)下更重要的了。“滿足凌駕于自卑之上后,幸福隨之而來。”劉余得出透析5年來的領(lǐng)悟。

      “我很喜歡我現(xiàn)在。”李曉明也這么說。

      工作后的他不再擔(dān)心情況會越來越糟,深淵下面還有深淵。他現(xiàn)在會類比,當(dāng)身體總體感覺良好,沒有并發(fā)癥發(fā)生時(shí),“我可能相當(dāng)于70%的正常人”。

      “小時(shí)候,我覺得玩就是快樂,現(xiàn)在覺得不拖累家里就是快樂。所以我喜歡現(xiàn)在。”

      他給我展示他用縫紉機(jī)做的護(hù)腕,用料是兩個(gè)有彈性的橡筋廢料。他按照自己的手圍,將它們縫在了一起,剛好可以遮住他的“瘺”和做手術(shù)的疤。醫(yī)生說,戴著護(hù)腕可以用來防止瘺變大,免于增生。


      李曉明左手的護(hù)腕 / 南風(fēng)窗記者 郭嘉亮 攝

      但在李曉明心里,傷疤也不是什么必須要遮掩的東西了。他把手工護(hù)腕朝我打開,里面是他的小鼓包。摸起來,能感受到血管中熱流的震動。

      現(xiàn)在,他每天會把原先他看都不敢看的瘺摸好幾遍,有時(shí)還會放到耳朵邊聽。血流得像經(jīng)過隧道時(shí)的車流,像北方冬天大風(fēng)的呼嘯。李曉明說,這表明血液在他身體之中順暢地流動著,血管沒有堵塞。他又健康地活了一天。

      (為保護(hù)受訪者隱私,文中李曉明、阿蘇、林敏、寶姨、劉余為化名。實(shí)習(xí)生梁愉曼對本文亦有貢獻(xiàn))
      本文首發(fā)于《南風(fēng)窗》雜志第22期

      作者 |朱秋雨

      實(shí)習(xí)生 鐘詩藝

      攝影| 郭嘉亮

      編輯 | 趙佳佳

      值班主編 | 吳擎

      排版 | 阿車

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