2019年,蔡磊被確診“漸凍癥”,這對(duì)一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)猶如晴天霹靂,也是從此時(shí)“漸凍癥”被越來(lái)越多的人知道。
它是一種進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,目前沒(méi)有有效的藥物治療,原因就是因?yàn)樵摬』疾』鶖?shù)小,沒(méi)有獲得足夠的科研支持。
在蔡磊被確診漸凍癥時(shí),京東創(chuàng)始人劉強(qiáng)東電話蔡磊并問(wèn)道“你需要多少錢(qián),我給你找專家”!
![]()
蔡磊則擺手回道“我不要錢(qián),只是我的兒子才1歲”,電話那頭的劉強(qiáng)東淡然回復(fù)道“我知道了”并結(jié)束了通話。
但是接下來(lái)劉強(qiáng)東宣布的一個(gè)決定,讓那個(gè)故作堅(jiān)強(qiáng)的蔡磊再也繃不住了,直接淚崩。
自2019年確診到今天已經(jīng)過(guò)去6年了,蔡磊如今的身體狀況再度引發(fā)了關(guān)注,其妻子段睿表示目前蔡磊已經(jīng)完全喪失了語(yǔ)言能力,胳膊、腳、脖子都完全無(wú)法活動(dòng)。
目前僅僅靠流食提供所需營(yíng)養(yǎng),而且目前溝通只能通過(guò)眼控儀或者腦機(jī)接口與外界進(jìn)行交流,妻子表示蔡磊的身體痛苦不可控,但他依舊是他們家庭的精神支柱。
![]()
蔡磊回應(yīng)自己的身體情況時(shí)表示,寧可與漸凍癥戰(zhàn)死,也不會(huì)面對(duì)著屈辱等死,目前依舊通過(guò)眼控儀在處理大量工作。
蔡磊仍然致力于推動(dòng)關(guān)于“漸凍癥”的科研工作,一刻也未曾停歇,他始終堅(jiān)信自己作出的每一份貢獻(xiàn)都將使得后面的病友受益。
他建立了目前全球最大的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)“破冰驛站”,且該驛站的數(shù)據(jù)向全球科研機(jī)構(gòu)進(jìn)行開(kāi)放,希望能夠集全球科學(xué)家的力量共同攻克這一疑難雜癥。
不僅如此,截止到目前為止蔡磊已經(jīng)資助了超過(guò)5000萬(wàn)元,他憑借著自己的力量讓更多人的了解漸凍癥,更讓全球的科研目光聚焦于此。
不過(guò)蔡磊之所以能夠這樣全身心的沒(méi)有后顧之憂的投入到這項(xiàng)工作當(dāng)中,不得不提到開(kāi)頭提及的那通與劉強(qiáng)東電話后的決定。
![]()
劉強(qiáng)東與蔡磊通完電話后,隨即便召開(kāi)了京東會(huì)議,會(huì)上劉強(qiáng)東甚至拿蔡磊進(jìn)行舉例,表示員工遭遇了不幸對(duì)于一個(gè)家庭而言堪稱災(zāi)難。
所以劉強(qiáng)東宣布,如果員工在職期間如果遭遇了不幸,企業(yè)應(yīng)該負(fù)責(zé)將員工的孩子撫養(yǎng)到22歲,承擔(dān)孩子上學(xué)期間的生活和教育費(fèi)用。
也就是這個(gè)決定,讓蔡磊泣不成聲,更讓他沒(méi)有了后顧之憂,可以全身心的投入到與“漸凍癥”的抗?fàn)幹校兂闪艘粋€(gè)公益斗士。
一個(gè)與漸凍癥頑強(qiáng)抗?fàn)幍亩肥考翱蒲型苿?dòng)者和一個(gè)富有社會(huì)責(zé)任感的企業(yè)家的擔(dān)當(dāng)在這一刻具象化了!
特別聲明:以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))為自媒體平臺(tái)“網(wǎng)易號(hào)”用戶上傳并發(fā)布,本平臺(tái)僅提供信息存儲(chǔ)服務(wù)。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.