女嬰7個月大莫名生病，最后確診基因病，如今孩子堅強得讓人心疼

很多時候，幸福的模樣平凡得讓人忽略了潛藏的風浪。李素萍從未想過，意外會降臨在自己安穩的生活里。她和丈夫經人介紹走到一起，婚后日子平淡卻滿是暖意，丈夫踏實肯干，對她處處體貼。懷孕后，家里的期待愈發濃厚，兩人滿心歡喜盼著新生命到來。

2023 年 5 月 11 日，女兒琪琪順利出生，看著襁褓中粉嘟嘟的小家伙，李素萍滿心都是幸福?？赡菚r的她，全然沒預料到，一場巨大的磨難正悄悄向這個小家庭靠近。圖為琪琪。

在琪琪七個多月大時，突然開始頻繁生病。一開始只是偶爾咳嗽、低燒，李素萍以為是普通感冒，給孩子喂了藥，可癥狀卻不見好轉。她和丈夫趕緊帶著孩子去了當地醫院，做了血常規、胸片等多項檢查，可檢查結果始終顯示正常，找不到病因。

之后，孩子由低燒變成了長期發燒，精神狀態越來越差，吃奶也少了很多，看著女兒日漸虛弱的樣子，李素萍急得整夜睡不著，抱著孩子掉眼淚：“怎么就查不出來呢？”丈夫也四處打聽偏方，可都無濟于事，一家人只能在焦慮中煎熬。圖為李素萍和女兒琪琪。

眼看孩子病情越來越嚴重，當地醫生建議他們轉去大城市的醫院。李素萍和丈夫立刻帶著琪琪動身，輾轉來到省城的兒童醫院。在這里，醫生仔細詢問了病情后，建議進行基因檢查。等待結果的那幾天，李素萍度日如年，每天守在孩子病床前，不停地祈禱。

當基因檢查結果出來時，醫生的話像一盆冷水澆在李素萍頭上：“孩子是基因突變，4 號染色體缺失，屬于罕見染色體異常疾病，這種病會影響孩子的生長發育、器官功能，還會導致免疫力發育遲緩，只能通過康復治療改善孩子狀況。”

確診后，李素萍很長一段時間都無法接受這個現實。她把自己關在病房外的走廊里，看著窗外，眼淚止不住地流，腦海里全是孩子生病時難受的模樣。她恨自己沒用，不能替孩子承受痛苦，甚至一度想過放棄，可每當聽到病房里孩子微弱的哭聲，她又立刻振作起來。

“琪琪還等著我呢，我不能倒下?！崩钏仄荚谛睦飳ψ约赫f。從那以后，她收起眼淚，全身心地照顧孩子。由于琪琪免疫力弱，肺炎成了家常便飯，每月至少要住院兩次，每次住院，李素萍都寸步不離，喂藥、擦身、哄睡，常常熬得眼睛布滿血絲。

從琪琪 1 歲時起，李素萍便帶著她在醫院進行康復治療，至今已持續一年。治療初期，1 歲的琪琪還無法抬頭，連翻身都很困難，每次做康復訓練，孩子都會因為疼痛哭鬧不止。

有一次，醫生幫孩子做肢體拉伸訓練，琪琪哭得撕心裂肺，小手緊緊抓著李素萍的衣服，李素萍強忍著眼淚安慰女兒?？捎柧毥Y束后，李素萍抱著孩子躲在角落里偷偷抹眼淚，她多希望這些痛苦能轉移到自己身上。為了讓孩子配合治療，她還會提前準備孩子喜歡的玩具，在訓練間隙逗孩子開心，哪怕孩子只是露出一個短暫的笑容，也能給李素萍莫大的安慰。

一年的康復治療充滿了艱辛，李素萍和丈夫分工合作，丈夫在外打工掙錢，她則在醫院專職照顧孩子。每天天不亮，李素萍就起床給孩子洗漱、喂奶，然后帶著孩子去康復室訓練，訓練結束后又要給孩子做輔食、喂藥，晚上還要時刻留意孩子的體溫和呼吸，幾乎沒有休息時間。

好在付出有了回報，經過一年的康復，琪琪不僅已經能夠抬頭，手腳也比以前靈活了許多，有時還能無意識地抓握玩具，看到孩子的進步，李素萍露出了久違的笑容。

可喜悅的背后，是沉重的經濟壓力。琪琪從出生到現在，治療費、住院費、檢查費加起來已經花了四十多萬。李素萍和丈夫就是普通的農村家庭，丈夫打工每個月掙的錢只夠維持基本生活，為了給孩子治病，他們不僅花光了所有積蓄，還向親戚朋友借了不少錢，家里早已負債累累。

更讓他們擔憂的是，這個病無法治愈，只能長期進行干預治療，后續還需要大量的費用。李素萍不知道這樣的日子還要持續多久，也不知道孩子的未來在哪里，但她心里始終有一個念頭：只要有一絲希望，就絕不會放棄孩子。原創作品，嚴禁任何形式轉載，侵權必究。