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本文由一位陪伴母親治療彌漫大B細胞淋巴瘤的家屬撰寫,基于自身經歷和實際病友對他的提問整理,希望能給剛確診的淋巴瘤病友提供實用參考。
完整目錄:
1. 科室與醫院選擇
2. 病理會診
3. 治療前檢查
4. 骨穿、腰穿、fish、基因檢測
5. 治療方式有哪些
6. 怎么選治療方案
7. 化療副作用處理
8. 中藥使用
9. 治愈率與預后
10. 如何向病友、醫生、他人提問
11. 保險購買
本篇主要是7-11,上半篇可戳此回看:
給剛確診淋巴瘤病友的11條治療經驗(上篇)
7. 化療的副作用有哪些?如何處理?
答:
化療的副作用因人而異,常見的有嘔吐、脫發、骨髓抑制、免疫力下降、消化系統異常、便秘等。每次化療前,醫生會進行針對性的護胃、護肝等預處理。
出院后一定要遵循醫囑,醫生要求幾天查一次血常規、查一次生化,就要按時去做,發現指標異常要及時處理。比如化療后若骨髓抑制嚴重,白細胞或中性粒細胞降到一定數值,需立即打升白針,不能拖延,否則一旦感染會很麻煩。
關于升白針,若第一次化療后查血顯示骨髓抑制嚴重,要把檢查結果單留存好,下次化療時告知醫生,這樣從第二次化療出院時就可以打長效升白針,而且還能享受醫保報銷。
日常生活中,大家可以正常生活、飲食,狀態允許的話甚至可以從事辦公室工作,但要注意不去人多的地方,勤洗手、勤漱口,出門戴好口罩,患者和家屬都要注意預防感冒。經濟條件允許的話,可以吃些蛋白粉;也可以多吃牛肉、雞肉、魚肉等。一般來說沒有特殊忌口,若有需要忌口的情況,出院醫囑上應該會注明。
8. 中藥可以治淋巴瘤嗎?可以吃中藥嗎?
答:
我個人不建議在化療期間服用中藥,因為化療本身已讓肝臟負擔較重。同時,也別輕信中藥能治療淋巴瘤,在我看來,中藥的作用主要在于調理,比如有些醫生開的中藥確實能改善睡眠、增進食欲、幫助身體恢復得更快。但問題是,你很難判斷自己找的中醫開的藥,究竟是以調理為主,還是號稱能治療淋巴瘤的。如果結療后實在對中藥有執念,覺得不吃就心里不踏實,那也可以吃,但建議一定要去正規醫院開。
9. 淋巴瘤治愈率怎么樣?預后不好是什么意思?
答:
經常有病友把免疫組化結果發給我,問這樣能不能治好,我通常會回答:“只要預后還可以,治愈率是挺高的。” 淋巴瘤的治愈率在惡性腫瘤里確實算高的,就拿彌漫大 B 來說,目前臨床治愈率大約有 70%,這已經是很高的比例了。
“預后” 可以簡單理解為一種相對的概率比較。比如雙表達、雙打擊淋巴瘤的治愈率,大概率不如普通類型的高;如果存在 TP53 突變,治愈率大概率也會比沒有這種突變的低一些。打個比方,1000 個雙打擊淋巴瘤患者,整體治愈率肯定低于 1000 個非雙打擊淋巴瘤患者,這是群體基數上的比較,具體到個人則沒有絕對的可比性。
還有很多情況屬于預后不好,比如年齡較大,有糖尿病、乙肝、高血壓、心臟不好等基礎病,以及免疫組化顯示 CD5+、P53(50% 以上)、EBER + 等,這些都可以看作是預后不佳的因素。
但這些都只是概率性的情況,不必過于糾結,安心接受治療就好。目前淋巴瘤的治療方案多、新藥也多,一線方案不行還有二線、三線,還有臨床試驗可以嘗試,所以一定要有信心。也不用太擔心費用問題,目前淋巴瘤大部分分型在指南上推薦的方案,使用的都是醫保內的藥物。
10. 如何向病友、醫生、他人提問?
答:
我之所以把這個問題拿出來說,是因為發現很多人不知道該怎么問問題,實在讓人著急。尤其是那些復發后需要接受二線、三線治療的患者,學會如何提問真的很重要。
大家在向任何人提問前,一定要先梳理好自己的情況。比如復發或治療效果不佳時去大醫院咨詢專家,就要準備好這些資料并梳理清楚告訴醫生:年齡、性別、確診時間、存在哪些預后不良的指標、免疫組化結果、PET-CT 結果、彩超結果、開始化療的時間、治療的醫院、化療次數、使用的方案、中期評分、復發時間以及目前的狀況。最后再問醫生針對這種情況該怎么辦,有沒有合適的藥物或治療方案。
提問時要準確、簡潔地說清楚自己的情況,再說出想咨詢的問題。另外很重要的一點是,做人要講禮貌,哪怕得了重病,也要有一顆感恩的心。
11. 生病了還可以買保險嗎?
答:
已經確診的患者,建議購買當地的惠民保。這類保險保費很便宜,一年只需幾十到一百多元,確診后也能買。雖然多數情況下賠付比例較低,但有些地區的惠民保對確診患者的賠付比例挺高。
不要輕信那些說確診后還能買商業險的說法,這類商業險很可能在你因淋巴瘤治療時不予賠付,只在患上其他癌癥時才賠付,這其實是浪費錢 —— 畢竟同時患上其他癌癥的概率很低。確診后,可以給家里身體健康的人購買醫療險。經濟條件越一般,越需要配置醫療險。
希望以上信息能幫助到迷茫的你,愿你早日康復,永遠CR。還有不懂的問題可以添加小助手咨詢,也可以加入淋巴瘤病友交群交流~
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