為什么有些漸凍癥患者能存活 10 年以上？4 個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)別忽視

提到漸凍癥（ALS），很多人會(huì)想到 “殘酷”—— 肌肉一點(diǎn)點(diǎn)失去力氣，從抬手、說(shuō)話到呼吸都逐漸困難，平均生存期僅 3-5 年。但生活里也有例外：62 歲的張叔確診漸凍癥已 12 年，如今仍能借助輔助設(shè)備吃飯、和家人聊天；55 歲的李阿姨患病 10 年，還能在家人陪伴下緩慢散步。?

同樣是漸凍癥，為何有人能突破 “生存期魔咒”？并非幸運(yùn)，而是做好了這 4 個(gè)關(guān)鍵要點(diǎn)，值得患者和家屬重點(diǎn)關(guān)注。?

一、早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，抓住 “黃金治療期”?

漸凍癥早期癥狀容易被忽視，比如手指偶爾發(fā)麻、走路偶爾 “打趔趄”，很多人會(huì)誤以為是疲勞或關(guān)節(jié)炎。但對(duì)漸凍癥來(lái)說(shuō)，確診越及時(shí)，干預(yù)效果越好。?

張叔確診前半年，就發(fā)現(xiàn)自己擰瓶蓋越來(lái)越費(fèi)力，拿筷子時(shí)手會(huì)輕微顫抖。起初他沒(méi)在意，直到一次散步時(shí)突然摔跤，才去醫(yī)院檢查。正是這次 “及時(shí)就醫(yī)”，讓他在癥狀較輕時(shí)就開(kāi)始規(guī)范治療：服用延緩病情進(jìn)展的藥物，配合康復(fù)訓(xùn)練，有效減緩了肌肉萎縮的速度。?

醫(yī)生提醒：若出現(xiàn) “單側(cè)肢體無(wú)力、說(shuō)話含糊、吞咽輕微困難” 中的任一癥狀，且持續(xù)超過(guò) 2 周，別拖延，及時(shí)到神經(jīng)內(nèi)科排查，早一步干預(yù)，就能多一分主動(dòng)權(quán)。?

二、科學(xué)護(hù)理，避免 “并發(fā)癥拖垮身體”?

漸凍癥患者的死亡原因，大多不是疾病本身，而是并發(fā)癥 —— 比如肺部感染、營(yíng)養(yǎng)不良、壓瘡等。做好護(hù)理，就能大大延長(zhǎng)生存期。?

李阿姨的家人從確診起就制定了詳細(xì)的護(hù)理計(jì)劃：每天幫她翻身、按摩肢體，預(yù)防壓瘡和肌肉攣縮；吃飯時(shí)用稠厚的流質(zhì)食物，避免嗆咳引發(fā)肺炎；天氣變化時(shí)及時(shí)添衣，防止感冒。10 年來(lái)，李阿姨從未出現(xiàn)過(guò)嚴(yán)重并發(fā)癥，身體狀態(tài)一直比較穩(wěn)定。?

對(duì)家屬來(lái)說(shuō)，護(hù)理要 “細(xì)”：定期幫患者清理口腔，預(yù)防口腔感染；根據(jù)患者的吞咽能力調(diào)整食物質(zhì)地，避免嗆咳；每天幫患者活動(dòng)關(guān)節(jié)，保持肢體靈活性，這些細(xì)節(jié)都能為患者 “爭(zhēng)取時(shí)間”。?

三、積極心態(tài)，別讓 “情緒加速病情”?

漸凍癥帶來(lái)的不僅是身體上的痛苦，還有心理上的打擊 —— 很多患者確診后會(huì)陷入絕望，覺(jué)得 “活不久了”，情緒低落反而會(huì)加速病情進(jìn)展。但心態(tài)積極的患者，往往能走得更遠(yuǎn)。?

張叔確診后也曾消沉過(guò)，甚至想過(guò)放棄治療。但看到家人為了照顧他四處奔波，他慢慢調(diào)整了心態(tài)：每天聽(tīng)喜歡的戲曲，和老伙計(jì)視頻聊天，還跟著康復(fù)師學(xué)簡(jiǎn)單的呼吸訓(xùn)練。他常說(shuō)：“能多陪家人一天，就是賺一天。” 這種樂(lè)觀的心態(tài)，讓他在面對(duì)病情反復(fù)時(shí)，總能積極配合治療。?

心理干預(yù)也是治療的一部分：家屬要多和患者溝通，理解他們的情緒；必要時(shí)可以尋求心理醫(yī)生的幫助，通過(guò)心理疏導(dǎo)讓患者樹(shù)立信心，別讓壞情緒成為 “病情的幫兇”。?

四、家庭支持，是患者 “最堅(jiān)實(shí)的后盾”?

漸凍癥的治療和護(hù)理是一場(chǎng) “持久戰(zhàn)”，需要家人長(zhǎng)期的陪伴和支持。很多存活超 10 年的患者，背后都有一個(gè) “不放棄的家庭”。?

李阿姨的兒子為了方便照顧她，特意辭掉了外地的工作，在家附近找了份工作；兒媳每天變著花樣給她做有營(yíng)養(yǎng)的飯菜，幫她擦身、梳頭；小孫女放學(xué)回家就給她講學(xué)校的趣事。家人的陪伴，讓李阿姨感受到了溫暖，也讓她有了堅(jiān)持下去的勇氣。?

對(duì)家庭來(lái)說(shuō)，要做好 “長(zhǎng)期準(zhǔn)備”：提前學(xué)習(xí)漸凍癥的護(hù)理知識(shí)，了解輔助設(shè)備的使用方法；合理分配照顧任務(wù)，避免家屬過(guò)度勞累；多和其他患者家庭交流經(jīng)驗(yàn)，互相鼓勵(lì)，抱團(tuán)取暖。?

漸凍癥雖然殘酷，但并非 “無(wú)藥可救”。早發(fā)現(xiàn)、科學(xué)護(hù)理、積極心態(tài)、家庭支持，這 4 個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)，就像 4 根 “支柱”，能為患者撐起更長(zhǎng)的生存期。哪怕病情進(jìn)展緩慢，只要不放棄，就有希望看到更多風(fēng)景，陪伴家人走過(guò)更多春夏秋冬。?