當被“小概率”擊中：被忽略的用藥告知與被改寫的下半生

大象新聞記者報道

再一次，王建明試圖抓住桌上的牛奶。手指微微顫抖，努力想要撐開，最終卻只能蜷成一個半握的姿勢。不是不想夠，是指尖不再聽從大腦的指令。三次嘗試，失敗。最后，王建明的兒子默默把吸管插好，將牛奶遞到他嘴邊。

這是2025年冬天，山西長治一個普通的夜晚。距離王建明第一次走進醫院，已經過去整整十一年。他至今記得從重癥監護室醒來時的那一刻——渾身插滿管子，氣管被切開，呼吸機在耳邊嗡嗡作響。“想動，動不了。想喊，喊不出聲。”

醫生告訴家屬，王建明在治療腦出血的過程中得了另一種病：吉蘭-巴雷綜合征。

10萬分之0.698

吉蘭-巴雷綜合征，一個絕大多數人聞所未聞的病名。這是一種罕見的自身免疫性疾病，免疫系統會錯誤地攻擊周圍神經，導致患者從四肢無力迅速發展為全身癱瘓，嚴重時可因呼吸肌麻痹而死亡。

有多罕見？《柳葉刀》子刊2021年發布的數據顯示，中國吉蘭-巴雷綜合征的發病率約為0.698/10萬人年——也就是說，在一個百萬人口的城市，每年大約只有7個人會患上這種病。

但記者查詢多項臨床研究及文獻發現，與神經節苷脂GM1相關的吉蘭-巴雷綜合征，癥狀往往更重，恢復更慢，預后更差。

2015年10月，王建明因腦出血住進長治醫學院附屬和濟醫院。住院治療期間，注射一種被稱為神經節苷脂GM1的神經損傷輔助治療藥物“單唾液酸四己糖神經節苷脂鈉”后，出現了嚴重問題。用藥不到10天，他發現自己無法自主小便，接著是雙腿、雙臂，逐漸失去知覺。

“我是走著進去的，躺著出來了。”王建明如今提及此事心情仍難以平復。被確診吉蘭-巴雷綜合征之后，王建明的腿窩已經完全萎縮，抬不起來，連一個臺階都上不去。

王建明注射的神經節苷脂GM1，曾是醫藥市場的“明星產品”。中康CMH監測數據顯示，2015年，神經節苷脂的銷售額高達99.32億元，在所有國內生物制品用藥中獨占鰲頭，在當年總規模1211.78億元的市場里，神經節苷脂產品占據8.2%的市場份額。無論是腦外傷、腦卒中、脊髓損傷，還是僅僅是頭暈、乏力、神經痛，醫生都可能開出一支神經節苷脂，目的為了“營養神經”。

二次注射

貴州六盤水，陳建華的家。

陳建華看著手機里的一張照片，照片里曾經的他頭發烏黑，面帶微笑，是單位里的技術能手。照片之下，現在的陳建華坐在輪椅上，頭發全白。“想死，因為有生不如死的這種感覺。”

2020年9月底，他因頭暈在貴州醫科大學附屬醫院住院，連續六天被注射神經節苷脂GM1。出院五天后，他開始四肢無力。10月初，他前往六盤水市人民醫院進行治療，被初步診斷為吉蘭-巴雷綜合征。

奇怪的是，確診后，醫生仍然給他注射了神經節苷脂GM1。“11號的時候，我的病情已經有所好轉了，我也不知道為什么，他又給我用這個藥。”陳建華回憶，“第二天輸液的時候，就突然說不出話來了，然后醫生就叫我轉院。”得病后，陳建華拒絕吃飯喝水，心理醫生疏導了半年，才把他從崩潰的邊緣拉回來。

直到兩年后，陳建華在整理資料時偶然翻到用藥單，才發現自己在第一家醫院曾被注射過神經節苷脂GM1。他起訴了貴州醫科大學附屬醫院，官司歷時一年多，2024年終于勝訴。法院認定，被告診療過程中存在醫療過錯，與陳建華出現吉蘭-巴雷綜合征并遺留四肢癱瘓具有因果關系，醫院承擔70%的責任，賠償約100萬元。但陳建華算了一筆賬：律師費共22萬元，還債40多萬元，剩下的錢，還不夠他繼續住院康復治療。

更讓他無法釋懷的是第二家醫院——在已經初步診斷為吉蘭-巴雷綜合征之后，醫生為什么還要用這個藥？“你知道我是這個病，你還給我用這個藥，加重了我的病情。”他向衛健局投訴，要求吊銷當事醫生的行醫資格證。答復是：等司法損害鑒定或判決書下來，再依據結果處罰。

“還要繼續打官司。”陳建華說。

相似的悲劇

武漢的李華，是在2024年9月才知道這個藥的名字的。

她的父親因為疲勞癥狀，去華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院就診，隨后住院。“查血結果都沒有就開始用藥。”李華說，“我父親還很疑惑，為什么要打針呢，護士就說營養神經，擴血管的這種針。”

連續打了8天，直到9月23日出院。9月25日，李華父親開始渾身乏力。“在半天之內身體急速地癱瘓，到最后吞咽困難。”三天之內，轉診了4家醫院，最終確診吉蘭-巴雷綜合征。

父親確診前，李華曾通過AI搜索、查閱新聞了解父親的病癥，她當時就已經懷疑父親的病可能與那幾針有關。她找到一篇2021年的報道，講的正是神經節苷脂GM1與吉蘭-巴雷綜合征的關聯，“新聞里面報道過的事情就發生在我們自己身上，有一種本可以避免的感覺，讓人既憤怒又心寒。”

李華加入了兩三個病友群，人數約有150人。群里使用神經節苷脂類藥物的原因也各不相同：骨折、耳鳴、化療后的神經痛，甚至只是普通手術后用藥。這些原本病情各不相同的患者，后來走向了相似的悲劇。

李華給記者提供了一份病友群中統計到的52個判決案例，這些案例雖然大多是發生在2018年以前，但從這些案例中記者看到，多數是因為醫生在實際操作中出現問題，導致患者出現吉蘭-巴雷綜合征。

風險與告知之間

隨著臨床報告和藥物不良反應監測數據的積累，相關的藥品監管措施也隨之推進。2016年，國家藥監局發布通知，要求所有神經節苷脂GM1生產企業在說明書中增加吉蘭-巴雷綜合征警示，并將其明確列入【不良反應】項。2017年，進口神經節苷脂GM1因質量風險被暫停銷售。2019年，它被列入第一批國家重點監控合理用藥藥品目錄。

對于部分醫生為何會選擇開具這個藥，鄭州大學附屬鄭州中心醫院神經內科臨床藥師張夢提告訴記者：“對于神經損傷的修復，急性期肯定選擇注射治療的效果更直接。這些注射類的藥物供選擇的品類也不是特別多，其中神經節苷脂主要就是通過促進神經細胞的生存、突觸的生長，來促進神經功能的修復。”她強調，在用藥的前5到10天，需要多觀察患者是否出現持物不牢等癥狀，“如果出現了這樣癥狀的話，就立即停藥，對癥處理。”

2025年10月，神經節苷脂GM1迎來了一項新的進展。南京大學醫學院附屬鼓樓醫院張馨教授代表研究團隊，在世界卒中大會上匯報了FOCUS研究成果。研究結果表明，早期使用神經節苷脂GM1可顯著改善急性缺血性卒中患者90天的功能預后，且安全性良好。這一成果為急性缺血性腦卒中的綜合治療策略增添了新的證據。2026年，《中國卒中雜志》發表了《單唾液酸四己糖神經節苷脂治療急性缺血性卒中臨床應用中國專家共識》。國家藥監局批準齊魯制藥神經節苷脂鈉注射液用于治療急性缺血性腦卒中，北京賽升也在完成補充研究后獲批。其余企業均未完成研究，部分批文已被注銷，未完成研究的企業產品已在多地暫停采購。

這意味著，這款藥仍然可以在臨床上使用——只是適用范圍更窄、監管更嚴。

河南澤槿律師事務所律師付建解釋，神經節苷脂GM1的說明書已明確警示與此藥相關的吉蘭-巴雷綜合征病例，并嚴禁該病患者使用。“根據《民法典》第一千二百一十九條，該風險屬于醫師必須告知的法定內容。醫生未告知，即違反告知義務，存在過錯；若患者已確診吉蘭-巴雷綜合征，醫生無正當理由仍使用此藥，則屬于嚴重違反診療規范的重大過錯。”

記者聯系多名患者了解到，2024年及2025年，仍有新增的疑似與注射神經節苷脂GM1相關的吉蘭-巴雷綜合征病例。部分患者及家屬選擇訴諸法律。

(應受訪者要求，部分人物為化名)