構建“產醫研”全生態，高博醫療加速大灣區罕見病診療落地

高博醫療集團持續發力大灣區罕見病診療。2月27日高博（廣東）罕見病中心在東莞臺心醫院正式揭牌成立。高博醫療集團副總裁馮晨向記者透露，廣州高博醫院（黃埔知識城院區）目前已完成建筑工程的竣備，預計于明年7月投入運營，標志著高博在大灣區的罕見病全生態布局加速落地。

高博（廣東）罕見病中心正式揭牌

罕見病診療進入系統化診療

記者獲悉，高博（廣東）罕見病中心是高博醫療集團高博春富血液病研究院與東莞臺心醫院聯合建設的區域罕見病診療平臺，以造血干細胞移植為核心能力牽引，整合多學科診療與精準遺傳診斷體系，拓展包括CAR-T等免疫治療在內的綜合治療路徑，并銜接公益保障與長期隨訪管理，推動罕見病診療向系統化升級。

高博春富血液病研究院李春富教授致辭

高博春富血液病研究院院長李春富在揭牌儀式上坦言，推動罕見病中心建設，本質上是在推動體系建設，即多學科協作機制、標準化診療路徑、區域轉診網絡、長期隨訪數據。“這些并不是‘形式’，而是決定生存率和生活質量的關鍵因素。”

數據顯示，全球已知罕見病逾 7000 種，其中超八成源于遺傳因素。在中國，這一群體總數預計超過 2000 萬。然而，受限于單病種患者少、基層識別率低、診療路徑分散，大多數家庭在確診前不得不經歷漫長的“求醫迷宮”，平均誤診周期長達數年。

北京中慈公益基金會孟永理事長介紹“守護安安2.0救助計劃”

在掛牌儀式上還公布了“守護安安”2.0公益救助計劃。該計劃在北京中慈公益基金會支持下運行，將原有的單次救助全面升級為覆蓋造血干細胞移植治療全周期的保障體系，面向在高博春富血液病研究院接受造血干細胞移植的地中海貧血、再生障礙性貧血（含純紅細胞性再障）、原發性免疫缺陷病（PID）患者家庭開展支持。

升級后的計劃分為四個層級：進入移植流程時的基礎救助（1至3萬元），圍移植期發生嚴重感染或GVHD等并發癥時的過程守護（1至3萬元），針對復雜病例需進行二次移植的專項救助（最高10萬元），以及面對極端醫療情境的人道救助（按實際情況評估啟動）。

高博醫療集團副總裁馮晨在接受南都記者采訪時表示，“未來三至五年，我們的目標是將東莞臺心醫院及高博（廣東）罕見病中心打造成為大灣區乃至國際上小有名氣的罕見病綜合診療平臺，讓更多來自國外的患者到中國治療，知曉并受益于這一系統化的解決方案。”

廣州高博醫院預計明年7月投入運營

馮晨表示，高博醫療集團在罕見病領域的布局，核心邏輯是“以創新技術為矛，打通產醫研閉環”。其不滿足于只做“看病”的醫院，而是利用其頂尖的造血干細胞移植（HSCT）和細胞治療（CAR-T）技術，構建了一個從臨床診療到藥物研發再到產業轉化的完整生態。記者獲悉，將于明年7月投入運營的廣州高博醫院就是高博醫療集團推動“產醫研”融合發展的核心載體之一。

該項目選址于中新廣州知識城生物安全產業基地起步區，占地面積約 4 萬平方米，一期總建筑面積達 9 萬平方米，規劃建設門急診部、住院部、醫技部及專業化實驗室等功能區域，整體規劃設置床位 550 張。該院將依托高博醫療在兒童及成人血液病、實體腫瘤與罕見病診療領域的豐富臨床經驗與資源優勢，重點打造上述特色學科。

高博醫療集團副總裁馮晨（左）

據馮晨介紹，廣州高博醫院定位為研究型三級綜合醫院，其顯著特征是將 80% 的床位資源滿足開展國內外創新藥械臨床試驗條件，構建起“臨床需求-技術研發-產品轉化”的閉環生態。醫院運營后每年計劃開展多項高水平臨床試驗，重點攻關細胞基因治療等前沿領域，預計可縮短創新藥械研發周期三分之一，加速全球創新醫療技術與產品在灣區的落地。

采寫：南都N視頻記者 曾文瓊

實習生：蔡梓燁

通訊員：郭雯珺 胡菁