從實驗室到社區：深圳多措并舉點亮“罕見”生命之光

2026年2月28日是第19個國際罕見病日。一直以來，深圳各界奔走呼吁、讓“罕見”被“看見”，共同致力于整合資源系統推進罕見病領域的關愛幫扶和科研攻堅。深圳市民政局聯動醫保部門、醫療機構，發動慈善組織、愛心企業等多方力量，開展“鵬城有愛·不止罕見”系列活動，從實驗室到社區、從募捐援助到專項服務，從特需關懷到綜合保障，逐步構建起關愛罕見病患群體的社會支持網絡。

項目更優化打造新品牌

回顧過去一年，在罕見病綜合服務保障領域，深圳已構建起多層次的支持體系。“深圳經濟特區建設者重大疾病關愛基金”已將207種罕見病全部納入保障，累計關愛幫扶75個特殊案例，撥付資金175.51萬元。“深圳惠民保”已將龐貝病、戈謝病等9種罕見病的10個治療藥物納入專項保障，累計賠付金額超過3700萬元。2025深圳公益慈善項目大賽星級項目“罕見病綜合保障服務項目”，依托定點醫院為患者提供就診指引、心理關懷等支持，并通過“罕見病醫療援助工程深圳專項”資助患者家庭超57萬元，各類服務惠及家庭逾2000人次。

服務進社區 保障在身邊

2月27日，在深圳市醫保局、市民政局指導下，“深圳市罕見病綜合保障服務項目惠民服務進社區活動”在龍崗街道黨群服務中心舉行。活動由深圳惠民保共保體、北京病痛挑戰公益基金會、深圳市兒童醫院及香港大學深圳醫院聯合主辦，并得到深圳市社會公益基金會等公益力量的支持。現場通過公益游戲、舒緩工作坊、醫學專家面對面交流等形式，為居民提供近距離服務，并同步發布了《深圳罕見病綜合保障服務資源手冊》。圍繞關愛幫扶罕見病患者群體的系列活動，還將在香港大學深圳醫院、深圳市兒童醫院及深圳福田中心書城等地陸續開展，內容涵蓋科普講座、病友影展、多學科義診、知識答題及愛心留言等多元互動，持續推動罕見病服務深入社區。

科研有突破 希望有回響

深圳市慈善會聯合深圳灣實驗室科技基金會、深圳醫學科學院-深圳灣實驗室罕見病研究中心發起的“微光同行”公益計劃，聚焦遺傳性神經發育罕見病。2025年募集約70萬元公眾善款，其中部分已作為“種子資金”投入相關研究，在神經疾病、代謝疾病、罕見腫瘤和肌肉疾病領域取得關鍵進展，其余資金正按既定計劃穩步用于支持科研。“微光同行”公益計劃自2026年春季起，將不定期開展“走進實驗室”開放日，促進捐贈人、患者代表與科學家之間的直接對話。

科普傳遞溫度 故事傳遞信念

深圳市泡泡家園神經纖維瘤病關愛中心發布了NF科普繪本《關于NF1與我的特殊斑點》、神經纖維瘤病科普手冊2.0版本及患者紀實短片《芳草叢生》。深圳市拾玉兒童公益基金會通過分享兒童罕見腫瘤康復者的勵志故事，傳遞科學治療能讓罕見病孩子健康成長的積極信息。同時，壹基金長期支持的蔻德罕見病中心與北京病痛挑戰基金會，在病友支持、政策倡導等方面持續發揮重要作用。

深圳這座“慈善之城”，通過“政府引導、科研攻關、服務落地、科普倡導”四位一體的創新模式，持續完善罕見病綜合支持體系。從“深圳惠民保”的普惠保障，到慈善資金的精準幫扶；從“微光同行”的科研探索，到深入社區的“身邊服務”；從科普故事的溫情傳遞，到社會各界的持續關注，多方力量發光發熱，正在凝聚成“鵬城有愛·不止罕見”的深圳溫度。每一步的邁進，不僅為罕見病患者提供了多層次、全方位的支持，更展現了一座現代化城市應有的文明高度與人文關懷。

讀特&深圳報業集團記者 劉軼軒