點亮生命的微光：2026國際罕見病日，以愛為名，讓“罕見”被看見

2026年2月28日，我們將迎來第19個國際罕見病日。今年的主題為“不止罕見”（More than you can imagine），呼喚我們越過疾病標簽，看見背后每一個鮮活而堅韌的生命。

罕見病，單病種雖“罕”，但全球已知病種超7000種。在我國，患者總數已超過2000萬，每年新增超20萬。對許多罕見病患者而言，歷經曲折獲得診斷后，如何獲得持續規范的治療、如何在漫長病程中保有生活品質，是更為現實的挑戰。

為此，河北以嶺醫院在2026年國際罕見病日來臨之際，正式啟動“罕見病關愛日”特別線上活動，聚焦肌營養不良、運動神經元?。u凍癥）、重癥肌無力、系統性硬化癥（硬皮?。兹喜〉群币姴?，同時涵蓋類風濕關節炎、結締組織病、強直性脊柱炎等常見風濕免疫性疾病，通過線上免費義診與科普直播，為患者和家庭提供從疾病科普到專業咨詢的全方位支持。

一、線上義診|圖文問診費用全免

時間：2月27日—28日

平臺：以嶺互聯網醫院小程序（微信搜索 以嶺互聯網醫院，點擊相關科室專家進行免費圖文問診或通過醫院官方客服協助問診）

本次活動，河北以嶺醫院邀請到該院副院長兼風濕病二科主任郭剛、風濕病一科主任蔣富斌、肌萎縮科主任兼肌萎縮二科主任李建軍、肌萎縮一科主任陸春玲、重癥肌無力科主任胡軍勇五位專家，針對上述病種為患者提供一對一免費圖文問診服務。

活動期間，患者登錄“以嶺互聯網醫院”小程序，點擊“線上問診”，選擇以上五位專家，發起圖文問診咨詢即可—免***費、免問診費。

二、專家直播|權威科普健康答疑

時間：2月27日—28日

平臺：以嶺互聯網醫院小程序、石家莊新聞網視頻號

活動期間，郭剛、蔣富斌、李建軍、陸春玲、胡軍勇五位專家還將陸續做客以嶺互聯網醫院小程序與石家莊新聞網官方直播間，雙平臺同步直播，圍繞罕見病及風濕免疫性疾病，聚焦早期預警信號、規范用藥原則、居家康復技巧、家庭護理要點等患者關心的話題，在線講解、實時答疑。

“怎么判斷自己或家人是不是得了這個??？”“在家能做哪些康復訓練？”——您最想問的，專家將逐一解答。

深耕不輟：絡病理論引領鑄就專業實力

作為深耕中西醫結合診療領域三十余年的三甲醫院，河北以嶺醫院依托吳以嶺院士創立的絡病理論學術體系，在神經肌肉疾病、風濕免疫性疾病兩大罕見病高發領域打造了特色鮮明的中西醫結合診療體系，匯聚了一支臨床經驗豐富的專家團隊。

理論奠基 專病專精：醫院風濕科病與肌萎縮科以絡病理論為指導，融合數十年臨床經驗，突破傳統診療局限，形成了獨具特色的中西醫結合診療路徑。針對神經肌肉類疾病，有效延緩肌肉萎縮、改善肢體功能；針對風濕免疫類疾病，標本兼顧改善核心癥狀，減少激素副作用，實現長期穩定控制。

全程守護 健康有方：與此同時，科室建立了“早篩早診—個體化治療—康復指導—心理支持—長期隨訪”全鏈條閉環管理，讓患者從“能治療”走向“會管理、高質量生活”。數十年來，專家團隊累計接診國內外患者十幾萬例，成為中西醫結合診療高地。

罕見病雖“罕見”，但愛與守護從不缺席。

2026年2月27日-28日，我們線上相約！