極目新聞通訊員 張夢石 譙玲玲
2月28日上午9:00-11:00,武漢市第一醫(yī)院將舉行“國際罕見病日”互聯(lián)網(wǎng)線上義診,該院皮膚科主任陳柳青將攜專家團隊,聚焦大皰性表皮松解癥、神經(jīng)纖維瘤病、結(jié)節(jié)性硬化等以皮疹為典型表現(xiàn)的皮膚罕見病進行線上義診。患者及家屬進入武漢市第一醫(yī)院公眾號,點擊互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院頁面,即可掛號參與義診,與專家“云端”面對面,獲得診療指導(dǎo)與暖心關(guān)懷。
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武漢市第一醫(yī)院皮膚科團隊開展互聯(lián)網(wǎng)義診(資料圖)
2026年2月28日將是第19個國際罕見病日,今年的主題為“不止罕見”(More than you can imagine)。皮膚異常是諸多罕見病的重要診斷窗口,往往是疾病最先顯現(xiàn)的特征,為罕見病的早期識別與確診提供關(guān)鍵線索。同時,皮疹帶來的外觀異常、瘙癢、破潰等問題,也成為眾多皮膚罕見病患者長期的身心困擾,武漢市第一醫(yī)院皮膚科特舉辦皮膚罕見病互聯(lián)網(wǎng)義診活動,依托皮疹這一重要診斷線索,助力皮膚罕見病早診早治,同時為患者解決皮疹帶來的困擾。
作為國家罕見病聯(lián)盟罕見病研究協(xié)作單位,武漢市第一醫(yī)院皮膚科于2023年成立湖北省首個“皮膚罕見病門診”,皮膚科主任、皮膚罕見病專家陳柳青攜團隊每周固定時間坐診,應(yīng)用最新技術(shù)和藥物讓皮膚罕見病患者有“醫(yī)靠”。
(來源:極目新聞)
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